Actualmente son muchas las perspectivas desde las que se analiza la importancia de comprender e intervenir en el contexto psicosocial de las personas afectadas por alguna dolencia crónica para mejorar su bienestar emocional. En el caso de las personas con demencia, se sabe que no todo lo que hacen, ni todas sus conductas se explican por los daños neurológicos que sufren (Kitwood, 2003). A pesar de todo, en muchos recursos y servicios de atención a personas con demencia todavía predomina una visión sesgada de la demencia, donde todo es causa de la dolencia orgánica, y sus cuidadores son los principales representantes de la persona enferma. En el modelo biomédico se deja de lado la experiencia subjetiva del propio afectado y la importancia de sus relaciones y del entorno psicosocial que tiene que atender sus necesidades psicológicas.
Ahora bien, cada vez hay mas consenso profesional sobre el hecho que la excelencia en la atención a las personas con demencia tiene que tomar, como punto de partida, la experiencia subjetiva y nos tenemos que poder preguntar qué debe conllevar vivir con demencia. Si aquello que queremos es ofrecer apoyo a las fortalezas y habilidades que mantiene, habrá que escuchar su percepción y el relato en primera persona de lo que les pasa (Phinney, 2008). Históricamente, se ha pensado que las personas con demencia no eran fiables cuando tenían que narrar su propia experiencia. El reto profesional es transformar este marco de referencia y permitir que la voz de las personas con demencia sea escuchada sin intermediarios y con el mismo valor que el resto de interlocutores (Phinney, 2008).
`Nos tenemos que poder preguntar qué debe conllevar vivir con demencia .´ Si aquello que queremos es ofrecer apoyo a las fortalezas y habilidades que mantiene, habrá que escuchar su percepción y el relato en primera persona de lo que les pasa´
La experiencia de enfermar
El proceso de enfermar se entiende mejor si se estudia a la persona afectada y su red de apoyo social. Muchos profesionales del ámbito social y sanitario, cuando tienen que intervenir con las personas afectadas, tienen que tener presente, incluir y colaborar con esta red de apoyo. La práctica psicológica de orientación sistémica ha desarrollado un gran conocimiento sobre la interrelación entre la persona afectada y la familia, y entre las familias y los sistemas amplios (Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sabe que cuando la persona afectada, las familias y la red social extensa tienen que interactuar suelen aparecer ciertos temas comunes. Uno de los más frecuentes es el uso de los etiquetas, estas pueden determinar las relaciones, y a menudo la derivación desde otro sistema se hace, adjudicando una etiqueta que puede jugar a favor o en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demencia puede ser una etiqueta que conlleve una nueva identidad por la persona y todo aquello que la identifica, y la individualidad queda en un segundo nivel de importancia. La construcción social de la demencia y el significado que se le otorga al deterioro cognitivo depende, en gran parte, del contexto social de quien cuida (Clare, 2004).
Kitwood (2003) fue uno de los primeros psicólogos que definió todo aquello que las personas con demencia necesitan recibir de aquellas que les rodean para existir como personas, y desarrolló un marco teórico de trabajo denominado la atención centrada en la persona y la
psicología social maligna (PSM). Su grupo de investigación de la Universidad de Bradford, en el Reino Unido, creó una herramienta, el Dementia Care Mapping (DCM) (Bradford Dementia Group, 2005) que permite objetivar como la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la cual las relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de “ser persona”. Afirman que su experiencia en muchas ocasiones, a las personas con demencia sufren porque se las atiende de una manera que perjudica su persona y definen el concepto de la siguiente manera: “Se trata de una categoría o estatus otorgado a un ser humano por otros en el contexto social y de relaciones del ser. Implica reconocimiento, respeto y confianza. Tanto la aceptación como la no-aceptación de la condición de persona tienen consecuencias que se pueden demostrar de forma empírica” (Kitwood, 2003:27) .
Si esta posición o estatus se conserva, la persona con demencia puede mantenerse en un estado de bienestar emocional. Es muy frecuente observar que el personal de atención directa de los centros de atención tiene que hacer frente a conductas de agresividad, actitudes desafiantes, intentos de fuga, estados de angustia y de agitación. En muchas ocasiones se consideran conductas propias de la dolencia y como consecuencia del daño neurológico, todo malentendiendo su significado relacional y sin tener en cuenta las agresiones que pueden suponer para una persona enferma determinadas actitudes profesionales.
`La demencia puede ser una etiqueta que acontezca una nueva identidad por la persona y todo aquello que la identifica y la individualidad queda en un segundo nivel de importancia´
La atención centrada en la persona
Según el abordaje de la atención centrada en la persona (Kitwood, 2003) la psicología social de un entorno puede favorecer o perjudicar el estatus de persona. A medida que la dolencia deteriora las capacidades verbales, la importancia de un contacto auténtico, respetuoso y de aceptación mediante canales no verbales adquiere más importancia que antes. Con la irrupción de la demencia, las defensas psicológicas de la persona se tornan muy vulnerables. Cuando la integridad del yo se desestructura, es muy importante que se pueda mantener mediante las relaciones que se experimentan.
En este modelo se definen cinco necesidades psicológicas básicas que se satisfacen mediante la relación social y las interacciones con otras personas (Brooker y Surr, 2005).
Confort: Todo aquello que tiene que ver con mostrarnos cálidos y próximos a otros. El confort se asocia a demostrar ternura, proximidad y ofrecer apoyo.
Identidad: Saber quién eres en relación a cómo te sientes contigo mismo y cómo piensas. La identidad es cada vez más algo que proviene de aquellos que rodean a la persona con demencia. La identidad tiene que ver con el hecho de saber quién es cada cual y con tener un sentimiento de continuidad con el pasado.
Vinculación: Los humanos son una especie marcadamente social y necesitan sentirse próximos a otros, especialmente en momentos de profunda angustia o de cambio. El aprecio tiene relación con los vínculos, las conexiones, la educación, la confianza y las relaciones.
Ocupación: Sentirse implicado en el proceso de la vida. Satisface la profunda necesidad que sienten los individuos de tener un cierto impacto sobre el mundo y las personas que los rodean.
Inclusión: Formar parte de un grupo es importante para la supervivencia de la especie humana. Las personas con demencia corren el riesgo de encontrarse socialmente aisladas, incluso cuando viven en un entorno comunitario.
La atención y satisfacción de estas necesidades psicológicas ayuda a las personas con demencia a sentirse relajadas, seguras, cómodas, valoradas y útiles. Las personas con demencia, aun así, acostumbran a tener menos capacidad para actuar de forma autónoma para lograr satisfacer estas necesidades y por tanto su bienestar es más dependiente de las atenciones que reciben del personal de atención directa.
La PSM se puede identificar, es decir, todo el personal y el equipo de trabajo de un centro de atención puede crear los indicadores que ayuden a hacerla visible. El personal no lo hace con voluntad expresa para perjudicar, al contrario, los episodios de PSM nunca se cuestionan y han acabado por ser parte integrante del entramado de la cultura de la atención y por tanto de la organización. La perversidad de estas actitudes residen en el hecho de que pasan de uno a otro miembro del personal de atención con mucha facilidad. Cuando alguien empieza a trabajar en una residencia, aprende a comunicarse a partir de aquello que ve hacer a sus compañeros de trabajo. “Si el estilo de comunicación tiende a la infantilización, al paternalismo o a la desautorización, el personal recién llegado lo adoptará” (Kitwood, 2003:87). Se puede evidenciar empíricamente que los episodios frecuentes de PSM perjudican a la persona, rebajan el bienestar y hacen crecer el grado de malestar; y en el peor de los casos, provocan una radical despersonalización de las personas con demencia y refuerzan la percepción por parte de la sociedad de que estas no son del todo humanas (Brooker y Surr, 2005). Identificarlo acontece el elemento indispensable para transformarlo y hacer que las relaciones sean personalizadas y refuercen todo aquello que da estatus a la persona.
