Es necesario reforzar todo lo posible el apoyo a las personas cuando reciben el diagnóstico para que desde un primer momento puedan y sepan afrontar la enfermedad con fuerza y vivir la experiencia con toda la naturalidad y positividad posible, teniendo en cuenta también que cada vez los diagnósticos se producen en personas más jóvenes.
Pero al mismo tiempo, desde el primer momento también es imprescindible reforzar el apoyo a las familias, a los profesionales y a la comunidad sobre la convicción de que a esa persona "le han diagnosticado una enfermedad" pero sigue siendo la misma que era, que la enfermedad en su proceso puede hacerle cambiar incluso en su expresión facial pero lo que no puede es anular sus sentimientos. Esa persona sigue siendo quien era, únicamente ha cambiado que le han dado un diagnóstico de una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. Pero lo que sí "tiene cura" es modificar el paradigma actual, nuestra/su actitud como familiares, amigos o profesionales… ofrecerles pautas que les ayuden en su día a día es una de las misiones que tiene la Fundación desde sus inicios.
En referencia a los profesionales, la formación y especialización nos ayudará a la identificación de los deseos y las necesidades de estas personas y, a partir del conocimiento de qué les preocupa, de sus problemas y el de su entorno más inmediato, nos llevarán a planificar la atención y los recursos.
Son muchos los aspectos que nos plantean dudas en una enfermedad donde los factores emocionales, el estigma, los miedos, juegan un papel importante.
¿Por qué Alzheimer Catalunya dedica tantos esfuerzos a poner a la persona en primer plano?
De origen, desde 1988, tanto cuando nos constituimos como Asociación, como más tarde en 2005 cuando pasamos a ser una Fundación, nos preocupamos por las personas. En ese momento, nuestro punto de partida, ya fue organizarnos para generar propuestas que incluyeran a las personas que conviven con una demencia, a sus familias o personas de referencia y concienciar a la comunidad.
¿Por qué? Porque todas las personas, sea cual sea nuestra condición, merecemos que se nos escuche y poder ejercer con toda amplitud nuestros derechos, independientemente de nuestra situación vital. Y si no puedo porque tengo algún impedimento, que mi entorno familiar y profesional vele para que pueda continuar ejerciéndolos sin que nadie pueda cuestionar este derecho, ser cuestionado o juzgado.
La investigación psico-social apunta al estigma inherente a la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, que sitúa a la persona en un segundo plano, y nuestra inquietud, como organización, es reducir este estigma al máximo posible para que la persona, que es nuestro punto de mira, impulsor de nuestro "hacer" del día a día, pase al primer plano que es donde merece estar.
Desde nuestros inicios, también hemos creado grupos de trabajo a nivel familiar, para poder ayudar a los cuidadores más cercanos a estas personas, a entender la demencia y a convivir con sus sentimientos.
¿Cuáles han sido los momentos clave de vuestra trayectoria?
Evidentemente, cuando en 1987 nos organizamos para fundar una asociación que acaba naciendo en 1988, ¡hace ya casi 30 años! En 1992/93, por iniciativa de la Junta, se inicia el proceso para ser entidad tutelar y es en este momento cuando desde la Generalitat de Catalunya se nos pide formar parte de las entidades con las que establecen convenio, y nos adentramos en el mundo de la protección de las personas. En aquel momento cobra sentido la preocupación de qué pasa con las personas que no tienen un entorno de apoyo y con la enfermedad se vuelven invisibles y "sin voz". Vimos que teníamos un mecanismo para hacerlas visibles y generarles un entorno seguro que les permitiera volver a ser quienes eran, a pesar de la instauración de la enfermedad. A día de hoy continuamos siendo entidad tutelar, con una evolución, corroborada por quienes nos conocen, de la que nos sentimos muy orgullosos, en lo que respecta a cómo acompañamos a estas personas en su proceso, evidentemente partiendo de sus deseos, proyectos y situación específica.
Otro momento importante fue cuando a partir de 2000 se entra en contacto con Dawn Brooker, discípula de Tom Kitwood, de la Universidad de Bradford donde nos presenta todo un marco teórico que nos ayuda a situarnos en la pregunta "qué debe ser vivir con una demencia"; este hecho da cuerpo y forma a lo que fue nuestro objetivo y misión y nos ayuda a que entendamos mucho mejor la experiencia subjetiva para identificar mejor las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Por eso en 2003 facilitamos la traducción de la obra de Kitwood (1997), donde plantea el marco teórico del ACP en las personas con demencia.
