El acompañamiento grupal entre iguales es un espacio que se ofrece al cuidador para poder compartir con otras personas la experiencia que supone cuidar de una persona con demencia y donde puede encontrar apoyo. Ayuda a trabajar sobre lo que flota y no sobre lo que se hunde. El objetivo de este grupo es informarse, acercarse y conocer la enfermedad, trabajar y profundizar en los sentimientos y emociones que remueve cuidar a una persona afectada de Alzheimer y, al mismo tiempo, cómo se puede cuidar uno mismo para poder seguir cuidando. Por lo tanto, la experiencia del grupo nos lleva a buscar y construir nuevos recursos y nuevos significados que nos ayuden a llevar mejor el proceso de la enfermedad, el cuidado del enfermo y del propio cuidador, aliviando la carga emocional que supone.
Las enfermedades crónicas generan un impacto emocional muy importante tanto en la persona que las padece como en la persona que está más cerca (cuidadores principales). Una enfermedad crónica como el Alzheimer, que además tiene un componente degenerativo y de pérdida de memoria, lleva a la persona afectada hacia una situación de incertidumbre, incomodidad e inseguridad que hace que se vuelva cada vez más dependiente de las personas que tiene cerca o a las que está más vinculada.
Por su proceso de enfermedad, la pérdida de memoria, entre otras cosas, genera un estado anímico en el que van emergiendo emociones, conductas y actitudes bastante diferentes de las que se mostraban hasta cierto momento, y esto va desestabilizando las relaciones familiares, sobre todo al cuidador principal, ya que le genera mucha confusión, desorientación y también incertidumbre, llegando al punto de no saber cómo tratar a la persona con la que ha estado conviviendo toda la vida. A todo esto se le suman sentimientos de impotencia, irritabilidad y malestar por ambas partes. Hay que encontrar una nueva línea de comunicación y de cuidado.
Pero el cuidador principal (CP) sí que necesita tomar conciencia de cuál es su situación y de que debe irse preparando para poder aceptarla, asumirla e incorporarla en su día a día, para poder afrontar mejor la convivencia y vivir de una manera más positiva todo el proceso de la enfermedad.
Para aceptar, asumir e incorporar es necesario hacer algo, entre lo cual encontramos: informarse, conocer el proceso de la enfermedad y cuál es su evolución, consultar con profesionales, buscar grupos de apoyo que estén en una situación similar, poder compartir vivencias, buscar servicios y ayudas.
Todo ello puede ayudar a tener una mente más abierta, a cambiar actitudes, hábitos, rutinas, estilos de vida, a comprender, a saber estar, a saber ser, a poder tomar decisiones… En definitiva, a poder llevar mejor el proceso de la enfermedad sin quemarse más de lo necesario.
Las relaciones familiares, en un proceso de enfermedad crónica como el Alzheimer, tienden a polarizar situaciones emocionales generando puntos de crisis y conflicto, porque emergen emociones que bloquean y evitan cualquier cambio. Esta situación inestable y de malestar, o bien fortalece las relaciones familiares, haciendo que se aglutinen y todos los miembros vayan a una, o bien las desestructura a causa de la incertidumbre y el caos, generando dispersión, huidas y sobrecargando la responsabilidad en un solo miembro de la familia que, si no sabe buscar los recursos adecuados, acaba sufriendo el "burnout" del cuidador por sensación de falta de reconocimiento, exceso de responsabilidad y agotamiento. Entra en una espiral negativa que debe ser capaz de romper o de saber buscar ayuda para hacerlo.
Por lo tanto, tiene que haber un cambio de "chip" por parte del cuidador. Ya no puede tratar de igual a igual a la persona que cuida, tampoco debe caer en el infantilismo ni descalificar, sino que debe aprender a ver cuáles son las capacidades que se mantienen, potenciarlas y acompañarlas el máximo tiempo posible hasta que desaparezcan.
Así pues, la transformación recae más en quien cuida que en el enfermo, ya que el cuidador sí tiene la capacidad de desarrollar actitudes de cuidado y una nueva manera de hacer, y de perseverar en el proceso recibiendo las ayudas que haga falta.
