Mis necesidades como persona cuidadora
Cuando llega el diagnóstico de Alzheimer es importante tener en cuenta que es una enfermedad familiar. Esto repercute en el día a día de la persona con deterioro cognitivo, pero también en su entorno más cercano y en el llamado cuidador principal. Por eso es importante conocer las necesidades de la persona cuidadora.
El cuidador o cuidadora principal
Es la persona que asume la responsabilidad en la atención y cuidados diarios. De hecho, el 80% de las personas con demencia en España son cuidadas por sus familiares en el entorno domiciliario. Mayoritariamente, esta tarea recae sobre una persona de la familia más cercana. Suele ser una mujer ya sea cónyuge, hijas o nueras. Aún comienza a cambiar el rol y cada vez es más habitual encontrar hombres como cuidadores.
Necesidades del cuidador y cuidadora principal
Las necesidades de la persona cuidadora cambiarán según avance la enfermedad. Aun así, la necesidad de apoyo social es común durante toda la evolución de la demencia. Es necesario contar con esto para evitar el aislamiento.
Necesidades según la evolución del Alzheimer
Con la llegada de la diagnóstico, el cuidador principal comienza a asumir este nuevo rol. Un proceso con el que cuenta escasa o nula información sobre el Alzheimer y sus síntomas. Por eso es necesario contar con asesoramiento, información y orientación especializada.
En la fase del tratamiento, el cuidador necesita información. Esta debe ser exhaustiva sobre los recursos con los que puede contar y de los efectos secundarios. Por eso es importante conocer cómo gestionar los síntomas psicológicos y conductuales de la persona con deterioro.
En la fase de seguimiento, el cuidador necesita apoyo. En este punto, necesita acceder a profesionales que lo acompañen en esta función y también que sea el centro de atención. Es decir, en esta fase se puede valorar la derivación a profesionales de apoyo para prevenir el síndrome del cuidador quemado. Es muy importante que el cuidador acepte que debe cuidarse para cuidar. Para hacerlo debe evitar el aislamiento, contar con fuentes de apoyo sociales y dedicar tiempo a sus hobbies para aliviar así la carga.
En la fase grave y final de la enfermedad, los pacientes son cuidadores en casa. En este momento se necesitarán profesionales de referencia y apoyo en el domicilio.
Cuando la persona con deterioro no esté, será primordial acompañarlo para que pueda gestionar la pérdida y reorganizar su vida después de haber dedicado años al cuidado. De hecho, se calcula que la media de la enfermedad es de 15 años.
Grupos de apoyo
Contar con un buen apoyo social es imprescindible para soportar la carga del cuidador principal. Los grupos de apoyo también son una buena herramienta para gestionar, entender y adaptarse a los síntomas del Alzheimer.