Gran part del patiment amb que conviuen les persones amb demència té el seu origen no en la malaltia en si mateixa, sinó en un entorn psicosocial que no contempla els seus desitjos i preferències. Les conseqüències d’això solen ser l’aïllament social, la pèrdua de la identitat, de l’autoestima i de la dignitat de la persona en definitiva.

El present article pretén, a través de la narració d’una experiència real, ajudar els professionals a posar-se en la pell de la persona que pateix demència. Aquest article forma part del projecte Contruïm Plegats.

Paraules Clau: Model enriquit demència; Psicologia Social Maligna (PSM); Treball positiu persona; Necessitats psicològiques; Teoria General sistemes; Alternatives institucionalització.

 

La Sra. Cecilia, de 90 años, tutelada por la Alzheimer Catalunya Fundació e ingresada en contra de su voluntad en un centro residencial ante la imposibilidad de poder continuar en su domicilio. En este caso, su entorno más cercano, sus hijos varones, tenían importantes problemas de comunicación entre ellos, hecho que tenía como consecuencia no poder atender correctamente las necesidades de su madre, quien se encontraba en una situación de riesgo.

El ingreso en residencia no supuso la creación de un espacio que favoreciera su bienestar emocional, sino que dio continuidad a esa psicología social maligna(1) que precipitó la institucionalización forzosa; únicamente se produjo la sustitución de unos actores (la familia) por otros (el entorno asistencial). El personal de la residencia, de una forma no intencionada, continuó alimentando un conjunto de detractores(2) hacia la señora Cecilia que diluían aún más su identidad y autoestima. La percepción social de la demencia, los estigmas que aún existen, nos hacen olvidar a veces a la persona que hay detrás de la enfermedad, con habilidades y necesidades únicas.

La Sra. Cecilia en aquel momento presentaba un alto grado de estrés, la ansiedad siempre estaba presente en su día a día y no entendía por qué había sido separada de su querida casa, por qué le habían engañado de esa forma, qué hacía en un lugar tan extraño, etc. Se sentía perdida. En su mirada se podía ver un profundo dolor y sufrimiento, consecuencia también de la fractura familiar. Esta situación derivó en una serie de resistencias y actitudes de rechazo de la Sra. Cecilia, tales como: no quería comer ni ducharse, no dormía por las noches ni tampoco quería participar en ninguna de las actividades que le proponían. Su mundo emocional era cada vez más gris y silencioso, y su salud física se debilitaba cada vez más. A ello, hay que sumar los conflictos que originaba el hijo mayor durante las visitas, manteniendo una actitud de acoso permanente hacia el personal e incumplimiento de las normas. Finalmente, la dirección del centro nos instó a buscar otro recurso para la Sra. Cecilia, argumentando que no podían sostener una situación tan incómoda como la actual.

Podemos decir que el malestar de la Sra. Cecilia era interpretado como una alteración de la conducta derivada de la propia demencia y, por lo tanto, las respuestas del centro eran exclusivamente farmacológicas.

Sin embargo, y desde una perspectiva holística, se trataba más bien de una conducta de adaptación, ella nos estaba diciendo algo y realizaba un esfuerzo constante por amoldarse a aquel entorno extraño canalizándolo de esa manera, tal vez de la única manera que podía o sabía hacerlo. Mientras, los demás (los llamados expertos), se empeñaban en que aceptara una situación y una realidad que ella no sentía como suya, su realidad no era otra que aquel sueño de volver a casa, a su añorado jardín donde jugaban de pequeños sus hijos, donde podía cuidar de sus plantas, sentir los recuerdos de toda una vida cerca y el cariño de sus hijos y comunidad.

La pregunta que puede surgir en este momento es ¿cómo podemos intervenir desde una perspectiva de atención centrada en la persona?

En primer lugar, el equipo de Alzheimer Catalunya desarrolló un plan de trabajo que tuviera en cuenta el valor de la subjetividad de la persona con demencia y, por tanto, contemplara su participación y la de su entorno(3).

Así, el primer paso fue incorporar a la persona y a la familia en el proceso de elección del nuevo entorno asistencial, conscientes que tal cambio no se ajustaba totalmente a los deseos de la Sra. Cecilia, pero si quizás podíamos lograr una cierta continuidad con su pasado. Visitamos varias residencias en compañía de la Sra. Cecilia y su hijo menor, teniendo en cuenta sobre todo que fuera un espacio capaz de generar implicación y ofrecer una diversidad ocupacional que cubriera sus necesidades psicológicas y relacionales. Finalmente, nos decidimos por un centro que cumplía todos estos criterios y además, sus características arquitectónicas, con un amplio jardín exterior, recordaban mucho a su querida casa. El ingreso y estancia en esta nueva residencia logró recuperar una parte del respeto y de la dignidad de la persona, gracias a un equipo cuya forma de interactuar se basaba en la calidez, el apoyo, el ritmo adecuado, entre otras actitudes positivas para la persona (4).

