Quan ens donen un diagnòstic de demència o li donen a un esser estimat estem preparats per enfrontar-nos, sense ajut, a la demència? L’angoixa del què em passarà, com ho viurà la meva família, i si no en tinc … o no he tingut relació amb ells… El no saber què fer i el desconcert estan presents des del inici de la malaltia, la incertesa del què passarà.

 

És necessari reforçar tot el possible el suport a les persones quan reben el diagnòstic per què des d’un primer moment puguin i sàpiguen afrontar la malaltia amb força i viure l’experiència amb tota la naturalitat i positivitat possible, tenint en compte també que cada vegada els diagnòstics es produeixen en persones més joves.

Per això al  2003 vàrem facilitar la traducció de l’obra de Kitwood (1997), on planteja el marc teòric de l’ACP en les persones amb demència.

 

Però al mateix temps, des del primer moment també és imprescindible reforçar el suport a les famílies, als professionals i a la comunitat sobre la convicció de que a aquella persona “li han diagnosticat una malaltia” però segueix sent el mateix que era, que la malaltia en el seu procés pot fer-lo canviar fins i tot en la seva expressió facial però el que no pot és anul·lar els seus sentiments. Aquella persona segueix sent qui era, únicament ha canviat que li han donat un diagnòstic d’una malaltia que, a dia d’avui, no te cura. Però el que sí “te cura” és modificar el paradigma actual, la nostre/seva actitud com a familiars, amics o professionals… oferir-los pautes que els ajudin en el seu dia a dia és una de les missions que te la Fundació des dels seus inicis.

En referència als professionals, la formació i especialització ens ajudarà a la identificació dels desitjos i les necessitats d’aquestes persones i partir del coneixement del què els preocupa, dels seus problemes i el del seu entorn més immediat, ens portaran a planificar l’atenció i els recursos.

Són molts els aspectes que ens plantegen dubtes en una malaltia on els factors emocionals,  l’estigma, les pors, hi juguen un paper important.

Per què Alzheimer Catalunya dedica tants esforços a posar a la persona en primer pla?

D’origen, des del 1988, tant quan ens vam constituir com a Associació, com més tard al 2005 quan varem passar a ser una Fundació,  ens preocupem per les persones. En aquell moment, el nostre tret de sortida, ja va ser organitzar-nos per generar propostes que incloguessin a les persones que conviuen amb una demència, a les seves famílies o persones de referència i conscienciar a la comunitat.

Per què?

Per que totes les persones, sigui quina sigui la nostre condició, mereixem, que se’ns escolti i poder exercir amb tota amplitud els nostres drets, independentment de la nostra situació vital. I si no puc perquè tinc algun impediment, que el meu entorn familiar i professional vetlli per a que pugui continuar exercint-los sense que ningú en pugui qüestionar aquest dret, ser qüestionat o jutjat.

La recerca psico-social, apunta a l’estigma inherent a la malaltia d’Alzheimer o d’altres demències, que situa a la persona en un segon pla, i la nostra inquietud, com a organització, és reduir aquest estigma el màxim possible per que la persona, que és el nostre punt de mira, impulsor del nostre “fer” del dia a dia, passi al primer pla que és on mereix estar.

Des dels nostres inicis, també hem creat grups de treball a nivell familiar, per poder ajudar als cuidadors més propers a aquestes persones, a entendre la demència i a conviure amb els seus sentiments.

Quins han estat els moments claus de la vostra trajectòria ?

Evidentment, quan al 1987 ens organitzem per fundar una associació que acaba naixent , com he comentat al 1988, fa ja quasi 30 anys! Al 1992/93, per iniciativa de la Junta, s’inicia el procés per ser entitat tutelar i és en aquest moment quan des de la Generalitat de Catalunya se’ns demana formar part de les entitats amb les que estableixen conveni, i ens endinsem en el món de la protecció de les persones. En aquell moment pren sentit la preocupació de què passa amb les persones que no tenen un entorn de suport i amb la malaltia es tornen invisibles i “sense veu”. Vam veure que teníem un mecanisme per fer-les visibles i generar-los un entorn segur que els permetés tornar a ser qui eren, malgrat la instauració de la malaltia. A dia d’avui continuem essent entitat tutelar, amb una evolució, corroborada pels qui ens coneixen, de la que ens sentim molt orgullosos, pel que fa a com acompanyem a aquestes persones en el seu procés, evidentment partint dels seus desitjos, projectes i situació específica.

Un altre publicació que impulsem per a que sigui traduïda, és la de Dawn Brooker (2007) on presenta el indicadors VIPS;  24 indicadors indispensables per atendre a persones amb demència en un entorn institucional.  

 

Al 2005 passem a ser Fundació.

Un altre moment important va ser quan a partir del 2000 s’entra en contacte amb Dawn Brooker, deixeble de Tom Kitwood, de la Universitat de Bradford on ens presenta tot un marc teòric que ens ajuda a situar-nos en la pregunta “que deu ser viure amb una demència”; Aquest fet dona cos i forma al que va estar el nostre objectiu i missió i ens ajuda a que entenguem molt millor l’experiència subjectiva per identificar millor les necessitats de les persones afectades i les seves famílies.