La persona y el paciente en el paradigma biomédico
La investigación biomédica sobre las dolencias neurodegenerativas, su diagnóstico y sus tratamientos ha ofrecido avances indiscutibles en el ámbito de la salud. Sin embargo, los resultados de la creciente investigación fenomenológica de la experiencia de una dolencia neurodegenerativa y de su tratamiento, han demostrado que la atención basada puramente en un paradigma biomédico no genera ni bienestar ni la satisfacción de acuerdo con la perspectiva de la persona enferma (Penrod et al. 2007). Desde una perspectiva biomédica las conductas asociadas con la demencia se interpretan principalmente como resultado del daño cerebral, y los cambios neuroquímicos, como síntomas.
Eric Cassell (2008) explica como en los últimos 50 años, la medicina y la profesión médica ha intentado, sin ningún éxito, hacer que el objetivo central de su disciplina fuera la persona en lugar de la dolencia. Aun así, el intento ha llevado a la generación de un paradigma denominado atención centrada en el paciente. Según Cassell (2008), a pesar de ser un paradigma muy presente en las facultades de medicina, la práctica que impera de forma muy generalizada, continúa centrada en la dolencia, y plantea que para hacer el cambio hace falta un conocimiento mas profundizado sobre qué entendemos por condición de persona.
Cassell describe el concepto de persona de la siguiente manera: “Una persona es un individuo humano corpóreo, determinado, pensante, sensible, emocional, reflexivo y relacional que hace cosas. Prácticamente todas estas acciones – voluntarias por costumbre, instintivas o automáticas- se basan en significados. Una persona vive en todo momento en un contexto de relaciones con los otros y con ella misma. Todas las personas tienen un pasado, y un futuro y estos forman parte de la persona en el presente.” (Cassell 2008:16).
`Cassell explica cómo en los últimos 50 años la medicina y la profesión médica ha intentado, sin ningún éxito, hacer que el objetivo central de su disciplina fuera la persona en lugar de la dolencia.´
La atención centrada en el paciente
Cassell (2008) explica que las enfermedades contemporáneas, son básicamente crónicas, como la demencia. Plantea que se trata de dolencias, que además de los médicos, son atendidas por las propias personas afectadas, sus familias u otros cuidadores que reciben asesoramiento médico. Son dolencias de larga duración que obliga a saber quién son como personas y como la dolencia transforma su condición de personas. La atención y el tratamiento no se pueden limitar a los criterios clínicos de la dolencia, también se tienen que tener mucho en cuenta los aspectos emocionales y relacionales de convivir con la enfermedad. Así define tres entidades diferenciadas que describen lo que le pasa a la persona:
- La enfermedad como “dolencia”: las dificultades, limitaciones, molestias o trastornos de la funcionalidad causados por la enfermedad;
- La dolencia como sufrimiento: la perspectiva subjetiva de cómo experimenta esta dolencia;
- La dolencia como afección: el proceso patológico que la medicina y el diagnóstico atribuyen al trastorno.
El sufrimiento acontece una dimensión muy importante de la condición de la persona. Cassell (2008) lo describe como un estado vital especial y una forma extraordinaria de angustia que tiene unas características únicas: es personal, individual, implica un conflicto con un mismo, implica una pérdida de un objetivo fundamental y es una experiencia solitaria.
El paciente como persona en el paradigma biomédico
Cassell (2008) afirma con absoluta claridad que antes de los años 1950 la palabra persona no formaba parte de la práctica médica. Siempre eran pacientes, y los preceptos éticos fundamentales eran la benevolencia, y la no maldad. A partir de los años 50 se genera una presa de conciencia que pide a la medicina que trate a los pacientes como si fueran personas; y a partir de los 1970 aparecen las primeros publicaciones hechas por la bioética sobre el paciente como persona. Esta toma de conciencia se transforma en los derechos de los pacientes, básicamente el derecho a la información actual y correcta, y a entender las opciones entre las que puede escoger. Pero la condición de persona es mucho más que la titularidad de una serie de derechos. Entender qué desea, qué necesita o piensa que lo puede ayudar a formar parte de la atención médica con la misma importancia que los aspectos clínicos de la dolencia. La transformación de la práctica médica se producirá cuando, además del conocimiento clínico de las dolencias, se entienda el cambio en la condición de personas que causa la dolencia; y la atención se produzca en términos de igualdad.
