La cura d’una persona amb demència presenta reptes importants degut a l’alt nivell d’exigència que requereix la malaltia. Les conductes canviants, l’acumulació de pèrdues cognitives i de mobilitat i la dependència gradual que pateixen les persones amb Alzheimer suposa per a les persones que les cuiden una adaptació constant a la realitat i un canvi en les dinàmiques familiars.

El més habitual és que dins l’entorn proper s’esdevingui una figura principal cuidadora, que normalment ja és la persona que ha tingut cura de l’ecosistema familiar al llarg dels anys i que, donats els rols de gènere, en molts casos és una dona. Parlem sobretot de les dones i les filles de la persona afectada. De fet, segons les dades d’Alzheimer Desase International, el 70% de les persones cuidadores son dones.

Donat el que hem explicat, i combinat amb una pèrdua d’ingressos i un augment de l’aïllament social, la persona cuidadora principal pot patir un sentiment de sobrecàrrega que s’agreugi amb trastorns ansiosos o depressius.

Com podem treballar des de l’àmbit familiar, en una co-responsabilitat de les cures per evitar que això passi?

 

Responsabilitat de tot l’entorn

Abans de res, hem de saber quin rol estem jugant com a entorn que forma part del sistema familiar de la persona afectada i de la persona cuidadora principal (PCP). Sent molts conscients que també és responsabilitat nostra. Podem diferenciar dos rols:

1. Entorn que protegeix a la PCP i que per tant, si que vol co-responsabilitzar-se. En aquest cas podem:

– Intervenir a poc a poc en les activitats de cures que ja està portant a terme la PCP, seguint les seves indicacions i l’espai que ocupa. Podem escollir una tasca concreta i compartir-la fins que s’acordi que la pot desenvolupar la nova persona implicada. Si, igualment, tota la família decideix que la tasca la poden anar desenvolupant diferents persones, caldrà marcar unes normes per unificar criteris i beneficiar el benestar de la persona afectada.

– Validar els sentiments de queixa de la PCP escoltant-la i apel·lant a l’emoció que sent en aquell moment. Caldrà actuar de mirall perquè la PCP se n’adoni que la dificultat que percep és compartida. Un cop fet això, se li podrà oferir ajuda per començar a intervenir en les tasques de cura.

– Permetre espais d’auto-cura perquè la PCP vagi recuperant hàbits saludables per la seva salut física i emocional. Podem inclús animar i donar a conèixer com d’important és que els mantingui si d’entrada no expressa el desig de fer-ho. També podem buscar una activitat per fer plegats i acompanyar-la.

2. Entorn que no protegeix a la PCP i que es desvincula de la seva responsabilitat. En aquest cas, a banda de les conseqüències en la salut física i emocional de la PCP que hem explicat, la situació pot resultar en:

– Conflicte familiar entre la PCP i la resta dels membres per no sentir-se escoltada ni recolzada. Al sentiment de sobrecàrrega se li sumaran el de soledat i aïllament. Reparar una situació així requerirà un esforç emocional major per part de tothom.

– Claudicació de la PCP. No rebre suport i carregar-se amb tota la tasca de cures pot fer que la PCP abandoni el seu paper per sentir-se completament superada i la persona dependent quedi desatesa.

– Agreujament de la incapacitat per demanar ajuda. Si la PCP veu que no rep cap suport per part de l’entorn, és probable que consideri que si demana ajuda no obtingui resposta i que quan es trobi al límit de les seves capacitats, ja no tingui eines per fer-ho.

 

Més informació

Si tu o un familiar teu acabeu de rebre el diagnòstic de demència i necessiteu informació i acompanyament, podeu demanar una Acollida gratuïta, on t’explicarem tots els recursos que tens a l’abast. També et pots subscriu-re al butlletí d’Alzheimer Catalunya Fundació per llegir més notícies com aquesta.

 

Aquest contingut compta amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona.