El pasado 24 de noviembre, tuvo lugar el acto Alzheimer antes de los 65. Jornada sobre demencias de inicio precoz, en la que profesionales de Alzheimer Catalunya Fundació y de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona compartimos información y experiencias sobre las demencias tempranas desde una vertiente médica y desde una vertiente psicosocial y jurídica.
La Jornada sirvió para compartir y contrastar visiones y perspectivas sobre el abordaje de las demencias desde diferentes disciplinas como la medicina, la enfermería, la psicología y la jurídica. Esta diversidad de ponencias puso de relieve la necesidad de dar una atención integral a las personas con demencia y a su entorno cercano, así como sirvió para mostrar la relevancia de la cooperación y la colaboración entre los diferentes agentes que trabajan en éste ámbito, como es el sector público, el privado y el Tercer Sector, para poder atender con calidad a las personas diagnosticadas de demencia.
La unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona
El acto se inició con la ponencia del Doctor Albert Lladó, Neurólogo de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic Barcelona. El Dr. Lladó hizo hincapié en las mejoras que se han producido a la hora de determinar el diagnóstico de personas con demencia, también las de inicio temprano, ya que cada vez existen más herramientas y tecnologías para conseguir un diagnóstico preciso. Esto es un salto cualitativo para las personas con demencia, ya que pueden iniciar antes los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, así como decidir sobre su futuro cuando todavía conservan plenamente sus capacidades. Sin embargo, existe un freno principal que hace reducir las posibilidades de tener un diagnóstico precoz, que es los tiempos de visita de la sanidad pública. El ponente puso de manifiesto que debido a estos retrasos, se puede tardar hasta dos años en tener un diagnóstico concluyente. Este dato es alarmante teniendo en cuenta que el alzhéimer y las demás demencias son enfermedades neurodegenerativas.
Guadalupe Fernández, enfermera y especialista en neurología que trabaja como Enfermera de Práctica Avanzada, explicó su tarea basada en la investigación, la coordinación de un equipo multidisciplinar y la atención a los pacientes con demencia, convirtiéndose en su referente y su nexo con el hospital, rol que permite tener un trato más cercano y personalizado con personas que están afrontando una enfermedad grave como el Alzheimer. La enfermera terminó su intervención incidiendo en la importancia de su figura profesional, una figura que como tal sólo existe en el Hospital Clínic de Barcelona pero que debería extenderse por otros hospitales del territorio ya que dota de calidad y humanidad la relación entre profesionales de la sanidad y pacientes.
La Doctora Beatriz Bosch, neuropsicóloga de la Unidad, hizo la última intervención por parte del Hospital Clínic de Barcelona. Su intervención giró entorno a la búsqueda de tratamientos por el alzhéimer que, desgraciadamente, no ha avanzado tanto como las investigaciones relacionadas con el diagnóstico de la enfermedad. Un claro ejemplo de ello es que el último fármaco validado por la Agencia Europea del Medicamento para tratar el alzhéimer se aprobó en 2003. La Doctora mencionó también dos nuevos medicamentos, uno ya aprobado en Estados Unidos pero con resultados no muy satisfactorios y otro, el Lecanemab, que ha mostrado resultados esperanzadores, pero aún debe aprobar los exámenes de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos. Un dato de primordial importancia es el tiempo que tarda un fármaco desde que empieza a investigarse hasta que se saca al mercado, que es de aproximadamente 12 años. Esto demuestra que en el campo de los tratamientos farmacológicos y la cura del alzhéimer todavía existe un largo camino por recorrer.
Alzheimer Catalunya Fundació
Sònia Maymó, neuropsicóloga y Directora del área Persona y Familia de la entidad, hizo hincapié en los deseos y necesidades de las personas con demencia de inicio precoz, que muchas veces no se encuentran recogidas en ningún ámbito de la sociedad ni del sistema asistencial. Esta problemática se debe a la falta de información que existe respecto a las demencias de inicio precoz y la poca visibilidad que tienen, lo que causa la inexistencia de recursos diseñados para las personas diagnosticadas. Esta falta de recursos se traduce en una desatención hacia un colectivo que necesita respuestas específicas a sus problemáticas, que no son las mismas que las de personas con demencia mayores de 65 años.
Laura Calderón, neuropsicóloga y Directora del área de Formación y Consultoría de Alzheimer Catalunya Fundació fue la encargada de explicar el fenómeno de la parentificación, temática que aborda en su tesis doctoral, y que se da en los hijos e hijas, en muchas ocasiones menores de edad o en etapas de juventud, de personas que han sido diagnosticadas con demencias de inicio precoz. La parentificación pretende explicar el cambio de roles que se produce cuando llega un diagnóstico de demencia en el seno de una familia y cómo los hijos e hijas dejan de ser receptores de cuidados para pasar a procurar los cuidados a su padre o madre con alzhéimer o otras tipologías de demencia.
Finalmente, la última ponente fue Anna Rovira, abogada y miembro del Patronato de Alzheimer Catalunya Fundació. Ella hizo un repaso a las diferentes medidas jurídicas que existen para garantizar los derechos y la voluntad de las personas con demencia. Concretamente, hizo referencia al Documento de Voluntades Anticipadas, la Designación de Asistente y los Poderes Preventivos, que son tres mecanismos diferentes que establecen, a partir de diferentes ámbitos, cómo una persona quiere que sea cuidada cuando ésta no pueda decidir por sí misma e incluso cuando ésta quiere dejar de vivir. También hizo referencia a la Ley 8/21 aprobada el pasado año que, entre otros, elimina conceptos como las tutelas y las incapacitaciones, recursos habitualmente empleados en personas con demencia. Esta Ley parte de la base de que las personas incapacitadas no existen, por lo que no deben tutelarlas, sino que se les debe ofrecer las medidas de apoyo que requieran según sus necesidades.
Y… ¿Qué hacemos a partir de ahora?
Una vez se escucharon todas las ponencias se llegó a la conclusión de la necesidad de compartir más conocimiento y colaborar entre los diferentes organismos que trabajan para garantizar el bienestar y la calidad de vida de las personas con demencias de inicio precoz ya que la cooperación es la manera conseguirlo.
Por otra parte, las intervenciones de los profesionales transmitieron un espíritu crítico en la sala. Durante las tres horas que duró el acto se repitieron argumentos como la necesidad de tener más recursos económicos y humanos para mejorar la atención hacia las personas con demencia, así como la necesidad de conseguir mayor visibilidad para la causa ya que es una problemática de primer orden. También se puntualizó la necesidad de difundir e implementar el Plan de atención sanitaria a las personas con deterioro cognitivo leve y demencia de Cataluña (PLADEMCAT), publicado en el mes de abril de este año, que ha tenido escaso eco tanto dentro como fuera del sector. Éste no es el único plan que existe para abordar las demencias, sino que a nivel estatal existe el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019 – 2023, pero que no cuenta con presupuesto para implementar las diferentes estrategias planteadas.
Así que desde Alzheimer Catalunya Fundació seguiremos buscando y encontrando espacios para compartir experiencias con otros profesionales del ámbito y así aportar nuestro granito de arena en la divulgación de conocimiento sobre las demencias y seguiremos reivindicando los derechos y la dignidad de las personas con Alzheimer.
