Actualment són moltes les perspectives que reconeixen la importància d’analitzar, comprendre i intervenir en el context psicosocial de les persones afectades per alguna malaltia crònica per tal de millorar el seu benestar emocional. En el cas de les persones amb demència, se sap que no tot el que fan, ni totes les seves conductes s’expliquen pel danys neurològics que pateixen (Kitwood, 2003). Malgrat tot, en molts recursos i serveis d’atenció a persones amb demència encara predomina una visió esbiaixada de la demència, on tot és causa de la malaltia orgànica, i els seus cuidadors són els principals representants de la persona malalta. En el model biomèdic es deixa de costat l’experiència subjectiva del propi afectat i la importància de les seves relacions i de l’entorn psicosocial que ha d’atendre les seves necessitats psicològiques.

Ara bé, cada vegada hi ha mes consens professional sobre el fet que l’excel·lència en l’atenció a les persones amb demència ha de prendre, com a punt de partida, l’experiència subjectiva i ens hem de poder preguntar què deu ser viure amb demència. Si allò que volem és oferir suport a les fortaleses i habilitats que manté, caldrà escoltar la seva percepció i el relat en primera persona de què els passa (Phinney, 2008).  Històricament, s’ha pensat que les persones amb demència no eren fiables quan havien de narrar la seva pròpia experiència. El repte professional és transformar aquest marc de referència i permetre que la veu de les persones amb demència sigui escoltada sense intermediaris i amb el mateix valor que la resta d’interlocutors (Phinney, 2008).

a

`Ens hem de poder preguntar què deu ser viure amb demència. Si allò que volem és oferir suport a les fortaleses i habilitats que manté, caldrà escoltar la seva percepció i el relat en primera persona de què els passa´

a

L’experiència d’emmalaltir

El procés d’emmalaltir s’entén millor si s’estudia la persona afectada i la seva xarxa de suport social. Molts professionals de l’àmbit social i sanitari, quan han d’intervenir amb les persones afectades, han de tenir present, incloure i col·laborar amb aquesta xarxa de suport. La pràctica psicològica d’orientació sistèmica ha desenvolupat un gran coneixement sobre la interrelació entre la persona afectada i la família, i entre les famílies i els sistemes amplis (Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sap que quan la persona afectada, les famílies i la xarxa social extensa han d’interactuar solen aparèixer certs temes comuns. Un dels més freqüents és l’ús de les etiquetes, aquestes poden determinar les relacions, i sovint la derivació des d’un altre sistema es fa, tot adjudicant una etiqueta que pot jugar a favor o en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demència pot ser una etiqueta que esdevingui una nova identitat per la persona i tot allò que la identifica i la individualitza queda en un segon nivell d’importància. La construcció social de la demència i el significat que se li atorga al deteriorament cognitiu depèn, en gran part, del context social que en té cura (Clare,  2004).

Kitwood (2003) va ser un dels primers psicòlegs que va definir tot allò que les persones amb demència necessiten rebre d’aquells qui els envolten per tal d’existir com a persones, i va desenvolupar un marc teòric de treball anomenat l’atenció centrada en la persona i la
psicologia social maligna (PSM) . El seu grup de recerca de la Universitat de Bradford, al Regne Unit, va crear un instrument, el Dementia Care Mapping (DCM) (Bradford Dementia Group, 2005) que permet objectivar com la persona amb demència es veu perjudicada per la presència d’una PSM en la qual les relacions interpersonals no afavoreixen el manteniment de l’estatus de “ser persona”. Afirmen que en la seva experiència en moltes ocasions, les persones amb demència pateixen perquè se les atén d’una manera que perjudica la seva persona i defineixen el concepte de la següent manera: “Es tracta d’una categoria o estatus atorgat a un ésser humà per d’altres en el context social i de relacions de l’ésser. Implica reconeixement, respecte i confiança. Tant l’acceptació com la no-acceptació de la condició de persona tenen conseqüències que es poden demostrar de forma empírica” (Kitwood, 2003:27) .

