La señora Inés tiene 82 años, vive en un domicilio de su propiedad como ha hecho desde que se casó y donde creó su propia familia. En 5 años perdió a su marido, a su hijo y a su hija, hecho que la abocó a una depresión. La señora tiene un diagnóstico de demencia tipo Alzheimer, GDS6.

Es una persona autónoma para trasladarse de un lugar a otro, aunque muestra dificultades. Necesita apoyo para estar en el domicilio, tanto por los cuidados que precisa como por el mantenimiento de la casa. La señora Inés siente un control exhaustivo por parte de su familia, que vive cerca y la visita a menudo.

Cuando aceptamos ser sus tutores y fuimos al domicilio, constatamos que convive con una cuidadora interina privada. Esta profesional vive con ella 24 horas al día, los 365 días del año. En un principio todo parecía correcto en la atención que la señora Inés recibía. Con el paso del tiempo empezamos a detectar desgaste por parte de la cuidadora, que nos expresa su cansancio puesto que asegura que la señora no duerme por las noches, se levanta, abre todos los armarios y grita, ocasionando quejas por parte de los vecinos.

En un primer momento nos planteamos cambiar los horarios, para dar descanso a la cuidadora, que en un principio se niega a hacer días de descanso puesto que dice no tener donde ir.

El tiempo continúa pasando y las visitas de seguimiento al domicilio se van convirtiendo en visitas exclusivas para la cuidadora, que tal como abre la puerta nos lleva hacia el comedor para explicarnos que cada día la señora está peor, que hace las cosas solo por “joder” y que es consciente de lo que hace. En muchas ocasiones no vemos a la señora Inés puesto que la cuidadora dice que duerme durante el día. Las llamadas de su familia se intensifican con la fundación explicando varias peleas que han tenido en sus visitas al domicilio.

Durante nuestras visitas y acompañamientos médicos, no observamos que la descripción que nos da la cuidadora corresponda a la realidad que nosotros vemos de la señora Inés, una señora tranquila, agradable, educada, con ganas de estar acompañada… Ante esta situación, nos ponemos en alerta, y contactamos con el CAP y la Fundación ACE, donde la señora hace seguimiento neurológico, puesto que se le pautaba medicación según lo que la cuidadora explicaba en las visitas. Fue de vital importancia en este caso la coordinación con los diferentes equipos profesionales y el trabajo en red, puesto que nos ayudó a tener más inputs de la situación real que los equipos observábamos, y por tanto, nos permitió poder tomar una decisión sin perder de vista a la señora Inés y sus gustos y preferencias.

Desde el equipo de la fundación decidimos hacer un cambio en el domicilio despidiendo a la cuidadora que llevaba tres años con ella, puesto que ejercía un filtro excesivo en las visitas al domicilio, y un control exagerado que no nos permitía hacer nuestra tarea con la señora Inés y como hemos comentado, no había coherencia entre lo que observábamos los profesionales que atendíamos a Inés y lo que la cuidadora expresaba.

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`Fue de vital importancia en este caso la coordinación con los diferentes equipos profesionales y el trabajo en red, puesto que nos ayudó a tener más inputs de la situación real que los equipos observábamos, y por tanto, nos permitió poder tomar una decisión sin perder de vista a la señora Inés y sus gustos y preferencias.´

Sobreviure a l'entorn - Alzheimer Catalunya Fundació

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El día del despido y presentación de las nuevas profesionales vemos que la habitación donde dormía la cuidadora estaba llena de basura, no se podía ni entrar, y la cama estaba rota. Descubrimos que la cuidadora tenía el síndrome de Diógenes. A raíz de la incorporación de dos nuevas profesionales conocemos la realidad de cómo se encuentra y vive la señora Inés: duerme bien por las noches, come bien, quiere salir a la calle… todo al contrario de la información que antes recibíamos, y por tanto esta nueva realidad comportó una nueva pauta de medicación, siendo ahora mínima.

La persona tiene que poder decidir sobre su futuro, apoyada por su entorno, pero a veces la situación de tomar una decisión de vital importancia, como es dónde quiere vivir la persona y en qué condiciones, se traduce en la presión por parte de su entorno más directo, a veces expresada en forma de preocupación y otras expresada en forma de conflicto y manipulación, convirtiéndose en un factor detractor para la persona que no tan solo tiene que hacer frente a su situación actual sino que tiene que sobrevivir a su propio entorno.

