En aquest esdeveniment, en col·laboració amb l’Hospital Clínic de Barcelona, parlarem sobre les demències d’inici precoç: els darrers estudis d’investigació, les propostes d’intervenció per als familiars i el repte que suposa aquesta realitat a través de la intervenció dels professionals de l’Hospital Clínic i d’Alzheimer Catalunya Fundació.
Ponents: Dr. Albert Lladó, Guadalupe Fernández, Dra. Beatriz Bosch Capdevilla, Sònia Maymó, Laura Calderón i Anna Rovira.
La demència d’inici precoç es caracteritza per un inici prematur dels símptomes (abans dels 65 anys) juntament amb una freqüència més elevada dels símptomes diferents a la típica pèrdua de memòria. L’evolució d’aquests, és la dir, la davallada cognitiva, acostuma a ser més ràpida que en persones grans amb demència.
Té una prevalença que oscil·la entre 42,3 i 54 per cada 100.000 casos de demència. No obstant, s’apunta que el número podria ser més alt degut a que existeixen problemes a l’hora de fer el diagnòstic ja que els primers símptomes es confonen amb altres patologies pròpies de l’edat adulta (estrès o fatiga).
Les persones amb demència d’inici precoç s’enfronten a reptes socials únics que van més enllà dels desafiaments de les persones grans amb demència, per exemple, la majoria de persones amb demència d’inici precoç estan en edat de treballar i combinen aquesta feina amb tasques de cures de familiars (fills, néts, familiars). La malaltia provoca canvis d’identitat, aparició de sentiments d’impotència i canvis en les relacions socials i/o familiars. Al mateix temps, l’exclusió social i la pèrdua d’activitats significatives complica encara més la situació perquè aquestes persones senten que poden seguir aportant a la societat, independentment de la demència.
No podem obviar als familiars. Els desafiaments dels cuidadors familiars de les persones amb demència estan ben documentats, però possiblement les situacions dels que cuiden a algú amb demència d’inici precoç estan poc investigats.
Per aquest motiu, des d’Alzheimer Catalunya Fundació organitzem aquesta jornada.
A continuació, podeu consultar l’escaleta de la jornada:
Bloc 1: Enfoc clínic de la demència d’inici precoç
Dr. Albert Lladó
“Epidemiologia i procés diagnòstic de les demències d’inici primerenc”
Guadalupe Fernández
«Infermera de Pràctica Avançada: figura referent del pacient diagnosticat de malaltia d’Alzheimer»
Dra. Beatriz Bosch Capdevilla
“Nous estudis en les demències d’inici primerenc”
Bloc 2: Reptes socials i familiars en les demències d’inici precoç
Sònia Maymó
«Demència d’inici primerenc i dinàmica familiar: recursos de suport»
Laura Calderón
“Anàlisi del fenomen de la parentificació: conseqüències en la vida dels fills/es”
Anna Rovira
“Mecanismes legals de previsió de futur”
Hospital Clínic de Barcelona
Dr. Albert Lladó. Neuròleg de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de l’Hospital Clinic Barcelona. Professor associat de la Universitat de Barcelona. Doctor en medicina per la Universitat de Barcelona (2008). Investigador acreditat de l’IDIBAPS. Coordinador del grup d’estudi de la Cognició i la Conducta de la Societat Catalana de Neurologia (2015-2018). En el camp de les demències neurodegeneratives ha participat en nombrosos projectes de recerca nacionals i internacionals, així com en el publicació de mes de 100 articles en revistes internacionals. Ha participat com a coordinador científic en l’elaboració del Pla d’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu i demència de Catalunya (PlaDemCat) 2020-2024.
Guadalupe Fernández. Màster oficial metodologia de la investigació aplicada a les cures infermeres de la UB. Diplomatura en infermeria per la Universitat de Barcelona. Des de fa més de 20 anys, desenvolupa la seva activitat professional en l’especialitat neurològica. Infermera assistencial a la unitat de Neurologia de l’Hospital Clinic (2000-2008). Des de fa 15 anys específicament a l’àmbit de les demències dins de la Unitat d’Alzheimer i altres Trastorns Cognitius de l’Hospital Clínic de Barcelona, on ha exercit de Coordinadora i infermera d’assajos clínics farmacològics en l’àmbit de l’Alzheimer i les demències frontotemporals. Actualment exerceix com a Infermera de Pràctica Avançada de la UATC, en la qual compagina activitat assistencial i de recerca, liderant el projecte: Programa APRENDEM dirigit al pacient diagnosticat de malaltia d’Alzheimer en fase inicial i el seu cuidador. Col·labora en projectes de recerca nacionals i internacionals relacionats amb les demències.
Dra. Beatriz Bosch. Neuropsicòloga, doctora en Medicina per la Universitat de Barcelona. Experta en Neuropsicologia Clínica i Psicòleg General Sanitari acreditada pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Membre del Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya i membre adherit de la Societat Catalana de Neuropsicologia i de la Societat Espanyola de Neurologia. Des de fa 18 anys, desenvolupa la seva activitat professional a la Unitat d’Alzheimer i altres Trastorns Cognitius de l’Hospital Clínic de Barcelona, on col·labora en diferents projectes de recerca relacionats amb la cognició, l’envelliment i malalties neurodegeneratives (esporàdiques i genètiques). Així mateix, ha participat en més de 50 Assajos clínics com a avaluadora i en 32 com a coordinadora. 49 articles científics publicats a revistes indexades.
Alzheimer Catalunya Fundació
Sònia Maymó. Directora de l’àrea de Persona i Família d’Alzheimer Catalunya Fundació. Llicenciada en Psicologia. Màster en Neuropsicologia Clínica i Màster en Envelliment i Demències. Certificació com a psicòloga sanitària per la Generalitat de Catalunya. Experiència laboral centrada en l’atenció directa a persones amb deteriorament cognitiu o demència, així com en l’atenció del seu entorn proper i les seves famílies. Experiència en àmbit residencial, centres de dia i organitzacions d’atenció i acompanyament al cuidador no professional. Tècnica d’estimulació cognitiva. Conductora de Grups de Suport i Ajuda Mútua. Ponent en nombroses xerrades de formació i divulgació sobre aspectes claus en la tercera edat, amb l’objectiu de dotar les persones dels recursos necessaris per afegir qualitat de vida als anys.
Laura Calderón. Directora de l’àrea de Formació i Consultoria d’Alzheimer Catalunya Fundació. Llicenciada en Psicologia per la Universitat de Barcelona. Màster Oficial en Psicogerontologia i en Neuropsicologia per la Universitat de Barcelona. Experta en demències. Actualment, està fent el doctorat en Psicologia Social sobre demències d’inici precoç. Experiència des del 2010 en acompanyament a persones amb demència i als seus familiars. Formadora de professionals d’atenció directa sobre demències, tractaments no farmacològics, Atenció Centrada en la Persona i acompanyament al dol i a la pèrdua. Ha participat en un programa sobre difusió i sensibilització del maltractament envers les persones grans en el Baix Llobregat. Consultora en gestió d’equips, gestió emocional, prevenció del burnout i implantació de bones pràctiques en equipaments per a gent gran.
Anna Rovira. Llicenciada en dret per la Universitat de Barcelona advocat de l’Il-lustre Col·legi de l’Advocacia de Barcelona, membre del Patronat d’Alzheimer Catalunya Fundació, assessora jurídica a alguns centres de serveis socials de l’Institut Municipal de Serveis Socials de l’Ajuntament de Barcelona. Tutora i consultora de la Universitat Oberta de Catalunya. La seva tasca està enfocada a l’assessorament referit al suport legal de les persones amb deteriorament cognitiu i/o discapacitat, en la vesant d’orientació sobre les mesures de protecció voluntaries i també en la referida a demanar mesures de suport judicial. Ha participat en l’elaboració del Document Sitges i en la seva posterior revisió i ha estat formadora i ponent de cursos referits a la protecció legal de les persones amb discapacitat organitzats per diversos organismes i institucions com l’ ICAB, l’Escola Judicial, la Fundació la Caixa, l’Ajuntament de Barcelona o l’Escola d’Infermeria, entre d’altres.