Perspectivas fenomenológicas que mejoran el modelo biomédico
Actualmente, la perspectiva fenomenológica defiende la importancia de conocer y tener en cuenta la experiencia subjetiva del individuo, es decir, cuando se incorpora su punto de vista en el tratamiento y a la planificación de la vida diaria, se genera bienestar y satisfacción; y se aumenta el sentimiento de control sobre la propia vida, que a la vez genera satisfacción (Lachman, Sheraum y Newport, 2011; Sanderson y Lewis, 2012)
Cotrell y Schulz (1993) hace 20 años defendían que este planteamiento alejado de la propia experiencia de la persona enferma nos acerca a pautas deshumanizadoras y despersonalizadas, en las que, tanto en la investigación como en la práctica profesional, no se tiene en cuenta la historia previa de esta persona así como su experiencia en la actualidad, como si de un simple objeto se tratara. El reto profesional es transformar este marco de referencia proclive a esta despersonalización (Phinney, 2008).
Estudios sobre la identidad de las personas que tienen demencia (por ejemplo, MacRae, 2010, ver revisión en Caddell y Clare, 2010) así como estrategias para incluirlas en sus evaluaciones de calidad de vida (por ejemplo, Katsuno, 2005) son algunos de los ámbitos en los cuales se está trabajando más para entender esta dolencia desde la perspectiva de la persona que la sufre, ayudando finalmente al hecho de que su atención y trato por cuidadores formales e informales sea lo más adecuado posible a sus necesidades.
REFERENCIAS:
Penrod, J., Yu, F., Kolanowsky, A., Frick, D. M., Loeb S. J. & Hupcey J. E. (2007).
Reframing person-centred nursing care for persons with dementia. Research and
Theory for Nursing Practice: An International Journal, 21, 57-72.
Cassell, EJ. (2008) La persona como sujeto de la medicina. Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i Lucas. Número 19. Barcelona.
Cassell, EJ. (2004) The nature of suffering and the goals of medicine. 2ª Ed. New York: Oxford University Press.
Cotrell, V. y Schulz, R. (1993). The perspective of the patient with Alzheimer’s
disease: A neglected dimension of dementia research. The Gerontologist, 33, 205
211.
Phinney, A. (2008). Toward understanding subjective experience of dementia. En
M. Downs y B. Bowers (Eds), Excellence in Dementia Care: Research into Practice
(pp. 35-51). Maidenhead: Open University Press – Mc Graw Hill.
Caddell, L.S. y Clare, L. (2010). The impact of dementia on self and identity: A
systematic review. Clinical Psychology Review, 30(1), 113-126.
MacRae, H. (2010). Managing identity while living with alzheimer’s disease.
Qualitative Health Research, 20(3), 293-305.
Katsuno, T. (2005). Dementia from the inside : how people with early-stage
dementia evaluate their quality of life. Ageing and Society, 25, 197-214.
Imber-Black, E. (2000) Familias y sistemas amplios. El terapeuta familiar en el laberinto. Buenos Aires: Amorrortu editores. (Versió original en anglès: Families and larger systems: A family therapist guide through the labyrinth. Nova York: The Guilford Press, 1988).
Kitwood, T. (2003) Repensando la demencia. Por los derechos de la persona. Vic: Eumo Editorial. (Versión original en inglés: Dementia Reconsidered. Oxford: Open University Press, 1997)
Brooker, D; Surr, C. (2005) DCM: Principies and Practice. Bradford: Univeristy of Bradford. (versión catalana: DCM: principios y práctica. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundació. 2008)
Bradford Dementia Group (2005) Dementia Care Mapping. DCM 8th. Editada por la Universidad de Bradford. (Versión castellana y catalana: Dementia Care Mapping. Edición 8. Barcelona: Alzheimer Catalunya Fundació)
Clare, L. (2004) The construction of awareness in early-stage Alzheimer’s disease: a review of concepts and models. British Journal Clinical Psychology, 43: 155-175.
Vila, J. (2010) Un abordaje sistémico-relacional en residencias geriátricas: un estudio de observación sistemática de personas con demencia. En REDES Revista de psicoterapia relacional e intervenciones sociales. Número 23 segunda época: Julio 2010 (pp 103-127)
Josep Vila
Responsable del Programa de Consultoría y Formación
Programa Formación y Consultoría