Si aquesta posició o estatus es conserva, la persona amb demència pot mantenir-se en un estat de benestar emocional. És molt freqüent observar que el personal d’atenció directa dels centres d’atenció ha de fer front a conductes d’agressivitat, actituds desafiadores, intents de fugida, estats d’angoixa i d’agitació. En moltes ocasions es consideren conductes pròpies de la malaltia i com a conseqüència del dany neurològic, tot manllevant el seu significat relacional i sense tenir en compte les agressions que poden suposar per a una persona malalta determinades actituds professionals.

Pacient, persona o persona amb Alzheimer - Alzheimer Catalunya Fundació

`La demència pot ser una etiqueta que esdevingui una nova identitat per la persona i tot allò que la identifica i la individualitza queda en un segon nivell d’importància´

L’atenció centrada en la persona

Segons l’abordatge de l’atenció centrada en la persona (Kitwood, 2003) la psicologia social d’un entorn pot afavorir o perjudicar l’estatus de persona. A mesura que la malaltia deteriora les capacitats verbals, la importància d’un contacte autèntic, respectuós i d’acceptació mitjançant canals no verbals adquireix més importància que abans. Amb la irrupció de la demència, les defenses psicològiques de la persona esdevenen molt vulnerables. Quan el self o la integritat del jo es desestructura, és molt important que es pugui mantenir mitjançant les relacions que s’experimenten.

En aquest model es defineixen cinc necessitats psicològiques bàsiques que se satisfan mitjançant la relació social i les interaccions amb d’altres persones (Brooker i Surr, 2005).

Confort: Tot allò que té a veure amb mostrar-nos càlids i propers als altres. El confort s’associa a demostrar tendresa, proximitat i oferir suport.
Identitat: Saber qui ets en relació a com et sents amb tu mateix i com penses. La identitat és cada vegada més quelcom que prové d’aquells que envolten la persona amb demència. La identitat té a veure amb el fet de saber qui és cadascú i amb tenir un sentiment de continuïtat amb el passat.
Vinculació: Els humans són una espècie marcadament social i necessiten sentir-se propers a d’altres, especialment en moments de profunda angoixa o de canvi. L’estima té relació amb els lligams, les connexions, l’educació, la confiança i les relacions.
Ocupació: Sentir-se implicat en el procés de la vida. Satisfà la profunda necessitat que senten els individus de tenir un cert impacte sobre el món i les persones que els envolten.
Inclusió: Formar part d’un grup és important per a la supervivència de l’espècie humana. Les persones amb demència corren el risc de trobar-se socialment aïllades, fins i tot quan viuen en un entorn comunitari.

L’atenció i satisfacció d’aquestes necessitats psicològiques ajuda les persones amb demència a sentir-se relaxades, segures, còmodes, valorades i útils. Les persones amb demència, tanmateix, acostumen a tenir menys capacitat per actuar de forma autònoma i de manera que els permeti assolir aquestes necessitats i per tant el seu benestar és més dependent de les atencions que reben del personal d’atenció directa.

La PSM es pot identificar, és a dir, tot el personal i l’equip de treball d’un centre d’atenció pot crear els indicadors que ajudin a fer-la visible. El personal no ho fa amb voluntat expressa per perjudicar, al contrari, els episodis de PSM mai no es qüestionen i han acabat per ser part integrant de l’entramat de la cultura de l’atenció i per tant de l’organització. La perversitat d’aquestes actituds rau en el fet que passen d’un a un altre membre del personal d’atenció amb molta facilitat. Quan algú comença a treballar en una residència, aprèn a comunicar-se a partir d’allò que veu fer als seus companys de feina. “Si l’estil de comunicació tendeix a la infantilització, al paternalisme o a la desautorització, el personal nouvingut l’adoptarà” (Kitwood, 2003:87). Es pot evidenciar empíricament que els episodis freqüents de PSM perjudiquen la persona, rebaixen el benestar i fan créixer el grau de malestar; i en el pitjor dels casos, provoquen una radical despersonalització de les persones amb demència i reforcen la percepció de la societat que aquestes no són del tot humanes (Brooker i Surr, 2005). Identificar-ho esdevé l’element indispensable per transformar-ho i fer que les relacions siguin personalitzadores i reforcin tot allò que dóna estatus a la persona.

