{"id":34804,"date":"2022-11-25T15:08:15","date_gmt":"2022-11-25T14:08:15","guid":{"rendered":"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/?p=34804"},"modified":"2022-11-28T11:04:22","modified_gmt":"2022-11-28T10:04:22","slug":"alzheimer-antes-de-los-65-divulgacion-y-reivindicacion-entorno-a-las-demencias-de-inicio-precoz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/es\/alzheimer-antes-de-los-65-divulgacion-y-reivindicacion-entorno-a-las-demencias-de-inicio-precoz\/","title":{"rendered":"Alzh\u00e9imer antes de los 65. Divulgaci\u00f3n y reivindicaci\u00f3n entorno a las demencias de inicio precoz"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-34795\" src=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-1024x768.png\" alt=\"Alzheimer abans dels 65\" width=\"1024\" height=\"768\" srcset=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-1024x768.png 1024w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-300x225.png 300w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-768x576.png 768w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-1536x1152.png 1536w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2048x1536.png 2048w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-640x480.png 640w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-1200x900.png 1200w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-1920x1440.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 770px\" \/><\/p>\n<p>El pasado 24 de noviembre, tuvo lugar el acto <strong>Alzheimer antes de los 65. Jornada sobre demencias de inicio precoz<\/strong>, en la que profesionales de <a href=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/\"><strong>Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3<\/strong><\/a> y de la<strong><a href=\"https:\/\/www.clinicbarcelona.org\/unidad\/alzheimer-y-otros-trastornos-cognitivos\"> Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos<\/a> del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona<\/strong> compartimos informaci\u00f3n y experiencias sobre las demencias tempranas desde una vertiente m\u00e9dica y desde una vertiente psicosocial y jur\u00eddica.<\/p>\n<p>La Jornada sirvi\u00f3 para <strong>compartir y contrastar visiones y perspectivas<\/strong> <strong>sobre el abordaje de las demencias<\/strong> desde diferentes disciplinas como la medicina, la enfermer\u00eda, la psicolog\u00eda y la jur\u00eddica. Esta diversidad de ponencias puso de relieve la <strong>necesidad de dar una atenci\u00f3n integral a las personas con demencia y a su entorno cercano<\/strong>, as\u00ed como sirvi\u00f3 para mostrar la relevancia de la <strong>cooperaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n entre los diferentes agentes que trabajan en \u00e9ste \u00e1mbito<\/strong>, como es el sector p\u00fablico, el privado y el Tercer Sector, para poder atender con calidad a las personas diagnosticadas de demencia.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4>La unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona<\/h4>\n<p>El acto se inici\u00f3 con la ponencia del <strong>Doctor Albert Llad\u00f3<\/strong>, \u00a0Neur\u00f3logo de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Cl\u00ednic Barcelona. El Dr. Llad\u00f3 hizo hincapi\u00e9 en las mejoras que se han producido a la hora de determinar el <strong>diagn\u00f3stico de personas con demencia<\/strong>, tambi\u00e9n las de inicio temprano, ya que cada vez existen m\u00e1s herramientas y tecnolog\u00edas para conseguir un diagn\u00f3stico preciso. Esto es un salto cualitativo para las personas con demencia, ya que pueden iniciar antes los tratamientos farmacol\u00f3gicos y no farmacol\u00f3gicos, as\u00ed como decidir sobre su futuro cuando todav\u00eda conservan plenamente sus capacidades. Sin embargo, existe un freno principal que hace reducir las posibilidades de tener un diagn\u00f3stico precoz, que es los tiempos de visita de la sanidad p\u00fablica. El ponente puso de manifiesto que debido a estos retrasos, se puede tardar hasta <strong>dos a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico concluyente<\/strong>. Este dato es alarmante teniendo en cuenta que el alzh\u00e9imer y las dem\u00e1s demencias son enfermedades neurodegenerativas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Guadalupe Fern\u00e1ndez<\/strong>, enfermera y especialista en neurolog\u00eda que trabaja como <strong>Enfermera de Pr\u00e1ctica Avanzada<\/strong>, explic\u00f3 su tarea basada en la investigaci\u00f3n, la coordinaci\u00f3n de un equipo multidisciplinar y la atenci\u00f3n a los pacientes con demencia, convirti\u00e9ndose en su referente y su nexo con el hospital, rol que permite tener un<strong> trato m\u00e1s cercano y personalizado<\/strong> con personas que est\u00e1n afrontando una enfermedad grave como el Alzheimer. La enfermera termin\u00f3 su intervenci\u00f3n incidiendo en la importancia de su figura profesional, una figura que como tal s\u00f3lo existe en el Hospital Cl\u00ednic de Barcelona pero que <strong>deber\u00eda extenderse por otros hospitales del territorio<\/strong> ya que dota de calidad y humanidad la relaci\u00f3n entre profesionales de la sanidad y pacientes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La <strong>Doctora Beatriz Bosch<\/strong>, <strong>neuropsic\u00f3loga de la Unidad<\/strong>, \u00a0hizo la \u00faltima intervenci\u00f3n por parte del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona. Su intervenci\u00f3n gir\u00f3 entorno a la b\u00fasqueda de <strong>tratamientos por el alzh\u00e9imer<\/strong> que, desgraciadamente, no ha avanzado tanto como las investigaciones relacionadas con el diagn\u00f3stico de la enfermedad. Un claro ejemplo de ello es que el \u00faltimo f\u00e1rmaco validado por la Agencia Europea del Medicamento para tratar el alzh\u00e9imer se aprob\u00f3 en 2003. La Doctora mencion\u00f3 tambi\u00e9n dos nuevos medicamentos, uno ya aprobado en Estados Unidos pero con resultados no muy satisfactorios y otro, el <strong>Lecanemab<\/strong>, que ha mostrado resultados esperanzadores, pero a\u00fan debe aprobar los ex\u00e1menes de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos. Un dato de primordial importancia es el tiempo que tarda un f\u00e1rmaco desde que empieza a investigarse hasta que se saca al mercado, que es de aproximadamente 12 a\u00f1os. Esto demuestra que en el campo de los tratamientos farmacol\u00f3gicos y la cura del alzh\u00e9imer todav\u00eda existe un largo camino por recorrer.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-34797\" src=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-1024x680.png\" alt=\"Equip Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3\" width=\"1024\" height=\"680\" srcset=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-1024x680.png 1024w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-300x199.png 300w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-768x510.png 768w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-1536x1019.png 1536w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-2048x1359.png 2048w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-640x425.png 640w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-1200x796.png 1200w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sonia-Maymo-Laura-Calderon-i-Anna-Rovira-1920x1274.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 770px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><strong>Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3<\/strong><\/h4>\n<p><strong>S\u00f2nia Maym\u00f3<\/strong>, neuropsic\u00f3loga y Directora del \u00e1rea Persona y Familia de la entidad, hizo hincapi\u00e9 en los<strong> deseos y necesidades de las personas con demencia de inicio precoz<\/strong>, que muchas veces no se encuentran recogidas en ning\u00fan \u00e1mbito de la sociedad ni del sistema asistencial. Esta problem\u00e1tica se debe a la<strong> falta de informaci\u00f3n<\/strong> que existe respecto a las demencias de inicio precoz y la <strong>poca visibilidad<\/strong> que tienen, lo que causa la inexistencia de recursos dise\u00f1ados para las personas diagnosticadas. Esta falta de recursos se traduce en una <strong>desatenci\u00f3n hacia un colectivo que necesita respuestas espec\u00edficas a sus problem\u00e1ticas<\/strong>, que no son las mismas que las de personas con demencia mayores de 65 a\u00f1os.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Laura Calder\u00f3n<\/strong>, neuropsic\u00f3loga y Directora del \u00e1rea de Formaci\u00f3n y Consultor\u00eda de Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3 fue la encargada de explicar el fen\u00f3meno de la <strong>parentificaci\u00f3n<\/strong>, tem\u00e1tica que aborda en su tesis doctoral, y que se da en los hijos e hijas, en muchas ocasiones menores de edad o en etapas de juventud, de personas que han sido diagnosticadas con demencias de inicio precoz. La parentificaci\u00f3n pretende explicar el <strong>cambio de roles<\/strong> que se produce cuando llega un diagn\u00f3stico de demencia en el seno de una familia y c\u00f3mo los hijos e hijas dejan de ser receptores de cuidados para pasar a <strong>procurar los cuidados a su padre o madre<\/strong> con alzh\u00e9imer o otras tipolog\u00edas de demencia.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Finalmente, la \u00faltima ponente fue <strong>Anna Rovira<\/strong>, abogada y miembro del Patronato de Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3. Ella hizo un repaso a las diferentes <strong>medidas jur\u00eddicas que existen para garantizar los derechos y la voluntad de las personas con demencia<\/strong>. Concretamente, hizo referencia al Documento de Voluntades Anticipadas, la Designaci\u00f3n de Asistente y los Poderes Preventivos, que son tres mecanismos diferentes que establecen, a partir de diferentes \u00e1mbitos, c\u00f3mo una persona quiere que sea cuidada cuando \u00e9sta no pueda decidir por s\u00ed misma e incluso cuando \u00e9sta quiere dejar de vivir. Tambi\u00e9n hizo referencia a la <strong>Ley 8\/21<\/strong> aprobada el pasado a\u00f1o que, entre otros, <strong>elimina conceptos como las tutelas y las incapacitaciones<\/strong>, recursos habitualmente empleados en personas con demencia. Esta Ley parte de la base de que las personas incapacitadas no existen, por lo que no deben tutelarlas, sino que se les debe ofrecer las medidas de apoyo que requieran seg\u00fan sus necesidades.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-34799\" src=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-1024x768.png\" alt=\"P\u00fablic jornada\" width=\"1024\" height=\"768\" srcset=\"https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-1024x768.png 1024w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-300x225.png 300w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-768x576.png 768w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-1536x1152.png 1536w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-2048x1536.png 2048w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-640x480.png 640w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-1200x900.png 1200w, https:\/\/alzheimercatalunya.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Public-2-1920x1440.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 770px\" \/><\/p>\n<h4><strong>Y&#8230; \u00bfQu\u00e9 hacemos a partir de ahora?<\/strong><\/h4>\n<p>Una vez se escucharon todas las ponencias se lleg\u00f3 a la conclusi\u00f3n de la necesidad de<strong> compartir m\u00e1s conocimiento y colaborar<\/strong> entre los diferentes organismos que trabajan para garantizar el bienestar y la calidad de vida de las personas con demencias de inicio precoz ya que la cooperaci\u00f3n es la manera conseguirlo.<\/p>\n<p>Por otra parte, las intervenciones de los profesionales transmitieron un esp\u00edritu cr\u00edtico en la sala. Durante las tres horas que dur\u00f3 el acto se repitieron argumentos como la necesidad de tener <strong>m\u00e1s recursos econ\u00f3micos y humanos para mejorar la atenci\u00f3n hacia las personas con demencia<\/strong>, as\u00ed como la necesidad de conseguir <strong>mayor visibilidad para la causa<\/strong> ya que es una problem\u00e1tica de primer orden. Tambi\u00e9n se puntualiz\u00f3 la necesidad de difundir e implementar el <a href=\"https:\/\/salutweb.gencat.cat\/web\/.content\/_departament\/ambits-estrategics\/atencio-sociosanitaria\/docs\/plademcat\/plademcat-linies-estategiques.pdf\">Plan de atenci\u00f3n sanitaria a las personas con deterioro cognitivo leve y demencia de Catalu\u00f1a (PLADEMCAT)<\/a>, publicado en el mes de abril de este a\u00f1o, que ha tenido escaso eco tanto dentro como fuera del sector. \u00c9ste no es el \u00fanico plan que existe para abordar las demencias, sino que a nivel estatal existe el <a href=\"https:\/\/www.sanidad.gob.es\/profesionales\/saludPublica\/docs\/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf\">Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019 &#8211; 2023<\/a>, pero que no cuenta con presupuesto para implementar las diferentes estrategias planteadas.<\/p>\n<p>As\u00ed que desde Alzheimer Catalunya Fundaci\u00f3 s<strong>eguiremos buscando y encontrando espacios para compartir experiencias<\/strong> con otros profesionales del \u00e1mbito y as\u00ed aportar nuestro granito de arena en la <strong>divulgaci\u00f3n de conocimiento<\/strong> sobre las demencias y seguiremos reivindicando los derechos y la dignidad de las personas con Alzheimer.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado 24 de noviembre, tuvo lugar el acto Alzheimer antes de los 65. 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