Es necesario reforzar todo lo posible el apoyo a las personas cuando reciben el diagn\u00f3stico, para que desde un primer momento puedan y sepan afrontar la dolencia con fuerza y vivir la experiencia con toda la naturalidad y positividad posible, teniendo en cuenta tambi\u00e9n que cada vez los diagn\u00f3sticos se producen en personas m\u00e1s j\u00f3venes.<\/p>\n
Pero al mismo tiempo, desde el primer momento tambi\u00e9n es imprescindible reforzar el apoyo a las familias, a los profesionales y a la comunidad sobre la convicci\u00f3n de que a esa persona \u201cle han diagnosticado una dolencia\u201d pero sigue siendo la misma que era antes del proceso de la enfermedad.
\npuede hacerle cambiar incluso su expresi\u00f3n facial pero lo que no puede es anular sus sentimientos. Aquella persona sigue siendo quien era, lo \u00fanico que ha cambiado es que le han dado un diagn\u00f3stico de una enfermedad que, a d\u00eda de hoy, no tiene cura. Pero lo que s\u00ed \u00abtiene cura\u201d es modificar el paradigma actual, nuestra\/su actitud como familiares, amigos o profesionales… y ofrecer pautas que los ayuden en su d\u00eda a d\u00eda es una de las misiones que tiene la Fundaci\u00f3n desde sus inicios.<\/p>\n
En referencia a los profesionales, la formaci\u00f3n y especializaci\u00f3n nos ayudar\u00e1 a la identificaci\u00f3n de los deseos y las necesidades de estas personas y<\/p>\n
partir del conocimiento del qu\u00e9 les preocupa, de sus problemas y los de su entorno m\u00e1s inmediato, nos llevar\u00e1n a planificar la atenci\u00f3n y los recursos.<\/p>\n
Son muchos los aspectos que nos plantean dudas en una dolencia donde los factores emocionales, el estigma y los miedos, juegan un papel importante.<\/p>\n
De origen, desde el 1988, tanto cuando nos constituimos como Asociaci\u00f3n, cuanto m\u00e1s tarde en el 2005, cuando pasamos a ser una Fundaci\u00f3n, nos preocupamos por las personas. En aquel momento, nuestro pistoletazo de salida, ya fue organizarnos para generar propuestas que incluyeran a las personas que conviven con una demencia, a sus familias o personas de referencia y concienciar a la comunidad.<\/p>\n
Porque todas las personas, sea cual sea nuestra condici\u00f3n, merecemos, que se nos escuche y poder ejercer con toda amplitud nuestros derechos, independientemente de nuestra situaci\u00f3n vital. Y si no puedo porque tengo alg\u00fan impedimento,<\/p>\n
que mi entorno familiar y profesional vele para que pueda continuar ejerci\u00e9ndolos sin que nadie pueda cuestionar o juzgar este derecho.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n psico-social apunta que hay un estigma inherente a la dolencia de Alzheimer y al resto de demencias, que sit\u00faa a la persona en un segundo plano, y nuestra inquietud, como organizaci\u00f3n, es reducir este estigma el m\u00e1ximo posible para que la persona afectada, que es nuestro objetivo prioritario y motivaci\u00f3n de nuestro \u201cquehacer\u201d del d\u00eda a d\u00eda, pase a un primer plano que es donde merece estar.<\/p>\n
Desde nuestros inicios, tambi\u00e9n hemos creado grupos de trabajo a nivel familiar, para poder ayudar a los cuidadores m\u00e1s pr\u00f3ximos a estas personas, a entender la demencia y a convivir con sus sentimientos.<\/p>\n
Evidentemente, cuando en 1987 nos organizamos para fundar una asociaci\u00f3n que acaba naciendo, como se ha comentado en 1988, \u00a1hace ya casi 30 a\u00f1os! En 1992\/93, por iniciativa de la Junta, se inicia el proceso para ser entidad tutelar y es en este momento cuando desde la Generalitat de Catalunya se nos pide formar parte de las entidades con las que establecen convenio, y nos adentramos en el mundo de la protecci\u00f3n de las personas. En aquel momento toma sentido la preocupaci\u00f3n de qu\u00e9 pasa con las personas que no tienen un entorno de apoyo padeciendo la dolencia, y se vuelven invisibles y \u201csin voz\u201d. Vimos que ten\u00edamos un mecanismo para hacerlas visibles y generar un entorno seguro que los permitiera volver a ser qui\u00e9n eran, a pesar de la instauraci\u00f3n de la enfermedad. A d\u00eda de hoy continuamos siendo entidad tutelar, con una evoluci\u00f3n, corroborada por quien nos conocen, de la que nos sentimos muy orgullosos, en cuanto a c\u00f3mo acompa\u00f1amos a estas personas en su proceso, evidentemente partiendo de sus deseos, proyectos y situaci\u00f3n espec\u00edfica.<\/p>\n
Otro momento importante fue cuando a partir del 2000 se entra en contacto con Dawn Brooker, disc\u00edpulo de Tom Kitwood, de la Universidad de Bradford, donde nos presenta todo un marco te\u00f3rico que nos ayuda a situarnos en la pregunta \u201cqu\u00e9 debe ser vivir con una demencia\u201d; Este hecho da cuerpo y forma al que era nuestro objetivo y misi\u00f3n y nos ayuda a entender mucho mejor la experiencia subjetiva para identificar mejor las necesidades de las personas afectadas y sus familias.<\/p>\n
Por eso en el 2003 facilitamos la traducci\u00f3n de la obra de Kitwood (1997), donde se plantea el marco te\u00f3rico del ACP en las personas con demencia.<\/p>\n
Este marco de referencia nos ayuda a potenciar el que nosotros trabaj\u00e1bamos desde la intuici\u00f3n, que es intentar escuchar a las personas, y reconocerlas por quienes son, as\u00ed como poner en valor a la persona por ella misma independientemente de la dolencia. Nos ayuda a reforzarnos en la visi\u00f3n de \u201cla persona por encima de la demencia\u201d sigue siendo qui\u00e9n era… Tambi\u00e9n nos conecta con el modelo enriquecido por la Universidad de Bradford, que nos ayuda todav\u00eda m\u00e1s, y de una manera m\u00e1s estructurada a dar voz a las personas que tienen afectada su capacidad de expresi\u00f3n y lenguaje debido a la dolencia.<\/p>\n
\n`Por eso en el 2003 facilitamos la traducci\u00f3n de la obra de Kitwood (1997), donde se plantea el marco te\u00f3rico del ACP en las personas con demencia.\u00b4<\/p>\n<\/blockquote>\n
<\/p>\n
Esto nos lleva a firmar en 2006 el convenio de colaboraci\u00f3n con la Universidad de Bradford, pudiendo aportar as\u00ed todo este conocimiento a nuestro entorno profesional.<\/p>\n
Esta formaci\u00f3n, que se inicia em 2008 y que contin\u00faa hasta d\u00eda de hoy, est\u00e1 acreditada por esta Universidad, y nos certifica como l\u00edderes estrat\u00e9gicos a nivel nacional del DCM (Dementia Care Mapping), un instrumento de observaci\u00f3n sistem\u00e1tica que nos ayuda a captar y generar hip\u00f3tesis sobre la vivencia de la persona cuando esta no es capaz de expresarse.<\/p>\n
Otra publicaci\u00f3n que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.<\/p>\n
Desde que empezamos a impartir esta formaci\u00f3n en todo Catalu\u00f1a y Espa\u00f1a, ya hemos formado cerca de 1.000 profesionales.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es el modelo enriquecido y que aporta?<\/strong><\/span><\/h3>\n
Nos aporta el plantearnos que, para poder ayudar a una persona tenemos que poder acercarnos a ella incorporando qui\u00e9n es, c\u00f3mo es su entorno relacional, d\u00f3nde est\u00e1 viviendo, cu\u00e1l es el sentido de su vida, su aqu\u00ed y ahora, es decir, mirar el mundo a trav\u00e9s del suyos ojos. A partir de aqu\u00ed plantearnos como la podemos ayudar.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 acciones hab\u00e9is hecho para incluir m\u00e1s a la persona?<\/span><\/h3>\n
En el 2006 publicamos el libro \u201cTengo Alzheimer\u201d, dirigido a las personas diagnosticadas. Su presentaci\u00f3n y su pr\u00f3logo fue a cargo del Dr. Lluis Cabrero, como persona diagnosticada con la dolencia de Alzheimer. Fue un primer paso para dar voz real a las personas.<\/p>\n
Desde las horas, hemos seguido trabajando, desde nuestro proyecto \u201cConstruimos Plegados\u201d, dirigido a personas afectadas, donde les ofrecemos apoyo y les acompa\u00f1amos para que puedan decir y expresar lo que necesiten a trav\u00e9s de alguna forma de expresi\u00f3n art\u00edstica.<\/p>\n
D\u00e1ndonos a conocer, ofrecemos un espacio de reivindicaci\u00f3n y de petici\u00f3n de c\u00f3mo quieren ser acompa\u00f1ados, y c\u00f3mo mejorar la sociedad donde vivimos. Ser\u00e1n bienvenidas las personas que se quieran acercar para hacerlo posible.<\/p>\n