Este marco de referencia nos ayuda a anclarnos con lo que nosotros trabajábamos desde la intuición, que es intentar escuchar a las personas, que es reconocerlas desde donde estamos y poner en valor a la persona por ella misma independientemente de la enfermedad. Nos ayuda a reforzarnos en la visión de "la persona por encima de la demencia" sigue siendo quien era… También nos conecta con el modelo enriquecido por la Universidad de Bradford, que nos ayuda aún más, y de una manera más estructurada a dar voz a las personas cuya forma de expresión y lenguaje no es clara para nosotros debido a la enfermedad.
Esto nos lleva a firmar en el año 2006 el convenio de colaboración con la Universidad de Bradford, pudiendo aportar así todo este conocimiento a nuestro entorno profesional.
Esta formación, que se inicia en 2008 y que continúa hasta el día de hoy, está acreditada por esta Universidad, nos certifica como líderes estratégicos a nivel nacional del DCM (Dementia Care Mapping), un instrumento de observación sistemática que nos ayuda a captar y generar hipótesis sobre la vivencia de la persona cuando esta no es capaz de expresarse.
Otra publicación que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.
Desde que comenzamos a impartir esta formación por toda Cataluña y España, ya hemos formado cerca de 1.000 profesionales.
¿Qué es el modelo enriquecido y qué aporta?
Nos aporta el plantearnos que, para poder ayudar a una persona debemos poder acercarnos a ella incorporando quién es, cómo es su entorno relacional donde está viviendo, cuál es el sentido de su vida aquí y ahora, es decir, mirar el mundo a través de sus ojos. A partir de aquí plantearnos cómo la podemos ayudar.
¿Qué acciones habéis hecho más para incluir a la persona?
En 2006 publicamos el libro "Tengo Alzheimer", dirigido a las personas diagnosticadas. Su presentación y su prólogo estuvieron a cargo del Dr. Lluis Cabrero, como persona diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Fue un primer paso para dar voz real a las personas.
Desde entonces, hemos seguido trabajando, desde nuestro proyecto "Construimos Juntos", dirigido a personas afectadas, donde les ofrecemos apoyo y les acompañamos para que puedan decir y expresar lo que necesiten, de momento a través de alguna forma de expresión artística.
A través de que nos conozcan las personas, ofrecemos un espacio de reivindicación y de petición de cómo quieren ser acompañados, y cómo mejorar la sociedad en la que vivimos. Serán bienvenidas las personas que se quieran acercar para hacerlo posible.
La entidad trabaja con redes internacionales. ¿Algún otro aspecto que queráis destacar?
En 2004, a través de un proyecto europeo en el que somos invitados a participar, entramos en contacto con la European Reminiscence Network, liderada por Pam Schweitzer, y nos formamos en el uso de la reminiscencia para trabajar con las personas y sus familias como una herramienta de comunicación y "re-significación" del ser humano.
El proyecto, concretamente, era hacer cajas de memoria (objetos que rememoren momentos y vivencias) que viajaron por más de 10 países de toda Europa, culminando con unas conferencias que hicimos en Barcelona.
El uso de la reminiscencia nos ha ayudado a dotar de herramientas a profesionales y familiares para dejar de tener miedo a cómo hablamos a las personas y simplemente, relacionarte y aprender a estar con ellas.
En 2006, comenzamos a formar parte del grupo internacional de implementación del DCM (DCM IIG) que nos permite constatar que, a pesar de las grandes diferencias culturales, la atención a las personas con demencia plantea retos muy similares en todo el mundo.
En 2014, fundamos, conjuntamente con 15 organizaciones internacionales, el Global Action in Personhood (GAP), constituido por profesionales, familiares y personas que conviven con una demencia de todo el mundo a través del cual generamos un documento de posicionamiento y reivindicación sobre qué necesitamos para mejorar la vida de las personas y que fue presentado en la ADI Conference, y en el G8 sobre la demencia celebrada en Tokio en 2015.
¿En qué situación actual se encuentra la entidad y cuál es la propuesta de futuro?
Queremos centrar esfuerzos para que realmente haya un consejo asesor integrado por personas con demencia que nos ayuden a mejorar las propuestas que vamos haciendo. Para hacerlo posible, el primer escalón a subir es reducir el estigma y normalizar la visión que tiene la comunidad de las personas afectadas por este tipo de enfermedad. Por este motivo, cada año organizamos una marcha por Barcelona bajo el lema "Vamos de marcha por el Alzheimer" con esta intención: visualizar y normalizar.
Todo lo que hacemos va encaminado a mostrar que no se acaba la vida con un diagnóstico de demencia y procuramos, con nuestra actuación en las diferentes áreas de la propia fundación y con el mensaje que se genera desde la formación a profesionales y familiares, generar espacios de participación y decisión para que continúen siendo los protagonistas de su vida.