L’Alzheimer i la cultura. Quina és la seva relació?

Una cosa existeix quan es parla d’ella. Comunicar-la significa reconèixer-la, fer-la existir. Actualment es calcula que 50 milions de persones al món tenen Alzheimer. La malaltia existeix, la coneixem, n’hem sentit a parlar o malauradament hem conviscut o convivim amb ella a través d’alguna persona propera. Ara bé, es parla suficient d’ella? On se’n parla i com se’n parla? 

El cinema, la televisió, la literatura, la poesia són canals en els que en els últims anys la paraula Alzheimer ha començat a aparèixer. Existeixen pel·lícules que tracten sobre la malaltia i els seus efectes: El hijo de la novia (2001), El diario de Noah (2004), ¿Y tú quién eres? (2007), La caja de Pandora (2008), Quédate conmigo (2012), Arrugas (2012), Siempre Alice (2014), Remember (2015), El Padre (2020), etc. També hi ha literatura al respecte: Elegía a Iris (2000), El oscurecer: (un encuentro) (2002), Ahora tocad música de baile (2004), etc. I poesia: Los cuerpos oscuros (2005), Alzheimer: la otra voz (2006) o Un espejo vacío: viaje poético hacia las entrañas del Alzheimer (2012). El públic jove i infantil també pot aprendre sobre la malaltia a través de llibres com  Yo, el desconocido (2007) o La abuela Teresa y el sol (2002).  

Després d’aquest llistat es pot constatar que l’Alzheimer s’ha fet un lloc en la cultura, però com es representa la malaltia? Hi ha experts que senyalen que sovint es mostren els aspectes més negatius de la malaltia, d’altres que afirmen que poques vegades les obres ofereixen el punt de vista de la persona amb Alzheimer, així com en escasses ocasions s’escolta la seva pròpia veu. 

L’aparició de persones amb demència als continguts culturals actuals no està exempta d’estigmatització o d’estereotips. Moltes vegades, aquestes problemàtiques es donen pel fet de no normalitzar l’Alzheimer en el sí de la societat. Desenvolupar una demència és una possible conseqüència d’envellir i, com a tal, cal donar respostes no només sanitàries, sinó també socials i culturals. Però com es fa això? Una forma de fer-ho és crear entorns segurs per a persones amb demència en espais que no siguin exclusivament sanitaris, com per exemple, els museus. Oferir visites culturals per a persones amb Alzheimer afavoreix la inclusió social i la socialització, evitant que quedin únicament relegades a habitar en espais sovint invisibles com els centres sanitaris o residencials. La presència de persones amb Alzheimer en llocs sovint destinats a persones no dependents és un mecanisme per la normalització de les seves conductes i de la seva pròpia existència per part de tots aquelles que no el pateixen.  

D’altra banda, la cultura no només pot servir per a la normalització de la demència, sinó que també és una font de benestar per a les persones que conviuen amb ella. L’art pot servir per reconèixer emocions, recordar antics records i provocar sentiments a qualsevol persona, també a les que tenen deteriorament cognitiu.  

Per tots aquests motius, la cultura és una eina de força immensa i inspiradora que pot permetre millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer, no només de forma directa a través de tallers, visites o activitats destinades a persones amb demència, sinó a través de la seva representació al cinema, la literatura, la poesia o les sèries de televisió. La presència de personatges amb Alzheimer, protagonistes o secundaris, és el primer pas per reconèixer les persones amb demència com a agents actius de la societat.  

Des d’Alzheimer Catalunya Fundació 

Realitzem habitualment activitats culturals per a persones amb Alzheimer i les seves famílies. Les pròximes tindran lloc entre els dies 17 i 21 de setembre. Reserveu-vos les dates!