El cuidado de una persona con demencia presenta retos importantes debido al alto nivel de exigencia que requiere la enfermedad. Las conductas cambiantes, la acumulación de pérdidas cognitivas y de movilidad y la dependencia gradual que sufren las personas con Alzheimer supone para las personas que las cuidan una adaptación constante a la realidad y un cambio en las dinámicas familiares.

El más habitual es que dentro del entorno cercano se acontezca una figura principal cuidadora, que normalmente ya es la persona que ha cuidado del ecosistema familiar a lo largo de los años y que, dados los roles de género, en muchos casos es una mujer. Hablamos sobre todo de las mujeres y las hijas de la persona afectada. De hecho, según los datos de Alzheimer Desase International, el 70% de las personas cuidadoras son mujeres.

Dado lo que hemos explicado, y combinado con una pérdida de ingresos y un aumento del aislamiento social, la persona cuidadora principal puede sufrir un sentimiento de sobrecarga que se agravie con trastornos ansiosos o depresivos.

¿Cómo podemos trabajar desde el ámbito familiar, en una co-responsabilidad de las curas para evitar que esto pase?

 

Responsabilidad de todo el entorno

Antes de nada, tenemos que saber qué rol estamos jugando como entorno que forma parte del sistema familiar de la persona afectada y de la persona cuidadora principal (PCP). Siendo muy conscientes que también es responsabilidad nuestra. Podemos diferenciar dos roles:

1. Entorno que protege a la PCP y que por lo tanto, si que quiere co-responsabilizarse. En este caso podemos:

– Intervenir despacio en las actividades de cuidados que ya está llevando a cabo la PCP, siguiendo sus indicaciones y el espacio que ocupa. Podemos escoger una tarea concreta y compartirla hasta que se acuerde que la puede desarrollar la nueva persona implicada. Si, igualmente, toda la familia decide que la tarea la pueden ir desarrollando diferentes personas, habrá que marcar unas normas para unificar criterios y beneficiar el bienestar de la persona afectada.

– Validar los sentimientos de queja de la PCP escuchándola y apelando a la emoción que siente en aquel momento. Habrá que actuar como un espejo porque la PCP se dé cuenta que la dificultad que percibe es compartida. Una vez hecho esto, se le podrá ofrecer ayuda para empezar a intervenir en las tareas de cuidado.

– Permitir espacios de auto-cura para que la PCP vaya recuperando hábitos saludables por su salud física y emocional. Podemos incluso animar y dar a conocer como de importante es que los mantenga si de entrada no expresa el deseo de hacerlo. También podemos buscar una actividad para hacer juntos y acompañarla.

2. Entorno que no protege a la PCP y que se desvincula de su responsabilidad. En este caso, además de las consecuencias en la salud física y emocional de la PCP que hemos explicado, la situación puede resultar en:

– Conflicto familiar entre la PCP y el resto de los miembros por no sentirse escuchada ni apoyada. Al sentimiento de sobrecarga se le sumarán el de soledad y aislamiento. Reparar una situación así requerirá un esfuerzo emocional mayor por parte de todo el mundo.

– Claudicación de la PCP. No recibir apoyo y cargarse con toda la tarea de cuidados puede hacer que la PCP abandone su papel para sentirse completamente superada y la persona dependiente quede desatendida.

– Agravación de la incapacidad para pedir ayuda. Si la PCP ve que no recibe ningún apoyo por parte del entorno, es probable que considere que si pide ayuda no obtenga respuesta y que cuando se encuentre al límite de sus capacidades, ya no tenga herramientas para hacerlo.

 

Más información

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Este contenido cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona.