Quan una persona comença a perdre autonomia, la dependència no espera que arribi una resolució administrativa. La necessitat de ser ajudada apareix abans: en una dutxa que ja no es pot fer sola, en una medicació que cal controlar, en una compra que algú altre ha de fer o en una persona amb demència que ja no pot sortir al carrer sense supervisió. La família ho veu. Ho assumeix. I comença a cuidar.
Mentrestant, comença també un altre procés: sol·licituds, valoracions, informes, resolucions i, finalment, l’assignació d’un recurs. El problema és que el temps de l’Administració i el temps de la cura no avancen al mateix ritme. El tràmit pot esperar. La persona en situació de dependència, no.
Durant mesos, moltes famílies sostenen situacions complexes mentre esperen el reconeixement d’un grau de dependència o l’assignació d’un recurs. L’espera es converteix en una etapa invisible del sistema, però absolutament determinant per a les persones afectades. Perquè l’atenció no es pot ajornar fins que arribi una resolució. Algú ha de continuar aixecant la persona del llit, preparant els àpats, gestionant la medicació, acompanyant en les visites mèdiques o supervisant cada sortida de casa. I aquest algú acostuma a ser la família.
Aquesta realitat és especialment evident en els casos de demència. Quan una persona deixa de poder gestionar la medicació, cuinar, orientar-se, sortir sola o prendre decisions quotidianes, la necessitat de suport pot créixer ràpidament. La família es converteix progressivament en cuidadora, gestora, acompanyant i, sovint, vigilant. Ho fa mentre espera que arribi l’ajuda que ha demanat.
Però cuidar també té un cost. Temps, diners, feina, descans i vida personal. La mateixa Generalitat reconeix que les cures poden generar sobrecàrrega física i emocional, problemes de son, ansietat, tensions familiars i reducció de la vida social o laboral.
Per això, parlar de dependència no hauria de significar només preguntar quan arribarà la prestació. També hauríem de preguntar què passa amb la família abans que aquesta prestació arribi.
Perquè hi ha un moment especialment delicat: aquell en què la família encara pot sostenir la situació, però comença a estar al límit. És precisament aquí on la prevenció hauria de tenir un paper fonamental.
No hauríem d’esperar que una cuidadora deixi la feina, que dormi malament cada nit, que apareguin conflictes familiars o que ja no pugui més per començar a oferir-li suport. Tampoc hauríem d’esperar que una persona amb demència arribi a una situació de dependència molt elevada per activar els recursos.
La prevenció continua sent una de les grans assignatures pendents del sistema de cures. Calen recursos que arribin abans, orientació professional des dels primers moments, serveis d’atenció domiciliària més accessibles, programes de respir, suport emocional per als cuidadors i una coordinació més estreta entre els serveis socials i sanitaris. Esperar que les famílies arribin al límit per intervenir no és una estratègia preventiva; és una manera de gestionar les conseqüències d’un problema que ja s’ha agreujat.
Prevenir també és cuidar
La pregunta, per tant, no hauria de ser només què li correspon a una persona quan ja ha estat valorada com a dependent. Hauríem de preguntar-nos què necessita aquesta persona —i què necessita qui la cuida— abans d’arribar a aquell punt.
També és necessari replantejar què significa fer efectiu un dret. Perquè un dret no és plenament real quan existeix només sobre el paper. Si una persona ha de passar mesos esperant que el suport arribi, la distància entre el dret reconegut i el dret efectiu continua sent massa gran.
I aquesta distància algú l’està omplint cada dia. La majoria de vegades, les famílies.
Quan això passa de manera puntual, parlem de suport familiar. Quan passa de manera sistèmica, correm el risc de convertir l’espera en una responsabilitat privada. Un sistema de cures no pot dependre exclusivament de la capacitat de les famílies per absorbir les mancances dels recursos públics. En realitat, la pregunta no és qui cuida mentre esperem la dependència. La resposta ja la coneixem. La pregunta real és si podem continuar sostenint un sistema que dona per fet que les famílies assumiran soles l’espera.
Perquè el dret a les cures només serà realment efectiu quan el suport arribi abans que l’esgotament i no continuï depenent de la capacitat de resistència de qui cuida.
Ainhoa Pelegrín. Treballadora social a Alzheimer Catalunya Fundació. Publicat a Social.cat