Actualmente son muchas las perspectivas desde las que se analiza la importancia de comprender e intervenir en el contexto psicosocial de las personas afectadas por alguna dolencia cr\u00f3nica para mejorar su bienestar emocional. En el caso de las personas con demencia, se sabe que no todo lo que hacen, ni todas sus conductas se explican por los da\u00f1os neurol\u00f3gicos que sufren (Kitwood, 2003). A pesar de todo, en muchos recursos y servicios de atenci\u00f3n a personas con demencia todav\u00eda predomina una visi\u00f3n sesgada de la demencia, donde todo es causa de la dolencia org\u00e1nica, y sus cuidadores son los principales representantes de la persona enferma. En el modelo biom\u00e9dico se deja de lado la experiencia subjetiva del propio afectado y la importancia de sus relaciones y del entorno psicosocial que tiene que atender sus necesidades psicol\u00f3gicas.<\/p>\n
Ahora bien, cada vez hay mas consenso profesional sobre el hecho que la excelencia en la atenci\u00f3n a las personas con demencia tiene que tomar, como punto de partida, la experiencia subjetiva y nos tenemos que poder preguntar qu\u00e9 debe conllevar vivir con demencia. Si aquello que queremos es ofrecer apoyo a las fortalezas y habilidades que mantiene, habr\u00e1 que escuchar su percepci\u00f3n y el relato en primera persona de lo que les pasa (Phinney, 2008). Hist\u00f3ricamente, se ha pensado que las personas con demencia no eran fiables cuando ten\u00edan que narrar su propia experiencia. El reto profesional es transformar este marco de referencia y permitir que la voz de las personas con demencia sea escuchada sin intermediarios y con el mismo valor que el resto de interlocutores (Phinney, 2008).<\/p>\n
\n`Nos tenemos que poder preguntar qu\u00e9 debe conllevar vivir con demencia .\u00b4 Si aquello que queremos es ofrecer apoyo a las fortalezas y habilidades que mantiene, habr\u00e1 que escuchar su percepci\u00f3n y el relato en primera persona de lo que les pasa\u00b4<\/p>\n<\/blockquote>\n
La experiencia de enfermar<\/span><\/h4>\n
El proceso de enfermar se entiende mejor si se estudia a la persona afectada y su red de apoyo social. Muchos profesionales del \u00e1mbito social y sanitario, cuando tienen que intervenir con las personas afectadas, tienen que tener presente, incluir y colaborar con esta red de apoyo. La pr\u00e1ctica psicol\u00f3gica de orientaci\u00f3n sist\u00e9mica ha desarrollado un gran conocimiento sobre la interrelaci\u00f3n entre la persona afectada y la familia, y entre las familias y los sistemas amplios (Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sabe que cuando la persona afectada, las familias y la red social extensa tienen que interactuar suelen aparecer ciertos temas comunes. Uno de los m\u00e1s frecuentes es el uso de los etiquetas, estas pueden determinar las relaciones, y a menudo la derivaci\u00f3n desde otro sistema se hace, adjudicando una etiqueta que puede jugar a favor o en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demencia puede ser una etiqueta que conlleve una nueva identidad por la persona y todo aquello que la identifica, y la individualidad queda en un segundo nivel de importancia. La construcci\u00f3n social de la demencia y el significado que se le otorga al deterioro cognitivo depende, en gran parte, del contexto social de quien cuida (Clare, 2004).<\/p>\n
Kitwood (2003) fue uno de los primeros psic\u00f3logos que defini\u00f3 todo aquello que las personas con demencia necesitan recibir de aquellas que les rodean para existir como personas, y desarroll\u00f3 un marco te\u00f3rico de trabajo denominado la atenci\u00f3n centrada en la persona y la
