Convertirse en cuidador o cuidadora principal implica unas necesidades que deben satisfacerse según cómo avance el Alzheimer. Pero, la persona encargada del cuidado no solo tiene necesidades: debe hacer un proceso de adaptación ante esta nueva situación. Por eso, conozcamos el efecto de ser cuidador.
Proceso de adaptación
Cada persona tendrá un proceso de adaptación diferente. Pero podemos establecer unas fases de adaptación:
- Fase de negación: En esta, se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece deterioro cognitivo y que acabará generando una dependencia total.
- Búsqueda de información y aparición de sentimientos difíciles: Esta comienza en el momento en que se inicia la aceptación. El cuidador se da cuenta del impacto que tendrá en su vida y busca información para aprender sobre la enfermedad. Además, aparecerán sentimientos de ira, enojo, frustración, miedo, culpa, etc.
- Repliegue en sí mismo: El cuidador puede llegar a rechazar la ayuda debido a estar centrado en el cuidado. Esto puede hacerle sentir aislado. Incluso, puede intentar cubrir todas las necesidades de la persona con Alzheimer llegando a generarle frustración.
- Reorganización: A medida que pasa el tiempo y cuenta con mayor información y acceso a recursos, le permitirá volver a un patrón de vida más normal.
- Resolución: Implica un período de adaptación que no es asumido por todos los cuidadores. En esta fase, los cuidadores son más capaces de manejar la situación con éxito.
¿Y qué pasa cuando surge el estrés?
Asumir el rol del cuidador implica una profunda transformación del día a día. El aumento de la situación de dependencia de la persona puede generar reacciones de temor, tristeza, rabia, entre otros.
Todas estas emociones, si acompañan al cuidador durante todo el proceso de la enfermedad, pueden hacer que le generen una situación de estrés sostenido. Si se produce esta situación, el cuidador puede llegar a tener importantes efectos tanto a nivel físico, psicológico y social.
Síntomas del estrés del cuidador
- Enfadarse con la persona enferma y con los demás, o con los tratamientos que no se demuestran eficaces.
- Apartarse de la vida social y de las actividades gratificantes.
- Sentir ansiedad ante el futuro y el día a día y negar la enfermedad.
- Sufrir depresión por las cargas físicas y emocionales que soporta, y que afectan su capacidad y habilidad para luchar.
- Fatiga, que impide completar las tareas necesarias.
- Falta de sueño, ocasionada por el exceso de preocupaciones.
- Irritabilidad y cambios de humor por el desgaste que padece y que propician reacciones negativas.
- Falta de concentración para realizar las tareas habituales.
- Problemas de salud, tanto físicos como mentales.
- Tristeza por la situación que está viviendo.
- Soledad, sobre todo si la persona diagnosticada es el cónyuge.
- Vergüenza por algunos comportamientos del enfermo, que hay que superar hablando con otras personas con el mismo problema.
- Impotencia porque, a pesar de los esfuerzos, la enfermedad es progresiva.
El síndrome del cuidador quemado
El hecho de estar expuestos a niveles de estrés, los cuidadores pueden caer en el síndrome del cuidador quemado. Cuidar a una persona con Alzheimer puede ser agotador. Esto puede generar tensión física, mental, emocional, económica y social. Por eso, diferentes estudios señalan que, aproximadamente el 50% de los cuidadores principales, desarrollan algún grado de alteración emocional que necesita tratamiento.
Los síntomas que pueden aparecer son:
- Emocionales: ansiedad, depresión, irritación contra los demás, conductas obsesivas y rumiación, culpabilización, hipocondría, falta de empatía, entre otros.
- Psicosomáticos: insomnio, anorexia, taquicardia, dolores diversos, acidez, mareos, fatiga crónica, alopecia. Mayor facilidad para contraer enfermedades orgánicas.
- Conductuales: pérdida de autocuidado, aislamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia.
¿Cómo reconocer si se ha llegado a este punto?
Los síntomas principales son: cansancio emocional; despersonalización (pueden desarrollar sentimientos negativos hacia la persona que cuidan, deshumanización); y falta de realización personal (se puede llegar a valorar negativamente, y esta evaluación puede llegar a afectar el ámbito laboral y el personal).
Proceso de duelo
Cuando hablamos de duelo nos centramos en la pérdida de un ser querido tras una muerte. Pero en el caso de los cuidadores viven un proceso de duelo anticipado que comienza con el diagnóstico y avanza con la enfermedad.
En este caso, se producen sentimientos que a veces pueden confundir a los familiares. Pueden sentir la pérdida y también la tranquilidad del descanso de la persona enferma. La mayoría de las personas se sobreponen a la pérdida y afrontan el duelo de manera adecuada. En algunos casos, algunas personas se crecen en la adversidad. Pero a veces este proceso es especialmente difícil o incluso puede complicarse.
Los síntomas que indican la necesidad de apoyo profesional son: exceso de culpa respecto a la persona fallecida, sentimiento de inutilidad, pensar en exceso sobre la muerte y el deseo de haber muerto con ella, excesiva lentitud mental y/o física, excesiva tendencia al aislamiento, importantes dificultades para el desarrollo de las actividades cotidianas, y sentimiento persistente de tristeza y la falta de capacidad de disfrutar.
Grupos de apoyo
Contar con un buen apoyo social es imprescindible para soportar la carga del cuidador principal. Los grupos de apoyo también son una buena herramienta para gestionar, entender y adaptarse a los síntomas del Alzheimer.