Muchas veces estas presiones por parte del entorno hacia la persona, por la propia situación, hacen que los profesionales tomemos decisiones drásticas que tienen un gran impacto sobre la persona sin ni siquiera solo contar con ella.

Tal es así que en este caso el equipo del programa de tutela contempló la posibilidad de realizar un ingreso en un centro residencial con el objetivo de salvaguardar las necesidades básicas y la seguridad y protección de la señora Inés ante las señales que estaban recibiendo pero… ¿qué deseaba la señora Inés? ¿Dónde quería vivir? ¿Su voluntad era clara?

El equipo, ante la posibilidad real de que la señora Inés continuara en su casa puesto que colaboraba y aceptaba nuestra intervención y económicamente era viable, abandona la opción que ofrecía más confort al equipo, un ingreso en un centro, pero que anulaba la voluntad de la señora. Y así le ofrecimos la posibilidad de continuar en su casa con un cambio de cuidadores referentes que nos diera mínimas garantías.

La incertidumbre sobre la adaptación de la señora Inés a las nuevas profesionales y la cesión de parte del control de la situación a las mismas, una vez había sido recuperada por el equipo del programa, pesaba mucho en nosotros, pero pudimos transformarlo al compartir la responsabilidad conjunta de acompañar a la señora Inés desde su clara voluntad de continuar en casa.

Para garantizar la estancia de la persona en el domicilio se tienen que tener en cuenta aspectos como la higiene, tanto del hogar como de la persona, la alimentación, la toma de medicación, medidas de protección y seguridad… y son aspectos que todo el mundo tiene muy presentes y a los cuales se da respuesta de manera inmediata.

¿Pero qué pasa cuando el entorno no favorece la continuidad en el domicilio por cuestiones ajenas a la propia persona? Un cuidador que no cuida, un equipo que necesita tener un control absoluto de la situación…

Cada cual quiere garantizar los mínimos de seguridad y cuidados sin entender el aquí y ahora de la persona, y es entonces cuando la desempoderamos en todos los aspectos de la vida y la imposibilitamos para que pueda expresar sus sueños, sus sentimientos, sus emociones, las cosas que se están haciendo bien, las que se pueden mejorar o aspectos de su vida que no le gustan a día de hoy.

La persona queda excluida de su propio plan de trabajo, o dicho de otro modo, de su propio plan de vida.

Las personas, aún estando afectadas por una demencia, tienen mucho que decir y lo hacen ya sea de manera directa o indirecta. Puede ser con palabras, miradas o gestos que muchas veces pasan inadvertidos por su entorno más próximo, y por tanto se tiene que poder dar voz a todos los mensajes que nos quieren transmitir. Se tiene que volver a empoderar la persona, esta será la única manera de poder asegurar su bienestar. La señora Inés, durante las visitas donde si podíamos verla y estar con ella, con sus gestos y miradas nos estaba comunicando el desacuerdo que sentía con las palabras que su cuidadora nos decía: la miraba de reojo, nos miraba fijamente, reía sorprendida de lo que escuchaba, e incluso en algún momento puntual nos hacía gestos con el dedo diciendo “esta señora está loca”. La señora Inés se encontraba anulada por su cuidadora, e incluso cuando Inés intentaba expresar lo que pensaba la cuidadora la acallaba. Esta señora no solo anulaba a Inés, si no que intentaba aislarla de las cosas que más le gustaban como su perro, del cual nos intentaba hacer ver que era muy malo y era un peligro que estuviera en el domicilio puesto que Inés podía caer, con el objetivo de echarlo del domicilio.

El hecho de pararnos ante la situación que se presentaba, reflexionar conjuntamente tanto con el equipo de la fundación como con los equipos de la red, y sobre todo en poder escuchar a la señora Inés desde su silencio, nos hizo entender que:

Dar voz a la persona es darle herramientas para poder sobrevivir a su entorno, a defenderse, a pedir ayuda en aquello que realmente necesita y sobre todo a hacerla libre, a poderla acercar a su entorno con una visión más empática.

A día de hoy su estado anímico, su imagen, su salud, y en general su vida, ha dado un salto cualitativo muy positivo.

`Dar voz a la persona es darle herramientas para poder sobrevivir a su entorno, a defenderse, a pedir ayuda en aquello que realmente necesita y sobre todo a hacerla libre, a poderla acercar a su entorno con una visión más empática.´

Alberto Rodríguez - Referent Programa Ajudar i Protegir - Alzheimer Catalunya Fundació

Alberto Rodríguez
Referente
Programa Ayudar y Proteger

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