\npsicolog\u00eda social maligna (PSM). Su grupo de investigaci\u00f3n de la Universidad de Bradford, en el Reino Unido, cre\u00f3 una herramienta, el Dementia Care Mapping (DCM) (Bradford Dementia Group, 2005) que permite objetivar como la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la cual las relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de \u201cser persona\u201d. Afirman que su experiencia en muchas ocasiones, a las personas con demencia sufren porque se las atiende de una manera que perjudica su persona y definen el concepto de la siguiente manera: \u201cSe trata de una categor\u00eda o estatus otorgado a un ser humano por otros en el contexto social y de relaciones del ser. Implica reconocimiento, respeto y confianza. Tanto la aceptaci\u00f3n como la no-aceptaci\u00f3n de la condici\u00f3n de persona tienen consecuencias que se pueden demostrar de forma emp\u00edrica\u201d (Kitwood, 2003:27) .<\/p>\nSi esta posici\u00f3n o estatus se conserva, la persona con demencia puede mantenerse en un estado de bienestar emocional. Es muy frecuente observar que el personal de atenci\u00f3n directa de los centros de atenci\u00f3n tiene que hacer frente a conductas de agresividad, actitudes desafiantes, intentos de fuga, estados de angustia y de agitaci\u00f3n. En muchas ocasiones se consideran conductas propias de la dolencia y como consecuencia del da\u00f1o neurol\u00f3gico, todo malentendiendo su significado relacional y sin tener en cuenta las agresiones que pueden suponer para una persona enferma determinadas actitudes profesionales.<\/p>\n
`La demencia puede ser una etiqueta que acontezca una nueva identidad por la persona y todo aquello que la identifica y la individualidad queda en un segundo nivel de importancia\u00b4<\/p><\/blockquote>\n
La atenci\u00f3n centrada en la persona<\/span><\/h4>\n
Seg\u00fan el abordaje de la atenci\u00f3n centrada en la persona (Kitwood, 2003) la psicolog\u00eda social de un entorno puede favorecer o perjudicar el estatus de persona. A medida que la dolencia deteriora las capacidades verbales, la importancia de un contacto aut\u00e9ntico, respetuoso y de aceptaci\u00f3n mediante canales no verbales adquiere m\u00e1s importancia que antes. Con la irrupci\u00f3n de la demencia, las defensas psicol\u00f3gicas de la persona se tornan muy vulnerables. Cuando la integridad del yo se desestructura, es muy importante que se pueda mantener mediante las relaciones que se experimentan.<\/p>\n
En este modelo se definen cinco necesidades psicol\u00f3gicas b\u00e1sicas que se satisfacen mediante la relaci\u00f3n social y las interacciones con otras personas (Brooker y Surr, 2005).<\/p>\n
Confort: Todo aquello que tiene que ver con mostrarnos c\u00e1lidos y pr\u00f3ximos a otros. El confort se asocia a demostrar ternura, proximidad y ofrecer apoyo.
\nIdentidad: Saber qui\u00e9n eres en relaci\u00f3n a c\u00f3mo te sientes contigo mismo y c\u00f3mo piensas. La identidad es cada vez m\u00e1s algo que proviene de aquellos que rodean a la persona con demencia. La identidad tiene que ver con el hecho de saber qui\u00e9n es cada cual y con tener un sentimiento de continuidad con el pasado.
\nVinculaci\u00f3n: Los humanos son una especie marcadamente social y necesitan sentirse pr\u00f3ximos a otros, especialmente en momentos de profunda angustia o de cambio. El aprecio tiene relaci\u00f3n con los v\u00ednculos, las conexiones, la educaci\u00f3n, la confianza y las relaciones.
\nOcupaci\u00f3n: Sentirse implicado en el proceso de la vida. Satisface la profunda necesidad que sienten los individuos de tener un cierto impacto sobre el mundo y las personas que los rodean.
