Les demències són malalties que es caracteritzen per la seva incertesa, també abans de tenir el diagnòstic quan cal fer front a canvis de comportament, desorientacions i altres problemàtiques que encara no s’agrupen sota un nom com pot ser l’Alzheimer. Per això, obtenir el diagnòstic permet comprendre millor la situació però, també sol ser l’inici d’un procés d’indagació per part de les famílies sobre la malaltia, els recursos que existeixen, les conseqüències emocionals de tot el procés, etc. És en aquest llarg camí on una fundació o altres tipologies d’organitzacions especialitzades poden anar de la mà amb tu, facilitant-te informació i recursos, oferint acompanyament emocional i formant-te en allò que necessitis per tal de cuidar al teu familiar.
A continuació, trobaràs 5 elements que ofereixen la majoria de fundacions especialitzades en demència que et poden ser d’ajut a l’hora d’afrontar la malaltia d’Alzheimer o d’altres demències.
1. Informació experta
Quan arriba un diagnòstic d’Alzheimer o d’altres tipus de demència, sovint sorgeixen molts dubtes i inquietuds relacionats amb el procés de la malaltia, els seus símptomes, els recursos que existeixen, les necessitats que aniran sorgint a mesura que avanci la malaltia, etc.
Les fundacions especialitzades en demències són espais que et poden ajudar a gestionar el diagnòstic a través d’informació fiable, de qualitat i adaptada a les necessitats que tinguis o et sorgeixin segons el moment de la malaltia en que et trobis tu o el teu familiar.
2. Comprensió i empatia respecte el que estàs vivint
Les entitats compten amb un equip de professionals especialitzats i formats en atenció a persones amb demència i al seu entorn, aquest fet fa que puguin comprendre la teva situació particular des de l’empatia i el respecte, així com també et poden acompanyar emocionalment en aquest procés a través de diferents recursos o eines com són els grups de suport o atenció psicològica individual especialitzada en la gestió emocional de les demències.
3. Facilitació de recursos i protecció dels drets de la persona diagnosticada
Tenir un diagnòstic d’Alzheimer en el sí d’una família implica haver d’iniciar tràmits com la Llei de Dependència, el grau de discapacitat o donar-se d’alta a recursos com la Targeta Cuida’m o la Targeta Cuidadora. Moltes fundacions dedicades a l’atenció de persones amb demència i al seu entorn, et poden informar sobre el ventall de recursos i eines que tens al teu abast i et poden donar un cop de mà amb la seva tramitació.
D’altra banda, una preocupació habitual de les persones amb demència i els seus familiars és assegurar el compliment de la seva voluntat quan la malaltia no els hi permeti prendre decisions. Per garantir-ho, existeixen diversos recursos jurídics com el testament vital, els poders preventius o la designació d’un assistent. Una entitat especialitzada et pot orientar sobre quin recurs jurídic pot ser el més adient i et pot ajudar a tramitar-lo.
4. Acompanyament durant les diferents etapes de la malaltia
L’Alzheimer i moltes altres tipologies de demència són malalties de llarga durada que es caracteritzen per una evolució constant dels seus símptomes i, per tant, de les necessitats que poden tenir tant les persones diagnosticades com els familiars que es dediquen a cuidar-les. Habitualment, les organitzacions dedicades a les demències, ofereixen recursos específics segons l’etapa en la que es trobi la persona diagnosticada per tal de cobrir tota l’evolució de la malaltia.
5. Formació, aprenentatge i empoderament
Les famílies són les principals cuidadores de les persones amb Alzheimer i per tal d’assegurar el seu benestar cal tenir els recursos i els coneixements adequats. Acudir a una fundació especialitzada et pot servir per augmentar les teves eines i estratègies a l’hora de gestionar situacions derivades de la malaltia tant a nivell pràctic com emocional. Així com també pot ser una oportunitat per conèixer a altres persones que estan passant per processos similars al teu, crear vincles i aprendre de les experiències mútues.
Què et recomanem?
Des d’Alzheimer Catalunya Fundació sempre recomanem que demanis ajuda quan la necessitis. Gestionar un diagnòstic d’Alzheimer és complex i les diverses entitats que existeixen et poden ajudar a transitar la malaltia amb les màximes eines possibles. En l’àmbit català hi ha diverses fundacions o associacions dedicades a la demència que et poden oferir una gran varietat de recursos.
Si decideixes a contactar amb Alzheimer Catalunya Fundació, pots demanar una Acollida gratuïta on t’informarem sobre els aspectes més bàsics de la malaltia i et donarem a conèixer els diferents recursos que posem al teu abast.
