La meva àvia era la dona més afectuosa que vaig conèixer. Al costat de meu avi eren la parella perfecta, un model per a tots, sòlid i unit fins al dia en el qual el meu avi es va anar, massa ràpid d’un infart … i així va començar tot. L’Alzheimer va arribar com si ella volgués començar a oblidar per no patir, a esborrar per no plorar més. Jo sóc Emilie, la seva néta. Vaig viure aquesta malaltia, tan difícil quan li toca a un ésser que estimem. En el meu cas, no estava a prop en aquest difícil “dia dia” com ho han estat la meva mare i la meva tia (les seves dues filles), però si era present en la distància del meu lloc de residència, en el sofriment del meu silenci i els meus pensaments.

Hi va haver dos moments especialment difícils i em van marcar molt: El dia en què no em va reconèixer per primera vegada i el dia en el qual em vaig assabentar que per la seva seguretat s’havia de traslladar a una residència.

Ella ja no podia estar sola, malgrat totes les ajudes a domicili que tenia dia i nit. Aquest dia vaig sentir que la llum de la casa dels meus avis, símbol de la meva infància i tants records bonics, s’apagava.

Recordo aquests dos durs moments com si fossin ahir, una història que no volia que canviés però que m’escapava i m’obligava a obrir els ulls sobre un futur que no volia acceptar: “La meva àvia se n’anava”.

A partir d’allí, el meu repte va ser ser capaç de comunicar-me amb ella, observant-la, tractant de captar la seva difícil atenció i evitant especialment aquesta pregunta angoixant … ¿Àvia Recordes …? “..

Tantes vegades em vaig quedar sense imaginació i idees per comunicar-me amb ella …

Avui si li hagués de dir a una persona que viu el mateix, li diria que la frustració forma part del camí de la malaltia, la qual viu la persona però també la família .

Un dia li vaig fer un àlbum de fotos amb totes les fotos de la família amb els nostres noms sota de cada fotografia i descrivint qui era el fill, el germana / el marit / la dona … El va mirar centenars de vegades, no sabia si era una victòria o una coincidència però poc importa, ja que alguna cosa li cridava l’atenció.

Avui puc entendre que a través d’aquesta petita “obsessió” de mirar sempre l’àlbum de fotos, seguien vius els seus valors. En el seu cas el valor de la família sempre ha estat important per a ella i ho seguia demostrant amb aquest costum ..

Veient que l’intercanvi era cada vegada més difícil, la música que ella estimava la relaxava, va començar a cantussejar més i més, a dormir cada vegada més. La meva àvia mai va ser agressiva durant la malaltia, sempre vaig pensar que era perquè un dels seus valors motors era el bon humor i el riure.

Un dia em va preguntar si volia casar-me amb ella i llavors em vaig adonar que ella necessitava utilitzar una altra paraula més senzilla per expressar-se.

Va ser en aquell moment que vaig comprendre que amb altres paraules me m’estava dient, em deia, que m’estimava, que li transmetia confiança i que volia estar a prop meu. Em va provocar un gran alleujament ja que un vincle seguia aquí present, un sentiment de confiança mútua, una comunicació que passava per sensacions i emocions. Hagués volgut tornar a viure aquesta sensació milers de vegades, per entendre tot del seu nou vocabulari però vaig haver de conformar per haver-ho viscut sols en aquest moment.

Un dia va arribar aquest moment tan difícil, aquesta trucada telefònica que no volia que arribés i que em va fer comprendre que ja no li quedava molt temps, que havia decidit anar-se’n. Vam ser tots, era nadal i hem estat amb ella més que mai, i tots hem pogut acompanyar-la, dir-li que la volíem.

En els seus últims dies, la comunicació es va quedar en silenci, però sentia que no havia comunicat amb ella tant des d’aquest any. Comunicàvem amb la seva mirada entendrida després d’una carícia, amb aquesta petita somriure després de passar-li de bàlsam per als llavis, aquest últim petonet tan feble abans d’anar-se’n aquell 24 de desembre 2015.

Per fi havia entès que l’Alzheimer pot esborrar la memòria però mai l’amor que hi ha entre dues persones que estimen.

Aquest testimoni és per a tu àvia, perquè la nostra experiència ajudi a altres néts i els seus avis i a tu, la meva família, que ha patit com jo al seu costat retornant tota la tendresa que sempre ens ha donat.

Més tard vaig descobrir després de parlar d’ella, cosa que m’hagués agradat conèixer abans, L’art teràpia, una tècnica que ajuda a trobar una forma de comunicació amb el pacient i els seus familiars a través del dibuix. M’hagués agradat compartir-i intentar-ho amb ella.

He descobert associacions i fundacions d’Alzheimer que poden guiar, ajudar els membres de la família a fer front als seus molts dubtes pel que fa a la malaltia.

De vegades ens sentim tan perduts que no ens adonem que no estem sols i que és possible tenir ajuda.

Si hagués de donar-li un consell a algú que viu el mateix li diria de buscar maneres de comunicar amb la persona, que les paraules no són importants, acceptar la malaltia, acceptar l’oblit, i buscar noves formes d’interactuar.

Aquest, és l’únic penediment que tinc i per això vull compartir-aquí també en el meu testimoni.

www.kurere.org

 

Emili

Familiar que

cuida

Article