\nInclusi\u00f3n: Formar parte de un grupo es importante para la supervivencia de la especie humana. Las personas con demencia corren el riesgo de encontrarse socialmente aisladas, incluso cuando viven en un entorno comunitario.<\/p>\nLa atenci\u00f3n y satisfacci\u00f3n de estas necesidades psicol\u00f3gicas ayuda a las personas con demencia a sentirse relajadas, seguras, c\u00f3modas, valoradas y \u00fatiles. Las personas con demencia, aun as\u00ed, acostumbran a tener menos capacidad para actuar de forma aut\u00f3noma para lograr satisfacer estas necesidades y por tanto su bienestar es m\u00e1s dependiente de las atenciones que reciben del personal de atenci\u00f3n directa.<\/p>\n
La PSM se puede identificar, es decir, todo el personal y el equipo de trabajo de un centro de atenci\u00f3n puede crear los indicadores que ayuden a hacerla visible. El personal no lo hace con voluntad expresa para perjudicar, al contrario, los episodios de PSM nunca se cuestionan y han acabado por ser parte integrante del entramado de la cultura de la atenci\u00f3n y por tanto de la organizaci\u00f3n. La perversidad de estas actitudes residen en el hecho de que pasan de uno a otro miembro del personal de atenci\u00f3n con mucha facilidad. Cuando alguien empieza a trabajar en una residencia, aprende a comunicarse a partir de aquello que ve hacer a sus compa\u00f1eros de trabajo. \u201cSi el estilo de comunicaci\u00f3n tiende a la infantilizaci\u00f3n, al paternalismo o a la desautorizaci\u00f3n, el personal reci\u00e9n llegado lo adoptar\u00e1\u201d (Kitwood, 2003:87). Se puede evidenciar emp\u00edricamente que los episodios frecuentes de PSM perjudican a la persona, rebajan el bienestar y hacen crecer el grado de malestar; y en el peor de los casos, provocan una radical despersonalizaci\u00f3n de las personas con demencia y refuerzan la percepci\u00f3n por parte de la sociedad de que estas no son del todo humanas (Brooker y Surr, 2005). Identificarlo acontece el elemento indispensable para transformarlo y hacer que las relaciones sean personalizadas y refuercen todo aquello que da estatus a la persona.<\/p>\n
La persona y el paciente en el paradigma biom\u00e9dico<\/span><\/h4>\n
La investigaci\u00f3n biom\u00e9dica sobre las dolencias neurodegenerativas, su diagn\u00f3stico y sus tratamientos ha ofrecido avances indiscutibles en el \u00e1mbito de la salud. Sin embargo, los resultados de la creciente investigaci\u00f3n fenomenol\u00f3gica de la experiencia de una dolencia neurodegenerativa y de su tratamiento, han demostrado que la atenci\u00f3n basada puramente en un paradigma biom\u00e9dico no genera ni bienestar ni la satisfacci\u00f3n de acuerdo con la perspectiva de la persona enferma (Penrod et al. 2007). Desde una perspectiva biom\u00e9dica las conductas asociadas con la demencia se interpretan principalmente como resultado del da\u00f1o cerebral, y los cambios neuroqu\u00edmicos, como s\u00edntomas.<\/p>\n
Eric Cassell (2008) explica como en los \u00faltimos 50 a\u00f1os, la medicina y la profesi\u00f3n m\u00e9dica ha intentado, sin ning\u00fan \u00e9xito, hacer que el objetivo central de su disciplina fuera la persona en lugar de la dolencia. Aun as\u00ed, el intento ha llevado a la generaci\u00f3n de un paradigma denominado atenci\u00f3n centrada en el paciente<\/strong><\/em>. Seg\u00fan Cassell (2008), a pesar de ser un paradigma muy presente en las facultades de medicina, la pr\u00e1ctica que impera de forma muy generalizada, contin\u00faa centrada en la dolencia, y plantea que para hacer el cambio hace falta un conocimiento mas profundizado sobre qu\u00e9 entendemos por condici\u00f3n de persona.<\/p>\n
Cassell describe el concepto de persona de la siguiente manera: \u201cUna persona es un individuo humano corp\u00f3reo, determinado, pensante, sensible, emocional, reflexivo y relacional que hace cosas. Pr\u00e1cticamente todas estas acciones \u2013 voluntarias por costumbre, instintivas o autom\u00e1ticas- se basan en significados. Una persona vive en todo momento en un contexto de relaciones con los otros y con ella misma. Todas las personas tienen un pasado, y un futuro y estos forman parte de la persona en el presente.\u201d (Cassell 2008:16).<\/p>\n
`Cassell explica c\u00f3mo en los \u00faltimos 50 a\u00f1os la medicina y la profesi\u00f3n m\u00e9dica ha intentado, sin ning\u00fan \u00e9xito, hacer que el objetivo central de su disciplina fuera la persona en lugar de la dolencia.\u00b4<\/p><\/blockquote>\n
La atenci\u00f3n centrada en el paciente<\/span><\/h4>\n
Cassell (2008) explica que las enfermedades contempor\u00e1neas, son b\u00e1sicamente cr\u00f3nicas, como la demencia. Plantea que se trata de dolencias, que adem\u00e1s de los m\u00e9dicos, son atendidas por las propias personas afectadas, sus familias u otros cuidadores que reciben asesoramiento m\u00e9dico. Son dolencias de larga duraci\u00f3n que obliga a saber qui\u00e9n son como personas y como la dolencia transforma su condici\u00f3n de personas. La atenci\u00f3n y el tratamiento no se pueden limitar a los criterios cl\u00ednicos de la dolencia, tambi\u00e9n se tienen que tener mucho en cuenta los aspectos emocionales y relacionales de convivir con la enfermedad. As\u00ed define tres entidades diferenciadas que describen lo que le pasa a la persona:<\/p>\n
\n
- La enfermedad como \u201cdolencia\u201d: las dificultades, limitaciones, molestias o trastornos de la funcionalidad causados por la enfermedad;<\/li>\n
- La dolencia como sufrimiento: la perspectiva subjetiva de c\u00f3mo experimenta esta dolencia;<\/li>\n
- La dolencia como afecci\u00f3n: el proceso patol\u00f3gico que la medicina y el diagn\u00f3stico atribuyen al trastorno.<\/li>\n<\/ol>\n
El sufrimiento acontece una dimensi\u00f3n muy importante de la condici\u00f3n de la persona. Cassell (2008) lo describe como un estado vital especial y una forma extraordinaria de angustia que tiene unas caracter\u00edsticas \u00fanicas: es personal, individual, implica un conflicto con un mismo, implica una p\u00e9rdida de un objetivo fundamental y es una experiencia solitaria.<\/p>\n
El paciente como persona en el paradigma biom\u00e9dico<\/span><\/h4>\n
Cassell (2008) afirma con absoluta claridad que antes de los a\u00f1os 1950 la palabra persona no formaba parte de la pr\u00e1ctica m\u00e9dica. Siempre eran pacientes, y los preceptos \u00e9ticos fundamentales eran la benevolencia, y la no maldad. A partir de los a\u00f1os 50 se genera una presa de conciencia que pide a la medicina que trate a los pacientes como si fueran personas; y a partir de los 1970 aparecen las primeros publicaciones hechas por la bio\u00e9tica sobre el paciente como persona. Esta toma de conciencia se transforma en los derechos de los pacientes, b\u00e1sicamente el derecho a la informaci\u00f3n actual y correcta, y a entender las opciones entre las que puede escoger. Pero la condici\u00f3n de persona es mucho m\u00e1s que la titularidad de una serie de derechos. Entender qu\u00e9 desea, qu\u00e9 necesita o piensa que lo puede ayudar a formar parte de la atenci\u00f3n m\u00e9dica con la misma importancia que los aspectos cl\u00ednicos de la dolencia. La transformaci\u00f3n de la pr\u00e1ctica m\u00e9dica se producir\u00e1 cuando, adem\u00e1s del conocimiento cl\u00ednico de las dolencias, se entienda el cambio en la condici\u00f3n de personas que causa la dolencia; y la atenci\u00f3n se produzca en t\u00e9rminos de igualdad.<\/p>\n
Perspectivas fenomenol\u00f3gicas que mejoran el modelo biom\u00e9dico<\/span><\/h4>\n
Actualmente, la perspectiva fenomenol\u00f3gica defiende la importancia de conocer y tener en cuenta la experiencia subjetiva del individuo, es decir, cuando se incorpora su punto de vista en el tratamiento y a la planificaci\u00f3n de la vida diaria, se genera bienestar y satisfacci\u00f3n; y se aumenta el sentimiento de control sobre la propia vida, que a la vez genera satisfacci\u00f3n (Lachman, Sheraum y Newport, 2011; Sanderson y Lewis, 2012)<\/p>\n
Cotrell y Schulz (1993) hace 20 a\u00f1os defend\u00edan que este planteamiento alejado de la propia experiencia de la persona enferma nos acerca a pautas deshumanizadoras y despersonalizadas, en las que, tanto en la investigaci\u00f3n como en la pr\u00e1ctica profesional, no se tiene en cuenta la historia previa de esta persona as\u00ed como su experiencia en la actualidad, como si de un simple objeto se tratara. El reto profesional es transformar este marco de referencia proclive a esta despersonalizaci\u00f3n (Phinney, 2008).<\/p>\n
Estudios sobre la identidad de las personas que tienen demencia (por ejemplo, MacRae, 2010, ver revisi\u00f3n en Caddell y Clare, 2010) as\u00ed como estrategias para incluirlas en sus evaluaciones de calidad de vida (por ejemplo, Katsuno, 2005) son algunos de los \u00e1mbitos en los cuales se est\u00e1 trabajando m\u00e1s para entender esta dolencia desde la perspectiva de la persona que la sufre, ayudando finalmente al hecho de que su atenci\u00f3n y trato por cuidadores formales e informales sea lo m\u00e1s adecuado posible a sus necesidades.<\/p>\n
REFERENCIAS:<\/strong><\/p>\n
Penrod, J., Yu, F., Kolanowsky, A., Frick, D. M., Loeb S. J. & Hupcey J. E. (2007).
\nReframing person-centred nursing care for persons with dementia. Research and
\nTheory for Nursing Practice: An International Journal, 21, 57-72.<\/p>\nCassell, EJ. (2008) La persona como sujeto de la medicina. Cuadernos de la Fundaci\u00f3n V\u00edctor Gr\u00edfols i Lucas. N\u00famero 19. Barcelona.<\/p>\n
Cassell, EJ. (2004) The nature of suffering and the goals of medicine. 2\u00aa Ed. New York: Oxford University Press.<\/p>\n
Cotrell, V. y Schulz, R. (1993). The perspective of the patient with Alzheimer’s
\ndisease: A neglected dimension of dementia research. The Gerontologist, 33, 205
\n211.<\/p>\nPhinney, A. (2008). Toward understanding subjective experience of dementia. En
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\nsystematic review. Clinical Psychology Review, 30(1), 113-126.<\/p>\nMacRae, H. (2010). Managing identity while living with alzheimer’s disease.
\nQualitative Health Research, 20(3), 293-305.<\/p>\nKatsuno, T. (2005). Dementia from the inside : how people with early-stage
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Kitwood, T. (2003) Repensando la demencia. Por los derechos de la persona. Vic: Eumo Editorial. (Versi\u00f3n original en ingl\u00e9s: Dementia Reconsidered. Oxford: Open University Press, 1997)<\/p>\n
Brooker, D; Surr, C. (2005) DCM: Principies and Practice. Bradford: Univeristy of Bradford. (versi\u00f3n catalana: DCM: principios y pr\u00e1ctica. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3. 2008)<\/p>\n
Bradford Dementia Group (2005) Dementia Care Mapping. DCM 8th. Editada por la Universidad de Bradford. (Versi\u00f3n castellana y catalana: Dementia Care Mapping. Edici\u00f3n 8. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3)<\/p>\n
Clare, L. (2004) The construction of awareness in early-stage Alzheimer\u2019s disease: a review of concepts and models. British Journal Clinical Psychology, 43: 155-175.<\/p>\n
Vila, J. (2010) Un abordaje sist\u00e9mico-relacional en residencias geri\u00e1tricas: un estudio de observaci\u00f3n sistem\u00e1tica de personas con demencia. En REDES Revista de psicoterapia relacional e intervenciones sociales. N\u00famero 23 segunda \u00e9poca: Julio 2010 (pp 103-127)<\/p>\n
<\/p>\n