Las diferentes situaciones que aparecen están en función del perfil de personalidad del cuidador, su edad, su entorno social y familiar, y su entorno laboral, que le permita acceder de alguna manera, con más o menos facilidad, a transformar su situación presente en una nueva situación adaptada al momento. Con todo, entran en juego creencias, prejuicios, valores, principios, estilo de vida, capacidad de adaptación, estado de ánimo, estado de salud… Es una coctelera difícil de combinar, como para darle un buen sabor al producto final. Por este motivo es importante el acompañamiento con una mentalidad abierta y proactiva.
Para poder planificar este nuevo viaje en el que cuidador y persona afectada por el Alzheimer puedan encontrar un camino paralelo que vaya en la misma dirección, viene bien poder compartir la experiencia de vida con personas que están en la misma situación. Por este motivo se propone trabajar y compartir con grupos de iguales. El acompañamiento grupal es un espacio que se ofrece al cuidador para poder compartir con otras personas la experiencia que supone cuidar de una persona con demencia y donde puede encontrar apoyo.
Las sesiones de grupo en Alzheimer Catalunya: son semanales; tienen una duración de hora y media; son diez sesiones; están conducidas por un profesional de la psicología; puede participar cualquier familiar que cuide de una persona con demencia (teniendo en cuenta que en un mismo grupo solo puede asistir un miembro por familia); y los grupos que se realizan en "Alzheimer Catalunya" son gratuitos, ya que cuentan con financiación y están subvencionados.
Las personas que han formado parte de un grupo comentan que les ha gustado formar parte de este espacio, porque han podido compartir experiencias vividas, actividades del día a día, emociones que les habían absorbido y que no sabían explicar, han podido hablar del proceso, les ha ayudado a liberarse y, al mismo tiempo, a prepararse para lo que podía venir, a vivir el momento sin anticiparse demasiado, a cuidarse ellos mismos para poder cuidar al otro, a poder hablar de la enfermedad sin miedo al qué dirán, a sentirse escuchados, comprendidos y a no sentirse solos. También les ha ayudado a buscar nuevos recursos, a mejorar y valorar lo que ya tenían, a gestionar y planificar este nuevo viaje para vivirlo de la mejor manera posible con las limitaciones que comporta, y a poder disfrutarlo con otra mirada hasta el final.
Compartir entre iguales ayuda a encontrar nuevos significados a los vínculos, tanto familiares como con el propio afectado, en relación con la situación que los rodea: a poder garantizar una mínima red social en la que se potencian las relaciones de grupo y las individuales fuera del contexto familiar y profesional; a respetar y valorar la propia historia de vida y la de los demás; y a poder construir una nueva etapa que ayude a hacer mejor el paso de la transición a un nuevo período del ciclo vital…
Poder compartir entre iguales el proceso de vida que les ha tocado vivir permite hacer emerger emociones y liberarse de sobrecargas, lo cual ayuda a trabajar sobre lo que flota y no sobre lo que se hunde, al mismo tiempo que se sienten comprendidos y escuchados por el entorno social del que forman parte. No se sienten tan solos. Establecer relaciones con otras personas, crear nuevos vínculos entre los cuidadores, preparar un espacio para facilitar el autocuidado.
La enfermedad es un proceso degenerativo que puede ser muy largo, y es a la vez un proceso también de soledad tanto para el cuidador como para la persona afectada. Por lo tanto, si se puede compartir con otras personas que están en situaciones similares, parece que se lleva mejor.
Las dinámicas grupales no son sesiones magistrales ni teóricas, son sesiones participativas y de compartir experiencias que nos ayudan a construir nuevos significados, nuevas maneras de hacer y de afrontar el proceso en relación con la propia historia. Poder tener la disponibilidad de formar parte de un grupo permite compartir experiencias que ayudan a encontrar respuestas, estrategias de afrontamiento, a poner palabras a las emociones, identificarlas, dar voz a los sentimientos… al menos esto es lo que nos comparten algunos participantes.
Montserrat Tarrech — Enfermera Asistencial, Psicóloga y Coach, Colaboradora de Alzheimer Catalunya Fundació.