Aquest marc de referència ens ajuda a ancorar amb el que nosaltres treballàvem des de la intuïció, que és intentar escoltar les persones, que és reconèixer-les des d’allà on som i posar en valor a la persona per ella mateixa independentment de la malaltia. Ens ajuda a reforçar-nos en la visió de “la persona per damunt de la demència” segueix essent qui era… També ens connecta amb el model millorat per la Universitat de Bradford, que ens ajuda encara més, i d’una manera més estructurada a donar veu a les persones les quals la seva forma d’expressió i llenguatge no és clar per nosaltres degut a la malaltia.

Això ens porta a signar l’any 2006 el conveni de col·laboració amb la Universitat de Bradford,  podent aportar així tot aquest coneixement al nostre entorn professional.

Aquesta formació, que s’inicia al 2008 i que continua fins a dia d’avui, està acreditada per aquesta Universitat, ens certifica com a líders estratègics del DCM (Dementia Care Mapping), un instrument d’observació sistemàtica que ens ajuda a captar i generar hipòtesi sobre la vivència de la persona quan aquesta no és capaç d’expressar-se.

Un altra publicació que impulsem per a que sigui traduïda, és la de Dawn Brooker (2007) on presenta el indicadors VIPS;  24 indicadors indispensables per atendre a persones amb demència en un entorn institucional.

Des que vam començar a impartir aquesta formació arreu de Catalunya i Espanya, ja hem format prop de 1.000 professionals.

 Què és el model enriquit i què aporta?

Ens aporta el plantejar-nos que, per poder ajudar a una persona hem de poder apropar-nos a ella incorporant qui és, com és el seu entorn relacional on està vivint, quin és el sentit de la seva vida aquí i ara, és a dir, mirar el món a través del seus ulls. A partir d’aquí plantejar-nos com la podem ajudar.

Quines accions heu fet més per incloure a la persona?

Al 2006 vam publicar el llibre “Tengo Alzheimer”, dirigit a  les persones diagnosticades. La seva presentació i el seu pròleg va anar a càrrec del Dr. Lluis Cabrero, com a persona diagnosticada amb la malaltia d’Alzheimer. Va ser un primer pas per donar veu real a les persones.

Des de les hores, hem seguit treballant, des del nostre projecte “Construïm Plegats”, adreçat a persones afectades, on els oferim suport i els acompanyem a que puguin dir i expressar el que necessitin, de moment a través d’alguna forma d’expressió artística.

Al 2006 entrem a formar part del grup internacional d’implementació del DCM  (DCM IIG) que ens permet constatar que, tot i les grans diferències culturals, l’atenció a les persones amb demència planteja reptes molt similars a tot el món

A través de que ens coneguin les persones, oferim un espai de reivindicació i de petició de cóm volen ser acompanyats, i com millorar la societat on vivim. Seran benvingudes les persones que es vulguin apropar per a fer-ho possible.

 

L’entitat treballa amb xarxes internacionals. Algun altre aspecte que vulgueu destacar?

L’any 2004, a través d’un projecte europeu on som convidats a participar, entrem en contacte amb la European Reminiscence Network, liderada per Pam Schweitzer, i ens formem en l’ús de la reminiscència per treballar amb les persones i les seves famílies com una eina de comunicació i “re-significació” de l’esser humà.

El projecte, concretament, era fer caixes de memòria (objectes que rememorin moments i vivències) que van viatjar per més de 10 països de tota Europa, culminant amb unes conferències que vam fer a Barcelona.

L’ús de la reminiscència ens ha ajudat a dotar d’eines a professionals i familiars per deixar de tenir por a com parlem a les persones i simplement, relacionar-te i aprendre a estar amb elles.

Al 2006 entrem a formar part del grup internacional d’implementació del DCM  (DCM IIG) que ens permet constatar que, tot i les grans diferències culturals, l’atenció a les persones amb demència planteja reptes molt similars a tot el món

Al 2014, fundem, conjuntament amb 15 organitzacions internacional, el Global Action in Personhood (GAP), constituït per professionals, familiars i persones que conviuen amb una demència d’arreu del món a través del qual generem un document de posicionament i reivindicació sobre què necessitem per millorar la vida de les persones i que va ser presentat al ADI Conference, i al G8 sobre la demència celebrada a Tokyo a l’any 2015.

En quina situació actual es troba l’entitat i quina és la proposta de futur?

Volem centrar esforços per a que realment hi hagi un consell assessor integrat per persones amb demència que ens ajudin a millorar les propostes que anem fent.  Per fer-ho possible el primer esglaó a pujar és reduir l’estigma i normalitzar la visió que té la comunitat de les persones afectades per aquest tipus de malaltia. Per aquest motiu cada any organitzem una marxa per Barcelona sota el lema “Anem de marxa per l’Alzheimer” amb aquesta intenció: visualitzar i normalitzar.

Tot el que fem va encaminat a mostrar que no s’acaba la vida amb un diagnòstic de demència i procurem, amb la nostre actuació en les diferents àrees de la pròpia fundació i amb el missatge que es genera des de la formació a professionals i familiars, generar espais de participació i decisió per que continuïn sent els protagonistes de la seva vida.

 

Eulàlia Cucurella

Presidenta d’Alzheimer Catalunya Fudació

Descarrega’l