Sin embargo, los deseos de la Sra. Cecilia continuaban siendo volver a su hogar, y por otro lado, también los hijos menores y especialmente la hija, manifestaban una disconformidad constante a que continuara en la residencia, canalizada a través de quejas sobre la atención y discusiones con el personal del centro. Reclamaban cuidar de su madre en el medio familiar, tal y como habían hecho anteriormente con su padre, y como de alguna manera se encuentra arraigado en nuestra cultura.

Éste fue el momento en que la intervención pasó a una segunda fase en la que nos marcamos como objetivo incidir en el entorno familiar, tratando de reconvertir los detractores iniciales en una psicología social positiva para la persona (5). El obstáculo principal consistía en que el hijo mayor y fuente principal de los conflictos, continuaba viviendo en el domicilio materno, y por tanto, no podíamos plantearnos la opción de regresar al hogar. Sin embargo, sí empezamos a plantearnos la posibilidad de que la Sra. Cecilia pudiera vivir en el domicilio de la hija.

Para ello, previamente compartimos esta posibilidad con la Sra. Cecilia, quien a pesar de mantener que su máximo deseo era volver a casa, nos manifestó que prefería vivir con sus hijos y en su comunidad, a continuar en la residencia. Por tanto, empezamos a trabajar bajo este objetivo, movilizando elementos personales y relacionales y ofreciendo el soporte necesario en cada momento a los miembros de la familia. Lo hicimos de una forma progresiva, primero capacitando y acompañando a la familia en estancias de fin de semana en el domicilio de la hija y, posteriormente, ampliando el acompañamiento a los periodos vacacionales. No fue un recorrido fácil, ya que tuvimos que contener diferentes estados emocionales (ansiedad, angustia, pasividad, fragilidad, etc.) y al mismo tiempo estimular los aspectos más constructivos de la familia (6). Su hija, a pesar de disponer de competencias suficientes para cuidar de su madre, tenía dificultades a la hora de comunicarse con el equipo y una marcada tendencia a la depresión, lo que en más de una ocasión originó dudas y ralentizó el proceso.

Tuvimos que esforzarnos por articular los apoyos necesarios y establecer una relación de confianza y seguridad entre los profesionales, la familia y la persona, lo que llevo a que finalmente la Sra. Cecilia pudiera vivir de manera permanente en el domicilio de la hija, quien actuaría de cuidadora principal con la ayuda de su hermano, así como de un servicio de ayuda a domicilio que gestionamos posteriormente. Ello significó el cumplimiento del principal objetivo que nos marcamos en el plan de trabajo, es decir, recuperar la identidad, mejorar la autoestima y responder (aunque fuera parcialmente) a los deseos y preferencias de la Sra. Cecilia, dentro de un enriquecedor camino en el que “los expertos” aprendimos a dejar de mirar la enfermedad para mirar más a la persona.

De esta experiencia, podemos extraer las siguientes conclusiones:

  1. Adoptar el punto de vista de la persona con demencia a través de la empatía, tiene un potencial terapéutico en sí mismo que favorece la preservación de la condición de persona. En este sentido, comprender el mundo de la Sra. Cecilia tal y como ella lo veía, incorporarla a la hora de tomar decisiones que afectaban a su vida, facilitó un mayor bienestar para ella y la disminución de las consideradas “conductas problemáticas”, que eran en realidad intentos de comunicación.
  2. Las personas con deterioro cognitivo necesitan un entorno social enriquecido que promueva la satisfacción de las necesidades psicológicas. Esta transformación tuvo lugar cuando acompañamos a la Sra. Cecilia en el cambio al segundo centro, donde el personal empezó a incluirla de manera habitual en las conversaciones, prestaba atención a sus miedos y momentos de angustia, la trataba con respeto y en un ambiente cálido, además de promover que fuera activa en sus propios cuidados y en la realización de actividades gratificantes.
  3. Es posible encontrar alternativas a la institucionalización y conservar los vínculos psicológicos, afectivos y sociales en el medio cotidiano, reforzando así la identidad y la autoestima de la persona.

Para lograr tal propósito, fue imprescindible aprender a percibir y empatizar con el sufrimiento, conflicto y ansiedades de la familia, tenerlas dentro o contenerlas, para en un segundo tiempo, devolver a la familia algo suficientemente elaborado que permitiera a su vez la contención de este conflicto, sufrimiento, ansiedad, etc. en su propio espacio mental, ajustarlo a su realidad y facilitar el progreso hacia una dinámica más saludable.

En definitiva, en esta última fase de la intervención, nuestra labor se centró en recuperar a la familia y desbloquear situaciones difíciles, a través del binomio CONTENCIÓN-COMPRENSIÓN.

 

Sobre l’autor

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David Molina
Treballador Social – Gerontòleg – Coordinador de Referents a Alzheimer Catalunya Fundació

 

Bibliografia

(1,2,5) Kitwod, T. (1997- versió en català 2003). “Repensant la demencia. Pels drets de la persona”. Eumo Editorial.

(3,4) Brooker, D. (2013). “Atención centrada en la persona. Mejorando los recursos”. Octaedro Editorial.

(6) Board, R. (1980) “el psicoanálisis de las organizaciones”. Capítulos 4 y 5. Paidos Editorial