La demencia de inicio precoz se caracteriza por un inicio prematuro de los síntomas (antes de los 65 años) junto con una frecuencia más elevada de síntomas diferentes a la típica pérdida de la memoria. La evolución de estos, es decir, el declive cognitivo, acostumbra a ser más rápida que en personas mayores con demencia.
Actualmente, tiene una prevalencia que oscila entre 42,3 y 54 por cada 100.000 casos de demencia. Sin embargo, se apunta que el número podría ser mayor ya que hay problemas a la hora de realizar el diagnóstico porque los primeros síntomas se confunden con otras patologías propias de la edad adulta (estrés o fatiga).
Las personas con demencia de inicio precoz se enfrentan a retos sociales únicos que van más allá de los desafíos de las personas mayores con demencia, por ejemplo, la mayoría de personas con demencia de inicio precoz están en edad de trabajar y combinan este trabajo con tareas de cuidado de familiares (hijos, nietos, familiares). La enfermedad provoca cambios de identidad, aparición de sentimientos de impotencia y cambios en las relaciones sociales y/o familiares. Al mismo tiempo, la exclusión social y la pérdida de actividades significativas complica aún más la situación porque estas personas sienten que pueden seguir aportando a la sociedad, independientemente de su demencia.
No podemos obviar a los familiares. Los desafíos de los cuidadores familiares de las personas con demencia están bien documentados, pero posiblemente las situaciones de quienes cuidan a alguien con demencia de inicio precoz están poco investigados.
Por este motivo, desde Alzheimer Catalunya Fundació organizamos esta jornada.
A continuación, puede consultar la escaleta de la jornada:
Bloque 1: Enfoque clínico de la demencia de inicio precoz
Dr. Albert Lladó
«Epidemiología y proceso diagnóstico de las demencias de inicio temprano»
Guadalupe Fernández
«Enfermera de Práctica Avanzada: figura referente del paciente diagnosticado de Enfermedad de Alzheimer»
Dra. Beatriz Bosch Capdevilla
«Nuevos estudios en las demencias de inicio temprano»
Bloque 2: Retos sociales y familiares en las demencias de inicio precoz
Sonia Maymó
«Demencia de inicio temprano y dinámica familiar: recursos de soporte»
Laura Calderón
«Análisis del fenómeno de la parentificación: consecuencias en la vida de los hijos/s»
Anna Rovira
«Mecanismos legales de previsión de futuro»
La demencia de inicio precoz tiene una prevalencia que oscila entre 42,3 y 54 por cada 100.000 casos de demencia. Sin embargo, se apunta que el número podría ser mayor ya que hay problemas a la hora de realizar el diagnóstico porque los primeros síntomas se confunden con otras patologías propias de la edad adulta (estrés o fatiga).
Las personas con demencia de inicio precoz se enfrentan a retos sociales únicos que van más allá de los desafíos de las personas mayores con demencia, por ejemplo, la mayoría de personas con demencia de inicio precoz están en edad de trabajar y combinan este trabajo con tareas de cuidado de familiares (hijos, nietos, familiares). La enfermedad provoca cambios de identidad, aparición de sentimientos de impotencia y cambios en las relaciones sociales y/o familiares. Al mismo tiempo, la exclusión social y la pérdida de actividades significativas complica aún más la situación porque estas personas sienten que pueden seguir aportando a la sociedad, independientemente de su demencia.
No podemos obviar a los familiares. Los desafíos de los cuidadores familiares de las personas con demencia están bien documentados, pero posiblemente las situaciones de quienes cuidan a alguien con demencia de inicio precoz están poco investigados.
Por este motivo, desde Alzheimer Catalunya Fundació organizamos esta jornada.
Hospital Clínic de Barcelona
Dr. Albert Lladó. Neurólogo de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic Barcelona. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona. Doctor en medicina por la Universidad de Barcelona (2008). Investigador acreditado del IDIBAPS. Coordinador del grupo de estudio de la Cognición y la Conducta de la Sociedad Catalana de Neurología (2015-2018). En el campo de las demencias neurodegenerativas ha participado en numerosos proyectos de investigación nacionales e internacionales, así como en la publicación de más de 100 artículos en revistas internacionales. Ha participado como coordinador científico en la elaboración del Plan de atención sanitaria a las personas con deterioro cognitivo y demencia de Cataluña (PlaDemCat) 2020-2024.
Guadalupe Fernández. Máster oficial metodología de la investigación aplicada a los cuidados enfermeros de la UB. Diplomatura en enfermería por la Universidad de Barcelona. Desde hace más de 20 años, desarrolla su actividad profesional en la especialidad neurológica. Enfermera asistencial en la unidad de Neurología del Hospital Clinic (2000-2008). Desde hace 15 años específicamente en el ámbito de las demencias dentro de la Unidad de Alzheimer y otros Trastornos Cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona, donde ha ejercido de Coordinadora y enfermera de ensayos clínicos farmacológicos en el ámbito del Alzheimer y las demencias frontotemporales. Actualmente ejerce como Enfermera de Práctica Avanzada de la UATC, en la que compagina actividad asistencial y de investigación, liderando el proyecto: Programa APRENDEM dirigido al paciente diagnosticado de enfermedad de Alzheimer en fase inicial y su cuidador. Colabora en proyectos de investigación nacionales e internacionales relacionados con las demencias.
Dra. Beatriz Bosch. Neuropsicóloga, doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona. Experta en Neuropsicología Clínica y Psicólogo General Sanitario acreditada por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. Miembro del Colegio Oficial de Psicólogos de Cataluña y miembro adherido de la Sociedad Catalana de Neuropsicología y de la Sociedad Española de Neurología. Desde hace 18 años, desarrolla su actividad profesional en la Unidad de Alzheimer y otros Trastornos Cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona, donde colabora en diferentes proyectos de investigación relacionados con la cognición, envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas (esporádicas y genéticas). Asimismo, ha participado en más de 50 ensayos clínicos como evaluadora y en 32 como coordinadora. 49 artículos científicos publicados en revistas indexadas.
Alzheimer Catalunya Fundació
Sonia Maymó. Directora del área de Persona y Familia de Alzheimer Catalunya Fundació. Licenciada en Psicología. Máster en Neuropsicología Clínica y Máster en Envejecimiento y Demencias. Certificación como psicóloga sanitaria por la Generalitat de Catalunya. Experiencia laboral centrada en la atención directa a personas con deterioro cognitivo o demencia, así como en la atención de su entorno cercano y sus familias. Experiencia en ámbito residencial, centros de día y organizaciones de atención y acompañamiento al cuidador no profesional. Técnica de estimulación cognitiva. Conductora de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua. Ponente en numerosas charlas de formación y divulgación sobre aspectos claves en la tercera edad, con el objetivo de dotar a las personas de los recursos necesarios para añadir calidad de vida a los años.
Laura Calderón. Directora del área de Formación y Consultoría de Alzheimer Catalunya Fundació. Licenciada en Psicología por la Universidad de Barcelona. Máster Oficial en Psicogerontología y en Neuropsicología por la Universidad de Barcelona. Experta en demencias. Actualmente, está realizando el doctorado en Psicología Social sobre demencias de inicio precoz. Experiencia desde 2010 en acompañamiento a personas con demencia ya sus familiares. Formadora de profesionales de atención directa sobre demencias, tratamientos no farmacológicos, atención centrada en la persona y acompañamiento al duelo ya la pérdida. Ha participado en un programa sobre difusión y sensibilización del maltrato hacia las personas mayores en el Baix Llobregat. Consultora en gestión de equipos, gestión emocional, prevención del burnout e implantación de buenas prácticas en equipamientos para mayores.
Anna Rovira. Licenciada en derecho por la Universidad de Barcelona abogado del Ilustre Colegio de la Abogacía de Barcelona, miembro del Patronato de Alzheimer Catalunya Fundació, asesora jurídica en algunos centros de servicios sociales del Instituto Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Barcelona. Tutora y consultora de la Universidad Abierta de Catalunya. Su labor está enfocada al asesoramiento referido al apoyo legal de las personas con deterioro cognitivo y/o discapacidad, en la vertiente de orientación sobre las medidas de protección voluntarias y también en la referida a pedir medidas de apoyo judicial. Ha participado en la elaboración del Document Sitges y en su posterior revisión y ha sido formadora y ponente de cursos referidos a la protección legal de las personas con discapacidad organizados por diversos organismos e instituciones como el ICAB, la Escuela Judicial, la Fundación la Caixa, el Ayuntamiento de Barcelona o la Escuela de Enfermería, entre otros.