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`Otra publicaci\u00f3n que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.\u00b4<\/p><\/blockquote>\n
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La entidad trabaja con redes internacionales. \u00bfAlg\u00fan otro aspecto que quieras destacar?<\/span><\/h3>\n
El a\u00f1o 2004, a trav\u00e9s de un proyecto europeo donde somos invitados a participar, entramos en contacto con la European Reminiscence Network, liderada por Palmo Schweitzer,<\/p>\n
y nos formamos en el uso de la reminiscencia para trabajar con las personas y sus familias como una herramienta de comunicaci\u00f3n y \u201cre-significaci\u00f3n\u201d del ser humano.<\/p>\n
El proyecto, concretamente, era hacer cajas de memoria (objetos que rememoren momentos y vivencias) que viajaron por m\u00e1s de 10 pa\u00edses de toda Europa, culminando con unas conferencias que hicimos a Barcelona.<\/p>\n
El uso de la reminiscencia nos ha ayudado a dotar de aperos a profesionales y familiares para dejar de tener miedo a c\u00f3mo hablamos a las personas y simplemente, relacionarte y aprender a estar con ellas.<\/p>\n
En el 2006 entramos a formar parte del grupo internacional de implementaci\u00f3n del DCM (DCM IIG) que nos permite constatar que, a pesar de las grandes diferencias culturales, la atenci\u00f3n a las personas con demencia plantea retos muy similares en todo el mundo<\/p>\n
Al 2014, fundamos, conjuntamente con 15 organizaciones internacional, el Global Action in Personhood (GAP), constituido por profesionales, familiares y personas que conviven con una demencia de todo el mundo a trav\u00e9s del cual generamos un documento de posicionamiento y reivindicaci\u00f3n sobre que necesitamos para mejorar la vida de las personas y que fue presentado al ADI Conference, y al G8 sobre la demencia celebrada a Tokyo en 2015.<\/p>\n
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`Otra publicaci\u00f3n que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.\u00b4<\/p><\/blockquote>\n
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\u00bfEn qu\u00e9 situaci\u00f3n actual se encuentra la entidad y cu\u00e1l es la propuesta de futuro?<\/span><\/h3>\n
Queremos centrar esfuerzos para que realmente haya un consejo asesor integrado por personas con demencia que nos ayuden a mejorar las propuestas que vamos promoviendo. Para hacerlo posible el primer pelda\u00f1o a subir es reducir el estigma y normalizar la visi\u00f3n que tiene la comunidad de las personas afectadas por este tipo de dolencia. Por este motivo cada a\u00f1o organizamos una marcha por Barcelona bajo el lema \u201cVayamos de marcha por el Alzheimer\u201d con esta intenci\u00f3n: dar visibilidad y normalizar.<\/p>\n
Todo loo que hacemos va encaminado a mostrar que no se acaba la vida con un diagn\u00f3stico de demencia, y procuramos, con nuestra actuaci\u00f3n en las diferentes \u00e1reas de la propia fundaci\u00f3n y con el mensaje que se genera desde la formaci\u00f3n a profesionales y familiares, generar espacios de participaci\u00f3n y decisi\u00f3n para que contin\u00faen siendo los protagonistas de su vida.<\/p>\n
<\/p>\n
Eul\u00e0lia Cucurella
\n<\/strong>Presidenta
\nAlzheimer Catalunya Fundaci\u00f3<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Son muchos los aspectos que nos plantean dudas en una dolencia donde los factores emocionales, el estigma, los miedos, juegan un papel importante. <\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":25659,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[272],"tags":[399,342,400,345,346,347],"class_list":["post-25442","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categorizar","tag-acp-es","tag-alzheimer-en-la-familia-es","tag-atencion-centrada-en-la-persona","tag-cuidadores-es","tag-familiares-es","tag-grupo-de-apoyo-es"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\u00bfEstamos preparados para enfrentarnos a la demencia?<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"\u00a1Sin ayuda no! 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