Avui és el Dia Mundial de les Persones Cuidadores, que se celebra cada 5 de novembre des de l’any 2014, quan l’OMS va decidir dedicar aquest dia a totes les persones que cuiden d’altres per tal de reconèixer i donar visibilitat a la seva tasca.
Des d’Alzheimer Catalunya Fundació volem sumar-nos a aquest reconeixement exposant algunes dades sobre les persones que es dediquen a cuidar a persones amb Alzheimer o altres tipologies de demència.
Algunes xifres sobre cures i Alzheimer
Actualment, segons dades d’Alzheimer Desease International, el benestar de les persones amb demència recau majoritàriament en els seus familiars o entorn proper, dels quals el 70% són dones, aquestes acumulen més de 133.000 milions d’hores no remunerades a l’any cuidant del seu entorn i es calcula que a l’any 2030 el treball no remunerat en cures equivaldrà a 65 milions de llocs de treball a jornada completa. Més enllà de les hores dedicades, es calcula que a l’Estat Espanyol les famílies destinen 31.000 euros anuals a cuidar de la persona diagnosticada, segons dades de CEAFA.
Aquestes altíssimes xifres tenen clares conseqüències en el benestar social, econòmic i emocional de les persones cuidadores que veuen reduït el seu accés al mercat laboral, la possibilitat d’una millora educativa o una adequada conciliació amb la seva vida social o familiar.
D’altra banda, aquest panorama no es preveu que millori en els pròxims anys ja que amb l’augment de l’esperança de vida les persones en situació de dependència o amb diagnòstic de demència augmentaran, concretament l’OMS preveu que al 2050 hi hagin 139 milions de persones amb demència. Actualment, aquesta xifra és de 55 milions.
Principals dificultats de les persones cuidadores
Cuidar d’una persona amb demència té conseqüències de salut físiques i psicològiques i provoca canvis en les dinàmiques familiars degut a l’alt nivell d’exigència que requereix la malaltia. Les conductes canviants, l’acumulació de pèrdues cognitives i de mobilitat i la dependència gradual que pateixen les persones amb Alzheimer suposa per les persones que les cuiden una adaptació constant a la realitat i haver de passar per processos com el dol anticipat. És per això que, aquesta situació combinada amb la pèrdua d’ingressos econòmics i un augment de l’aïllament social pot desencadenar en trastorns ansiosos o depressius per part de l’entorn cuidador.
De fet, un estudi elaborat per la Universitat de Ciències Mèdiques de l’Habana mostra que la gran majoria de variables que generen sobrecàrrega a l’entorn cuidador no tenen a veure amb la malaltia de la persona diagnosticada, sinó amb la pròpia situació del cuidador o l’entorn en el que viu, que són les següents: edat del cuidador, parentesc, convivència, el temps com a cuidador, la freqüència de la cura, tenir una malaltia crònica, depressió, religiositat, benefici econòmic per a la cura, severitat dels símptomes psicològics i conductuals de la persona diagnosticada i funcionament familiar. És a dir, únicament una de les variables té a veure amb la situació de la persona amb demència.
Tot i així, la demència és la malaltia que requereix més necessitats de cures en la població. Aquesta realitat demostra la dificultat a la que s’enfronten les famílies per cuidar de les persones amb Alzheimer, que solen augmentar la seva sensació de sobrecàrrega a mesura que la malaltia evoluciona i l’estat de salut de la persona diagnosticada empitjora.
Cuidar a les persones que cuiden
Amb el pas dels anys, cada vegada pren més força la idea de cuidar d’un mateix com a base essencial per poder cuidar d’una altra persona. En el cas de l’Alzheimer, se solen donar pautes específiques a les persones cuidadores com, per exemple, ocupar-se únicament del present i no anticipar en excés o d’altres més genèriques com: tenir en compte les necessitats i la salut pròpia, mantenir una alimentació equilibrada, garantir un bon descans durant la nit, tenir espais segurs on expressar els sentiments i emocions, etc.
Aquestes mesures són importantíssimes, però es basen en la responsabilitat individual per fer front a les cures d’una demència. En canvi, és rellevant introduir també la responsabilitat d’Estats i Governs a l’hora de garantir la qualitat de vida tant de les persones cuidadores com de les persones amb Alzheimer. Alzheimer Desease International senyala que els cuidadors informals encara tenen falta d’accés a recursos adequats per cuidar dels seus familiars així com per rebre suport en primera persona. En aquest sentit, l’Observatori Global de Demència apunta que aquesta falta de recursos s’accentua més en països d’ingressos baixos, on, justament, les cures informals són més elevades.
Una de les estratègies plantejades per la OMS en el seu Pla d’Acció Global sobre la Resposta de la Salut Pública a la Demència 2017 – 2025 per millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i els seus cuidadors és l’elaboració de Plans Nacionals de Demència, però avui en dia, només s’ha desenvolupat aquest recurs a 39 països, dels 197 estats que conformen la OMS. Espanya sí que compta amb aquest recurs ja que al 2019 es va publicar el Pla Integral de l’Alzheimer i altres Demències que pretén donar “respostes adequades, específiques i integrals als diferents sistemes de protecció social per les pròpies persones amb la malaltia i familiars cuidadors, considerant el binomi pacient – cuidador en totes les etapes de la malaltia”. Ara bé, aquest Pla que pretenia tenir una vigència de 4 anys, s’ha reduït a la meitat i a dia d’avui no compta amb un pressupost tancat.
Les xifres exposades a l’article mostren la necessitat d’invertir més i millor els recursos públics per tal que les persones amb demència i l’entorn que s’encarrega de cuidar-les puguin aspirar a tenir qualitat de vida, una aspiració que a dia d’avui, recau principalment en la responsabilitat i els recursos individuals.
