El 24 de novembre, va tenir lloc l’acte Alzheimer abans dels 65. Jornada sobre demències d’inici precoç, en la que professionals de d’Alzheimer Catalunya Fundació i de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de l’Hospital Clínic de Barcelona vàrem compartir informació i experiències sobre les demències primerenques des d’una vessant mèdica i des d’una vessant psicosocial i jurídica.
La Jornada, va servir per compartir i contrastar visions i perspectives sobre l’abordatge de les demències des de diferents disciplines com la medicina, la infermeria, la psicologia i la jurídica. Aquesta diversitat de ponències va posar de relleu la necessitat de donar una atenció integral a les persones amb demència i al seu entorn proper, així com va servir per mostrar la rellevància de la cooperació i la col·laboració entre els diferents agents que treballen en aquest àmbit, com és el sector públic, el privat i el Tercer Sector, per tal de poder atendre amb qualitat a les persones diagnosticades de demència.
La unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de l’Hospital Clínic de Barcelona
L’acte es va iniciar amb la ponència del Doctor Albert Lladó, Neuròleg de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de l’Hospital Clínic Barcelona. El Dr. Lladó va posar èmfasi en les millores que s’han produït a l’hora de determinar el diagnòstic de persones amb demència, també les d’inici primerenc, ja que cada vegada hi ha més eines i tecnologies per aconseguir un diagnòstic precís més aviat. Això és un salt qualitatiu per les persones amb demència ja que poden iniciar abans els tractaments farmacològics i no farmacològics, així com decidir sobre el seu futur quan encara conserven plenament les seves capacitats. Existeix però un fre principal que fa reduir les possibilitats de tenir un diagnòstic precoç, que és els temps de visita de la sanitat pública. El ponent va fer palès que degut a aquests retards, es pot trigar fins a dos anys a tenir un diagnòstic concloent. Aquesta dada és alarmant tenint en compte que l’Alzheimer i les altres demències són malalties neurodegeneratives.
Guadalupe Fernández, infermera i especialista en neurologia que treballa com a Infermera de Pràctica Avançada, va explicar la seva tasca basada en la recerca, la coordinació d’un equip multidisciplinari i l’atenció als pacients amb demència, esdevenint el seu referent i el seu nexe amb l’hospital, rol que permet tenir un tracte més proper i personalitzat amb persones que estan afrontant una malaltia greu com es l’Alzheimer. La infermera va acabar la seva intervenció incidint en la importància de la seva figura professional, una figura que com a tal només existeix a l’Hospital Clínic de Barcelona però que s’hauria d’estendre per altres hospitals del territori ja que dota de qualitat i humanitat la relació entre professionals de la sanitat i pacients.
La Doctora Beatriz Bosch, neuropsicòloga de la Unitat, va fer la darrera intervenció per part de l’Hospital Clínic de Barcelona. La seva intervenció va girar entorn a la recerca de tractaments per l’Alzheimer que, malauradament, no ha avançat tant com les investigacions relacionades amb el diagnòstic de la malaltia. Un clar exemple d’això és que l’últim fàrmac validat per l’Agència Europea del Medicament per tractar l’Alzheimer es va aprovar al 2003. La Doctora va mencionar també dos nous medicaments, un ja aprovat als Estats Units però amb resultats no gaire satisfactoris i un altre, el Lecanemab, que ha mostrat resultats esperançadors, però encara ha d’aprovar els exàmens de l’Agència del Medicament d’Estats Units. Una dada de cabdal importància és el temps que triga un fàrmac des que comença a investigar-se fins que es treu al mercat, que és d’aproximadament 12 anys. Això demostra que en el camp dels tractaments farmacològics i la cura de l’Alzheimer encara hi ha un llarg camí per recórrer.
Alzheimer Catalunya Fundació
Sònia Maymó, neuropsicòloga i Directora de l’àrea Persona i Família de l’entitat, va posar l’accent en els desitjos i necessitats de les persones amb demència d’inici precoç, que moltes vegades no són considerades en cap àmbit de la societat ni del sistema assistencial. Aquesta problemàtica es deu a la manca d’informació que hi ha respecte les demències d’inici precoç i la poca visibilitat que tenen, fet que causa la inexistència de recursos dissenyats per a les persones diagnosticades. Aquesta falta de recursos es tradueix en una desatenció cap a un col·lectiu que necessita respostes específiques a les problemàtiques que té, que no són les mateixes que les de persones amb demència majors de 65 anys.
Laura Calderón, neuropsicòloga i Directora de l’àrea de Formació i Consultoria d’Alzheimer Catalunya Fundació va ser l’encarregada d’explicar el fenomen de la parentificació, temàtica que aborda a la seva tesi doctoral, i que es dona en els fills i filles, moltes vegades menors d’edat o en etapes de joventut, de persones que han estat diagnosticades amb demències d’inici precoç. La parentificació pretén explicar el canvi de rols que es produeix quan arriba un diagnòstic de demència en el sí d’una família i com els fills i filles deixen de ser receptors de cures per passar a procurar les cures al seu pare o mare amb Alzheimer o altres tipologies de demència.
Finalment, l’última ponent va ser l’Anna Rovira, advocada i membre del Patronat d’Alzheimer Catalunya Fundació. Ella va fer un repàs de les diferents mesures jurídiques que existeixen per garantir els drets i la voluntat de les persones amb demència. Concretament, va fer referència al Document de Voluntats Anticipades, la Designació d’Assistent i els Poders Preventius, que són tres mecanismes diferents que estableixen, a partir de diferents àmbits, com una persona vol que sigui cuidada quan aquesta no pugui decidir per ella mateixa i, fins i tot, quan aquesta vol deixar de viure. També va fer referència a la Llei 8/21 aprovada l’any passat que, entre d’altres, elimina conceptes com les tuteles i les incapacitacions, recursos habitualment emprats en persones amb demència. Aquesta Llei parteix de la base que les persones incapacitades no existeixen, per la qual cosa no se les ha de tutelar, sinó que se les ha d’oferir les mesures de suport que requereixin segons les seves necessitats.
I… què fem a partir d’aquí?
Un cop escoltades totes les ponències es va arribar a la conclusió de la necessitat de compartir més coneixement i col·laborar entre els diferents organismes que treballen per garantir el benestar i la qualitat de vida de les persones amb demència ja que la cooperació és la manera d’aconseguir-ho.
D’altra banda, les intervencions dels i les professionals van transmetre un esperit crític a la sala. Durant les tres hores que va durar l’acte es van repetir arguments com la necessitat de tenir més recursos econòmics i humans per millorar l’atenció cap a les persones amb demència, així com la necessitat d’aconseguir més visibilitat per la causa ja que és una problemàtica de primer ordre. També es va puntualitzar la necessitat de difondre i implementar el Pla d’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya (PLADEMCAT), publicat al mes d’abril d’aquest any, que ha tingut escàs ressò tant dins com fora del sector. Aquest no és l’únic pla que existeix per abordar les demències, sinó que a nivell estatal existeix el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019 – 2023, però que no compta amb pressupost per implementar les diferents estratègies plantejades.
Així que des d’Alzheimer Catalunya Fundació seguirem buscant i trobant espais per compartir experiències amb altres professionals de l’àmbit i així aportar el nostre granet de sorra en la divulgació de coneixement sobre les demències i seguirem reivindicant els drets i la dignitat de les persones amb Alzheimer.