La persona i el pacient en el paradigma biomèdic

La recerca biomèdica sobre les malalties neurodegenerativas, el seu diagnòstic i els seus tractaments ha ofert avanços indiscutibles en l’àmbit de la salut. No obstant això, els resultats de la creixent recerca fenomenològica de l’experiència d’una malaltia neurodegenerativa i del seu tractament, han demostrat que l’atenció basada purament en un paradigma biomèdic no genera ni benestar ni la satisfacció d’acord amb la perspectiva de la persona malalta (Penrod et al. 2007). Des d’una perspectiva biomèdica les conductes associades amb la demència s’interpreten pricipalment com a resultat del dany cerebral, i els canvis neuroquímics, com a símptomes.

Eric Cassell (2008) explica com en els últims 50 anys, la medicina i la professió mèdica ha intentat, sense cap èxit, fer que l’objectiu central de la seva disciplina fos la persona enlloc de la malaltia. Tot i així, l’intent ha portat a la generació d’un paradigma anomenat l’atenció centrada en el pacient. Segons Cassell (2008), tot i ser un paradigma molt present en les facultats de medicina, la pràctica que impera de forma molt generalitzada, continua centrada en la malaltia, i planteja que per fer el canvi cal un coneixement mes aprofundit sobre què entenem per condició de persona.

Cassell descriu el concepte de persona de la següent manera: “Una persona és un individu humà corpori, determinat, pensant, sensible, emocional, reflexiu i relacional que fa coses. Pràcticament totes aquestes accions – voluntàries per costum, instintives o automàtiques- es basen en significats. Una persona viu en tots moments en un context de relacions amb els altres i amb ella mateixa. Totes les persones tenen un passat, i un futur i aquests formen part de la persona en el present.” (Cassell 2008:16).

`Cassell explica com en els últims 50 anys, la medicina i la professió mèdica ha intentat, sense cap èxit, fer que l’objectiu central de la seva disciplina fos la persona enlloc de la malaltia.´

L’atenció centrada en el pacient

Casselll (2008) explica que les malalties contemporànies, són bàsicament les cròniques, com la demència. Planteja que es tracta de malalties, que a més dels metges, son ateses per les pròpies persones afectades, les seves famílies o d’altres curadors que reben assessorament mèdic. Són malalties de llarga durada que obliga a saber qui són com a persones i com la malaltia transforma la seva condició de persones. L’atenció i el tractament no es pot limitar als criteris clínics de la malaltia, també ha de tenir molt en compte els aspectes emocionals i relacionals de conviure amb la malaltia. Així defineix tres entitats diferenciades que descriuen el que li passa a la persona:

  1. La malaltia com a “dolencia”: les dificultats, limitacions, molèsties o trastorns de la funcionalitat causats per la malaltia;
  2. La malaltia com a patiment: la perspectiva subjectiva de com experimenta aquesta malaltia;
  3. La malaltia com a afecció: el procés patològic que la medicina i el diagnòstic atribueixen al trastorn.

El patiment esdevé una dimensió molt important de la condició de la persona. Cassell (2008) el descriu com un estat vital especial i una forma extraordinària d’angoixa que té unes característiques úniques: és personal, individual, implica un conflicte amb un mateix, implica una pèrdua d’un objectiu fonamental i és una experiència solitària.

El pacient com a persona en el paradigma biomèdic

Cassell (2008) afirma amb absoluta claredat que abans dels anys 1950 la paraula persona no formava part de la pràctica mèdica. Sempre eren pacients i els preceptes ètics fonamentals la benevolència, i la no maleficència. A partir dels anys 50 es genera una presa de consciència que demana a la medicina que tracti els pacients com si fossin persones; i a partir dels 1970 apareixen les primers publicacions fetes per la bioètica sobre el pacient com a persona. Aquesta presa de consciència es transforma en els drets dels pacients, bàsicament el dret a la informació actual i correcta, i a entendre les opcions entre les que pot escollir. Però la condició de persona és molt mes que la titularitat d’un seguit de drets. Entendre què desitja, què necessita o pensa què el pot ajudar forma part de l’atenció mèdica amb la mateixa importància que els aspectes clínics de la malaltia. La transformació de la pràctica mèdica es produirà quan, a més del coneixement clínic de les malalties, s’entengui el canvi en la condició de persones que causa la malaltia; i l’atenció es produeixi en termes d’igualtat.

Perspectives fenomenològiques que milloren el model biomèdic

Actualment, la perspectiva fenomenològica defensa la importància de conèixer i tenir en compte l’experiència subjectiva de l’individu, és a dir, quan s’incorpora el seu punt de vista en el tractament i a la planificació de la vida diària, es genera benestar i satisfacció; i s’augmenta el sentiment de control sobre la pròpia vida, que alhora genera satisfacció (Lachman, Sheraum i Newport, 2011; Sanderson i Lewis, 2012)

Cotrell i Schulz (1993) fa 20 anys defensaven que aquest plantejament allunyat de la pròpia experiència de la persona malalta ens apropa a pautes deshumanitzadores i despersonalitzades, en les quals tant en la recerca com en la pràctica professional no es té en compte la història prèvia d’aquesta persona així com la seva experiència en l’actualitat, com si d’un simple objecte es tractés. El repte professional és transformar aquest marc de referència procliu a aquesta despersonalització (Phinney, 2008).

Estudis sobre la identitat de les persones que tenen demència (per exemple, MacRae, 2010, veure revisió en Caddell i Clare, 2010) així com estratègies per incloure-les en les seves avaluacions de qualitat de vida (per exemple, Katsuno, 2005) són alguns dels àmbits en els quals s’està treballant més per entendre aquesta malaltia des del punt de la persona que la pateix, ajudant finalment al fet que la seva atenció i tracte per cuidadors formals i informals sigui el més adequat possible a les seves necessitats.

REFERÈNCIES:

Penrod, J., Yu, F., Kolanowsky, A., Frick, D. M., Loeb S. J. & Hupcey J. E. (2007).
Reframing person-centred nursing care for persons with dementia. Research and
Theory for Nursing Practice: An International Journal, 21, 57-72.

Cassell, EJ. (2008) La persona como sujeto de la medicina. Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i Lucas. Número 19. Barcelona.

Cassell, EJ. (2004) The nature of suffering and the goals of medicine. 2ª Ed. New York: Oxford University Press.

Cotrell, V. y Schulz, R. (1993). The perspective of the patient with Alzheimer’s
disease: A neglected dimension of dementia research. The Gerontologist, 33, 205
211.

Phinney, A. (2008). Toward understanding subjective experience of dementia. En
M. Downs y B. Bowers (Eds), Excellence in Dementia Care: Research into Practice
(pp. 35-51). Maidenhead: Open University Press – Mc Graw Hill.

Caddell, L.S. y Clare, L. (2010). The impact of dementia on self and identity: A
systematic review. Clinical Psychology Review, 30(1), 113-126.

MacRae, H. (2010). Managing identity while living with alzheimer’s disease.
Qualitative Health Research, 20(3), 293-305.

Katsuno, T. (2005). Dementia from the inside : how people with early-stage
dementia evaluate their quality of life. Ageing and Society, 25, 197-214.

Imber-Black, E. (2000) Familias y sistemas amplios. El terapeuta familiar en el laberinto. Buenos Aires: Amorrortu editores. (Versió original en anglès: Families and larger systems: A family therapist guide through the labyrinth. Nova York: The Guilford Press, 1988).

Kitwood, T. (2003) Repensant la demència. Pels drets de la persona. Vic: Eumo Editorial. (Versió original en anglès: Dementia Reconsidered. Oxford: Open University Press, 1997)

Brooker, D; Surr, C. (2005) DCM: Principles and Practice. Bradford: Univeristy of Bradford. (versió catalana: DCM: principis i pràctica. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundació. 2008)

Bradford Dementia Group (2005) Dementia Care Mapping. DCM 8th. Editada per la Universitat de Bradford. (Versió catalana i castellana: Dementia Care Mapping. Edició 8. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundació)

Clare, L. (2004) The construction of awareness in early-stage Alzheimer’s disease: a review of concepts and models. British Journal Clinical Psychology, 43: 155-175.

Vila, J. (2010) Un abordaje sistémico-relacional en residencias geriátricas: un estudio de observación sistemática de personas con demencia. En REDES Revista de psicoterapia relacional e intervenciones sociales. Número 23 segunda época: Julio 2010 (pp 103-127)

Josep Vila - Responsable del Programa de Consultoria i Formació - Alzheimer Catalunya

Josep Vila
Responsable del Programa de Consultoria i Formació
Programa Formació i Consultoria

Descárgate su artículo