Actualmente son muchas las perspectivas que reconocen la importancia de analizar, comprender e intervenir en el contexto psicosocial de las personas afectadas por alguna enfermedad crónica para mejorar su bienestar emocional. En el caso de las personas con demencia, se sabe que no todo lo que hacen, ni todas sus conductas se explican por los daños neurológicos que padecen (Kitwood, 2003). A pesar de todo, en muchos recursos y servicios de atención a personas con demencia aún predomina una visión sesgada de la demencia, donde todo es causa de la enfermedad orgánica, y sus cuidadores son los principales representantes de la persona enferma. En el modelo biomédico se deja de lado la experiencia subjetiva del propio afectado y la importancia de sus relaciones y del entorno psicosocial que debe atender sus necesidades psicológicas.
Ahora bien, cada vez hay más consenso profesional sobre el hecho de que la excelencia en la atención a las personas con demencia debe tomar, como punto de partida, la experiencia subjetiva y debemos poder preguntarnos qué debe ser vivir con demencia. Si lo que queremos es ofrecer apoyo a las fortalezas y habilidades que mantiene, será necesario escuchar su percepción y el relato en primera persona de qué les pasa (Phinney, 2008). Históricamente, se ha pensado que las personas con demencia no eran fiables cuando debían narrar su propia experiencia. El reto profesional es transformar este marco de referencia y permitir que la voz de las personas con demencia sea escuchada sin intermediarios y con el mismo valor que el resto de interlocutores (Phinney, 2008).
La experiencia de enfermar
El proceso de enfermar se entiende mejor si se estudia a la persona afectada y su red de apoyo social. Muchos profesionales del ámbito social y sanitario, cuando deben intervenir con las personas afectadas, deben tener presente, incluir y colaborar con esta red de apoyo. La práctica psicológica de orientación sistémica ha desarrollado un gran conocimiento sobre la interrelación entre la persona afectada y la familia, y entre las familias y los sistemas amplios (Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sabe que cuando la persona afectada, las familias y la red social extensa deben interactuar suelen aparecer ciertos temas comunes. Uno de los más frecuentes es el uso de las etiquetas, estas pueden determinar las relaciones, y a menudo la derivación desde otro sistema se hace, adjudicando una etiqueta que puede jugar a favor o en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demencia puede ser una etiqueta que se convierta en una nueva identidad para la persona y todo lo que la identifica y la individualiza queda en un segundo nivel de importancia. La construcción social de la demencia y el significado que se le otorga al deterioro cognitivo depende, en gran parte, del contexto social que la cuida (Clare, 2004).
Kitwood (2003) fue uno de los primeros psicólogos que definió todo lo que las personas con demencia necesitan recibir de aquellos que les rodean para existir como personas, y desarrolló un marco teórico de trabajo llamado la atención centrada en la persona y la psicología social maligna (PSM). Su grupo de investigación de la Universidad de Bradford, en el Reino Unido, creó un instrumento, el Dementia Care Mapping (DCM) (Bradford Dementia Group, 2005) que permite objetivar cómo la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la que las relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de "ser persona". Afirmaron que en su experiencia en muchas ocasiones, las personas con demencia sufren porque se les atiende de una manera que perjudica su persona y definen el concepto de la siguiente manera: "Se trata de una categoría o estatus otorgado a un ser humano por otros en el contexto social y de relaciones del ser. Implica reconocimiento, respeto y confianza. Tanto la aceptación como la no aceptación de la condición de persona tienen consecuencias que se pueden demostrar de forma empírica" (Kitwood, 2003:27).
Si esta posición o estatus se conserva, la persona con demencia puede mantenerse en un estado de bienestar emocional. Es muy frecuente observar que el personal de atención directa de los centros de atención tiene que hacer frente a conductas de agresividad, actitudes desafiantes, intentos de fuga, estados de angustia y de agitación. En muchas ocasiones se consideran conductas propias de la enfermedad y como consecuencia del daño neurológico, todo despojando su significado relacional y sin tener en cuenta las agresiones que pueden suponer para una persona enferma determinadas actitudes profesionales.
La atención centrada en la persona
Según el enfoque de la atención centrada en la persona (Kitwood, 2003) la psicología social de un entorno puede favorecer o perjudicar el estatus de persona. A medida que la enfermedad deteriora las capacidades verbales, la importancia de un contacto auténtico, respetuoso y de aceptación a través de canales no verbales adquiere más importancia que antes. Con la irrupción de la demencia, las defensas psicológicas de la persona se vuelven muy vulnerables. Cuando el yo o la integridad del yo se desestructura, es muy importante que se pueda mantener a través de las relaciones que se experimentan.
En este modelo se definen cinco necesidades psicológicas básicas que se satisfacen mediante la relación social y las interacciones con otras personas (Brooker y Surr, 2005):
Confort: todo lo que tiene que ver con mostrarnos cálidos y cercanos a los demás. El confort se asocia a demostrar ternura, proximidad y ofrecer apoyo.
Identidad: saber quién eres en relación a cómo te sientes contigo mismo y cómo piensas. La identidad es cada vez más algo que proviene de aquellos que rodean a la persona con demencia. La identidad tiene que ver con el hecho de saber quién es cada uno y con tener un sentimiento de continuidad con el pasado.
Vinculación: los humanos son una especie marcadamente social y necesitan sentirse cercanos a otros, especialmente en momentos de profunda angustia o de cambio. El afecto tiene relación con los lazos, las conexiones, la educación, la confianza y las relaciones.
Ocupación: sentirse implicado en el proceso de la vida. Satisface la profunda necesidad que sienten los individuos de tener un cierto impacto sobre el mundo y las personas que los rodean.
Inclusión: formar parte de un grupo es importante para la supervivencia de la especie humana. Las personas con demencia corren el riesgo de encontrarse socialmente aisladas, incluso cuando viven en un entorno comunitario.
La atención y satisfacción de estas necesidades psicológicas ayuda a las personas con demencia a sentirse relajadas, seguras, cómodas, valoradas y útiles. Las personas con demencia, sin embargo, suelen tener menos capacidad para actuar de forma autónoma y de manera que les permita satisfacer estas necesidades y por tanto su bienestar es más dependiente de las atenciones que reciben del personal de atención directa.
La PSM se puede identificar, es decir, todo el personal y el equipo de trabajo de un centro de atención puede crear los indicadores que ayuden a hacerla visible. El personal no lo hace con voluntad expresa para perjudicar, al contrario, los episodios de PSM nunca se cuestionan y han acabado por ser parte integrante del entramado de la cultura de la atención y por tanto de la organización. La perversidad de estas actitudes radica en el hecho de que pasan de un a otro miembro del personal de atención con mucha facilidad. Cuando alguien comienza a trabajar en una residencia, aprende a comunicarse a partir de lo que ve hacer a sus compañeros de trabajo. "Si el estilo de comunicación tiende a la infantilización, al paternalismo o a la desautorización, el personal recién llegado lo adoptará" (Kitwood, 2003:87). Se puede evidenciar empíricamente que los episodios frecuentes de PSM perjudican a la persona, disminuyen el bienestar y aumentan el grado de malestar; y en el peor de los casos, provocan una radical despersonalización de las personas con demencia y refuerzan la percepción de la sociedad de que estas no son del todo humanas (Brooker y Surr, 2005). Identificarlo se convierte en el elemento indispensable para transformarlo y hacer que las relaciones sean personalizadoras y refuercen todo lo que da estatus a la persona.
La persona y el paciente en el paradigma biomédico
La investigación biomédica sobre las enfermedades neurodegenerativas, su diagnóstico y sus tratamientos ha ofrecido avances indiscutibles en el ámbito de la salud. No obstante, los resultados de la creciente investigación fenomenológica de la experiencia de una enfermedad neurodegenerativa y de su tratamiento, han demostrado que la atención basada puramente en un paradigma biomédico no genera ni bienestar ni la satisfacción de acuerdo con la perspectiva de la persona enferma (Penrod et al. 2007). Desde una perspectiva biomédica, las conductas asociadas con la demencia se interpretan principalmente como resultado del daño cerebral, y los cambios neuroquímicos, como síntomas.
Eric Cassell (2008) explica cómo en los últimos 50 años, la medicina y la profesión médica han intentado, sin ningún éxito, hacer que el objetivo central de su disciplina sea la persona en lugar de la enfermedad. Aun así, el intento ha llevado a la generación de un paradigma llamado la atención centrada en el paciente. Según Cassell (2008), a pesar de ser un paradigma muy presente en las facultades de medicina, la práctica que impera de forma muy generalizada, continúa centrada en la enfermedad, y plantea que para hacer el cambio se necesita un conocimiento más profundo sobre qué entendemos por condición de persona.
Cassell describe el concepto de persona de la siguiente manera: "Una persona es un individuo humano corporal, determinado, pensante, sensible, emocional, reflexivo y relacional que hace cosas. Prácticamente todas estas acciones —voluntarias por costumbre, instintivas o automáticas— se basan en significados. Una persona vive en todo momento en un contexto de relaciones con los demás y consigo misma. Todas las personas tienen un pasado, y un futuro y estos forman parte de la persona en el presente." (Cassell 2008:16).
La atención centrada en el paciente
Cassell (2008) explica que las enfermedades contemporáneas, son básicamente las crónicas, como la demencia. Plantea que se trata de enfermedades, que además de los médicos, son atendidas por las propias personas afectadas, sus familias o de otros cuidadores que reciben asesoramiento médico. Son enfermedades de larga duración que obligan a saber quiénes son como personas y cómo la enfermedad transforma su condición de personas. La atención y el tratamiento no se pueden limitar a los criterios clínicos de la enfermedad, también deben tener muy en cuenta los aspectos emocionales y relacionales de convivir con la enfermedad. Así define tres entidades diferenciadas que describen lo que le pasa a la persona: la enfermedad como "dolencia" (las dificultades, limitaciones, molestias o trastornos de la funcionalidad causados por la enfermedad); la enfermedad como sufrimiento (la perspectiva subjetiva de cómo experimenta esta enfermedad); y la enfermedad como afección (el proceso patológico que la medicina y el diagnóstico atribuyen al trastorno).
El sufrimiento se convierte en una dimensión muy importante de la condición de la persona. Cassell (2008) lo describe como un estado vital especial y una forma extraordinaria de angustia que tiene unas características únicas: es personal, individual, implica un conflicto consigo mismo, implica una pérdida de un objetivo fundamental y es una experiencia solitaria.
El paciente como persona en el paradigma biomédico
Cassell (2008) afirma con absoluta claridad que antes de los años 1950 la palabra persona no formaba parte de la práctica médica. Siempre eran pacientes y los preceptos éticos fundamentales eran la benevolencia, y la no maleficencia. A partir de los años 50 se genera una toma de conciencia que pide a la medicina que trate a los pacientes como si fueran personas; y a partir de 1970 aparecen las primeras publicaciones hechas por la bioética sobre el paciente como persona. Esta toma de conciencia se transforma en los derechos de los pacientes, básicamente el derecho a la información actual y correcta, y a entender las opciones entre las que puede elegir. Pero la condición de persona es mucho más que la titularidad de un conjunto de derechos. Entender qué desea, qué necesita o piensa que le puede ayudar forma parte de la atención médica con la misma importancia que los aspectos clínicos de la enfermedad. La transformación de la práctica médica se producirá cuando, además del conocimiento clínico de las enfermedades, se entienda el cambio en la condición de personas que causa la enfermedad; y la atención se produzca en términos de igualdad.
Perspectivas fenomenológicas que mejoran el modelo biomédico
Actualmente, la perspectiva fenomenológica defiende la importancia de conocer y tener en cuenta la experiencia subjetiva del individuo, es decir, cuando se incorpora su punto de vista en el tratamiento y en la planificación de la vida diaria, se genera bienestar y satisfacción; y se aumenta el sentimiento de control sobre la propia vida, que a su vez genera satisfacción (Lachman, Sheraum y Newport, 2011; Sanderson y Lewis, 2012).
Cotrell y Schulz (1993) hace 20 años defendían que este planteamiento alejado de la propia experiencia de la persona enferma nos acerca a pautas deshumanizadoras y despersonalizadas, en las cuales tanto en la investigación como en la práctica profesional no se tiene en cuenta la historia previa de esta persona así como su experiencia en la actualidad, como si de un simple objeto se tratara. El reto profesional es transformar este marco de referencia proclive a esta despersonalización (Phinney, 2008).
Estudios sobre la identidad de las personas que tienen demencia (por ejemplo, MacRae, 2010, ver revisión en Caddell y Clare, 2010) así como estrategias para incluirlas en sus evaluaciones de calidad de vida (por ejemplo, Katsuno, 2005) son algunos de los ámbitos en los que se está trabajando más para entender esta enfermedad desde el punto de la persona que la padece, ayudando finalmente a que su atención y trato por cuidadores formales e informales sea lo más adecuado posible a sus necesidades.