Las demencias son enfermedades que se caracterizan por su incertidumbre, también antes de tener el diagnóstico cuando es necesario hacer frente a cambios de comportamiento, desorientaciones y otras problemáticas que todavía no se agrupan bajo un mismo nombre como puede ser el alzhéimer. Por ello, obtener el diagnóstico permite comprender mejor la situación, pero también suele ser el inicio de un proceso de indagación por parte de las familias sobre la enfermedad, los recursos que existen, las consecuencias emocionales de todo el proceso, etc. Es en este largo camino donde una fundación u otras tipologías de organizaciones especializadas pueden ir de la mano contigo, facilitándote información y recursos, ofreciendo acompañamiento emocional y formándote en lo que necesites para cuidar de tu familiar.
A continuación, encontrarás 5 elementos que ofrecen la mayoría de fundaciones especializadas en demencia que pueden ayudarte a la hora de afrontar la enfermedad de Alzheimer o de otras demencias.
1. Información experta
Cuando llega un diagnóstico de alzhéimer o de otros tipos de demencia, a menudo surgen muchas dudas e inquietudes relacionadas con el proceso de la enfermedad, sus síntomas, los recursos que existen, las necesidades que irán surgiendo a medida que avance la enfermedad, etc.
Las fundaciones especializadas en demencias son espacios que pueden ayudarte a gestionar el diagnóstico a través de información fiable, de calidad y adaptada a las necesidades que tengas o te surjan según el momento de la enfermedad en que te encuentres tú o tu familiar.
2. Comprensión y empatía respecto a lo que estás viviendo
Las entidades cuentan con un equipo de profesionales especializados y formados en atención a personas con demencia y su entorno, lo que hace que puedan comprender tu situación particular desde la empatía y el respeto, así como también te pueden acompañar emocionalmente en este proceso a través de diferentes recursos o herramientas como son los grupos de apoyo o atención psicológica individual especializada en la gestión emocional de las demencias.
3. Facilitación de recursos y protección de los derechos de la persona diagnosticada
Tener un diagnóstico de alzhéimer en el seno de una familia implica tener que iniciar trámites como la Ley de Dependencia, el grado de discapacidad o darse de alta en recursos como la Tarjeta Cuida’m o la Tarjeta Cuidadora. Muchas fundaciones dedicadas a la atención de personas con demencia y su entorno, te pueden informar sobre el abanico de recursos y herramientas que tienes a tu alcance y te pueden echar una mano con su tramitación.
Por otra parte, una preocupación habitual de las personas con demencia y sus familiares es asegurar el cumplimiento de su voluntad cuando la enfermedad no les permita tomar decisiones. Para garantizarlo existen diversos recursos jurídicos como el testamento vital, los poderes preventivos o la designación de un asistente. Una entidad especializada puede orientarte sobre qué recurso jurídico puede ser el más adecuado y puede ayudarte a tramitarlo.
4. Acompañamiento durante las diferentes etapas de la enfermedad
El alzhéimer y otras muchas tipologías de demencia son enfermedades de larga duración que se caracterizan por una evolución constante de sus síntomas y, por tanto, de las necesidades que pueden tener tanto las personas diagnosticadas como los familiares que se dedican a cuidarlas. Habitualmente, las organizaciones dedicadas a las demencias ofrecen recursos específicos según la etapa en la que se encuentre la persona diagnosticada para cubrir toda la evolución de la enfermedad.
5. Formación, aprendizaje y empoderamiento
Las familias son las principales cuidadoras de las personas con alzhéimer y para asegurar su bienestar es necesario tener los recursos y conocimientos adecuados. Acudir a una fundación especializada puede servirte para aumentar tus herramientas y estrategias a la hora de gestionar situaciones derivadas de la enfermedad tanto a nivel práctico como emocional. Así como también puede ser una oportunidad para conocer a otras personas que están pasando por procesos similares al tuyo, crear vínculos y aprender de las experiencias mutuas.
¿Qué te recomendamos?
Desde Alzheimer Catalunya Fundació siempre recomendamos que pidas ayuda cuando la necesites. Gestionar un diagnóstico de alzhéimer es complejo y las diversas entidades que existen pueden ayudarte a transitar la enfermedad con las máximas herramientas posibles. En el ámbito catalán existen diversas fundaciones o asociaciones dedicadas a la demencia que te pueden ofrecer una gran variedad de recursos.
Si decides a contactar con Alzheimer Catalunya Fundació, puedes pedir una Acogida gratuita en la que te informaremos sobre los aspectos más básicos de la enfermedad y te daremos a conocer los diferentes recursos que ponemos a tu alcance.
