Entrevista a Elena Fernández, Directora Estratègica d’Alzheimer Catalunya, publicada al diari La Vanguardia.

Desde que tengo esto ya nadie me habla de fútbol”, se quejaba un hombre con alzheimer incipiente. Siempre le había gustado. Mucho. Pero sus amigos ya no sabían cómo dirigirse a él: “No saben de qué hablar conmigo”. Así que esa pasión común del fútbol había desaparecido de su vida. Es algo que les ocurre a muchas personas con alzheimer, porque para sus familiares y amigos probablemente se ha convertido en un desconocido y ya no saben cómo conectar, de qué hablar.

Hay un modelo de acompañamiento a las personas con demencia que, aunque no es nuevo, se está extendiendo como una fórmula innovadora de mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores que pretende precisamente que quienes se ocupan del afectado –cuidadores, parejas, familiares implicados– entablen una relación nueva con él basada en esa nueva realidad. “Intentamos dejar de luchar contra la enfermedad y darle en cambio un sentido a la vida de esa persona, que quizá ya no hable ni lea, pero en la que permanecen las emociones, los deseos. Si los otros conectan con ellas, será una manera de devolverles su identidad”, explica la psicóloga Elena Fernández, miembro de Alzheimer Catalunya, una fundación formada por profesionales que promueve estas nuevas formas de relacionarse con la enfermedad.

“No le dé libros, ya no lee, le gustaba mucho pero ya no puede. No vale la pena”. Es un comentario frecuente entre los hijos de enfermos. “Pero quizá el objeto, ese que tantas veces disfrutó, le dé satisfacción en sí mismo, aunque no lo abra. Hay que probar, observar”, explica la psicóloga. Lo mismo pasa con el deambular. “Solemos pensar que su demencia le hace ir de un lado a otro sin saber adónde va. Pero cabe interpretarlo de otro modo: podría estar buscando algo. Si le acompañamos es posible que se sienta a gusto, reconocido, identificado, y estará mejor. Nosotros también. Se trata de mejorar la calidad de vida de esa etapa distinta”, explica Elena Fernández. A los ojos del cuidador, del familiar, todo es deterioro y pérdida. “Ese acompañamiento colocándose a su nivel es una oportunidad.

La técnica se basa en observar e interpretar qué le satisface al paciente, lo que ayuda a volver a relacionarse En España viven unas 600.000 personas con alzheimer y el 80% de ellas están a cargo de familiares de volver a relacionarse”.
En una sesión con un grupo de pacientes y familiares se rememoraban las relaciones personales. Y se representó una boda. “Un señor que nunca decía nada se levantó al oír la marcha nupcial, cogió el ramo de flores, se lo entregó a su mujer y cuidadora y la besó. Sin palabras, pero sabía qué quería decirle”.

A este modo de acompañar a los que tienen alzheimer “nos falta evidencia científica, hay muy pocos estudios y no tenemos manera de demostrar que esto funciona, pero con la limitación que supone la mera observación, tenemos la certeza de aliviar tensiones, mejorar la calidad de vida y contribuir a romper con el estigma de la demencia”.

En España hay 600.000 personas con alzheimer u otra demencia y el 80% están en casa a cargo de un familiar que le dedica una media de 15 horas diarias. Un estudio llevado a cabo por la Fundació Maragall y la Obra Social La Caixa demostraba hace unos meses que la terapia de grupo a cuidadores mejoró significativamente el ánimo y la salud de quienes se ocupan full time de estos pacientes. “Entre otros ejercicios les enseñamos a pasar 10 minutos hablando de otra cosa que no sea la enfermedad”, explica la neuropsicóloga Anna Brugulat, de la Fundació Maragall. En el grupo aprendieron a mirarse unos minutos, a descubrir si tienen alrededor a alguien que puede ayudarles, a tener conciencia de sus propias necesidades.

 

Article original “Vacíos de palabras, llenos de emociones” publicat a La Vanguardia.