La senyora Inés té 82 anys, viu en el seu domicili de propietat on ha viscut des que es va casar i on va crear la seva pròpia família. En 5 anys va perdre el seu marit, el seu fill i a la seva filla, fet que la va abocar a una depressió. La senyora té un diagnòstic de demència tipus Alzheimer, GDS6.

És una persona autònoma per a traslladar-se d’un lloc a l’altre, encara que mostra dificultats. Necessita suport per estar al domicili, tant per la cura de la seva persona com pel manteniment del seu domicili. La senyora Inés expressa un control exhaustiu per part de la seva família, que viu a prop i la visita sovint.

Quan acceptem ser els seus tutors anem al domicili i constatem que conviu amb una cuidadora interina privada. Aquesta professional viu amb ella 24 hores 365 dies a l’any. En un principi tot semblava correcte en l’atenció que la senyora Inés rebia. Amb el pas del temps comencem a detectar desgast per part de la cuidadora, que ens expressa el seu cansament ja que assegura que la senyora no dorm a les nits, s’aixeca, obre tots els armaris i crida, rebent queixa per part dels veïns.

En un primer moment ens plantegem canviar els horaris, per tal de donar descans a la cuidadora, que en un principi es nega a fer dies de descans ja que diu no tenir on anar.

El temps continua passant i les visites de seguiment al domicili es van convertint en visites exclusives per a la cuidadora, que tal com obre la porta ens porta cap al menjador per explicar-nos que cada dia la senyora està pitjor, que fa les coses només per “fotre” i que és conscient del que fa. En moltes ocasions no veiem a la senyora Inés ja que la cuidadora diu que dorm durant el dia. Les trucades de la seva família s’intensifiquen amb la fundació explicant diverses baralles que han tingut en les seves visites al domicili.

Durant les nostres visites i acompanyaments mèdics, no observem que la descripció que ens dóna la cuidadora correspongui a la realitat que nosaltres veiem de la senyora Inés, una senyora tranquil·la, agradable, educada, amb ganes d’estar acompanyada… Davant d’aquesta situació, ens posem en alerta, i contactem amb el CAP i Fundació ACE, on la senyora fa seguiment neurològic, ja que se li pautava medicació segons el que la cuidadora explicava en les visites.  Va ser de vital importància en aquest cas la coordinació amb els diferents equips professionals i el treball en xarxa, ja que ens va ajudar a tenir més inputs de la situació real que els equips observàvem, i per tant, ens va permetre poder prendre una decisió sense perdre de vista a la senyora Inés i els seus gustos  i preferències.

Des de l’equip de la fundació decidim fer un canvi al domicili acomiadant la cuidadora que portava tres anys amb ella, ja que exerceix un filtre excessiu en les visites al domicili, i un control exagerat que no ens permetia fer la nostra tasca amb la senyora Inés i com hem dit, la no coherència entre el que observàvem els professionals que ateníem a la Inés amb el que la cuidadora expressava.

a

`Va ser de vital importància en aquest cas la coordinació amb els diferents equips professionals i el treball en xarxa, ja que ens va ajudar a tenir més inputs de la situació real que els equips observàvem, i per tant, ens va permetre poder prendre una decisió sense perdre de vista a la senyora Inés i els seus gustos i preferències.´

Sobreviure a l'entorn - Alzheimer Catalunya Fundació

a

El dia de l’acomiadament i presentació de les noves professionals veiem que l’habitació on dormia la cuidadora estava plena d’escombraries, no es podia ni entrar i el llit estava trencat. Vam descobrir que la cuidadora tenia la síndrome de Diògenes. Arran de la incorporació de dos noves professionals coneixem la realitat de com es troba i viu la senyora Inés: dorm bé a les nits, menja bé, vol sortir al carrer…tot el contrari de la informació que abans rebíem, i per tant aquesta nova realitat va comportar una nova pauta de medicació, sent ara mínima.

La persona ha de poder decidir sobre el seu futur, recolzada pel seu entorn, però de vegades la situació de prendre una decisió de vital importància com és on vol viure la persona i en quines condicions, es tradueix en la pressió per part del seu entorn més directe, de vegades expressada en forma de preocupació o d’altres expressada en conflicte i manipulació, convertint-se en un factor detractor per a la persona que no tan sols ha de fer front a la seva situació actual sinó que ha de sobreviure al seu propi entorn.

Moltes vegades aquestes pressions per part de l’entorn de la persona, per la pròpia situació…, fan que els professionals prenguem decisions dràstiques que tenen un gran impacte sobre la persona sense ni tant sols comptar amb ella.

Tal és així que en aquest cas l’equip del programa de tutela va contemplar la possibilitat de realitzar un ingrés a un centre residencial amb l’objectiu de salvaguardar les necessitats bàsiques i la seguretat i protecció de la senyora Inés davant els senyals que estaven rebent però… que desitjava la senyora Inés? On volia viure? La seva voluntat era clara?

L’equip davant la possibilitat real de que la senyora Inés continués a casa seva, ja que  col·laborava i acceptava la nostra intervenció i econòmicament era viable, abandona l’opció que oferia més confort a l’equip, un ingrés en un centre, però que anul·lava la voluntat de la senyora, per oferir-li la possibilitat de continuar a casa seva amb un canvi de cuidadors referents  que ens donés mínimes garanties.

La incertesa sobre l’adaptació de la senyora Inés a les noves professionals i la cessió de part del control de la situació a les mateixes, una vegada havia estat recuperada per l’equip del programa, pesava molt en nosaltres però, vam poder transformar-ho en compartir la responsabilitat conjunta del que suposava acompanyar la senyora Inés des de la seva clara voluntat de continuar a casa.

Per garantir l’ estada de la persona al domicili s’han de tenir en compte aspectes com la higiene, tant de la llar com de la persona, l’alimentació, la presa de medicació, mesures de protecció i seguretat… són aspectes que tothom té molt presents i als quals es dona resposta de manera immediata.

Però que passa quan l’entorn no afavoreix la continuïtat al domicili per qüestions alienes a la pròpia persona? Un cuidador que no cuida, un equip que necessita tenir un control absolut de la situació…

Cadascú vol garantir els mínims de seguretat i cura sense entendre l’aquí i l’ara de la persona, és aleshores quan la desempoderem  en tots els aspectes de la vida i la impossibilitem per tal que pugui expressar quins son els seus sentiments, les seves emocions, les coses que s’estan fent bé, les que es poden millorar o  aspectes de la seva vida que no li agraden a dia d’avui.

La persona queda exclosa del seu propi pla de treball, o dit d’una altra manera del seu propi pla de vida.

Les persones, encara hi estar afectades per una demència, tenen molt a dir, i ho fan ja sigui de manera directa o indirecta, ja sigui amb paraules, mirades, gestos… que moltes vegades passen inadvertits pel seu entorn més proper i per tant s’ha de poder donar veu a tots els missatges que ens volen transmetre, s’ha de tornar a empoderar la persona, aquesta serà la única manera de poder assegurar el seu benestar. La senyora Inés, durant les visites on si podíem veure-la i estar amb ella, amb els seus gestos i mirades ens estava comunicant el desacord que sentia amb les paraules que la seva cuidadora ens deia, la mirava de reüll, ens mirava fixament, reia sorpresa del que escoltava, i fins i tot en algun moment puntual ens feia gestos amb el dit dient “aquesta senyora està boja”. La senyora Inés es trobava anul·lada per la seva cuidadora, que fins i tot quan la Inés intentava expressar el que pensava la feia callar. Aquesta senyora no només anul·lava la Inés, si no que intentava aïllar-la de les coses que més s’estima, com el seu gos, del qual ens intentava fer veure que era molt dolent i era un perill que estigués al domicili ja que la Inés podia caure, per tal de fer-lo fora del domicili.

El fet d’aturar-nos davant la situació que es presentava, reflexionar conjuntament tant amb l’equip de la fundació com amb els equips de la xarxa, i sobretot en poder escoltar a la senyora Inés des del seu silenci, ens va fer entendre que:

Donar veu a la persona és donar-li eines per poder sobreviure al seu entorn, a defensar-se, a demanar ajuda en allò que realment  necessita i sobretot en fer-la lliure, en poder-la apropar al seu entorn amb una visió més entenedora.

A dia d’avui el seu estat anímic, la seva imatge, la seva salut, i en general la seva vida, ha donat un salt qualitatiu molt positiu.

`Donar veu a la persona és donar-li eines per poder sobreviure al seu entorn, a defensar-se, a demanar ajuda en allò que realment necessita i sobretot en fer-la lliure, en poder-la apropar al seu entorn amb una visió més entenedora.´

Alberto Rodríguez - Referent Programa Ajudar i Protegir - Alzheimer Catalunya Fundació

Alberto Rodríguez
Referent
Programa Ajudar i Protegir

Descarregate el seu article