Cuidadores alzheimer

Hoy es el Día Mundial de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre desde el año 2014, cuando la OMS decidió dedicar ese día a todas las personas que cuidan de otros para reconocer y dar visibilidad a su labor.
Desde Alzheimer Catalunya Fundació queremos sumarnos a este reconocimiento exponiendo algunos datos sobre los cuidadores de personas con Alzheimer u otras tipologías de demencia.

Algunas cifras sobre cuidados y Alzheimer

Actualmente, según datos de Alzheimer Desease International, el bienestar de las personas con demencia recae mayoritariamente en sus familiares o entorno cercano, de los cuales el 70% son mujeres, acumulando más de 133.000 millones de horas no remuneradas al año cuidando de su entorno y se calcula que en 2030 el trabajo no remunerado en cuidados equivaldrá a 65 millones de puestos de trabajo a jornada completa. Más allá de las horas dedicadas, se calcula que en España las familias destinan 31.000 euros anuales a cuidar de la persona diagnosticada, según datos de CEAFA.

Estas altísimas cifras tienen claras consecuencias en el bienestar social, económico y emocional de los cuidadores que ven reducido su acceso al mercado laboral, la posibilidad de una mejora educativa o una adecuada conciliación con su vida social o familiar.

Por otro lado, este panorama no se prevé que mejore en los próximos años ya que con el aumento de la esperanza de vida las personas en situación de dependencia o con diagnóstico de demencia aumentarán. Concretamente, la OMS prevé que en 2050  haya 139 millones de personas con demencia. Actualmente, esa cifra es de 55 millones.

 

Principales dificultades de las personas cuidadoras

Cuidar a una persona con demencia tiene consecuencias de salud físicas y psicológicas y provoca cambios en las dinámicas familiares debido al alto nivel de exigencia que requiere la enfermedad. Las conductas cambiantes, la acumulación de pérdidas cognitivas y de movilidad y la dependencia paulatina que sufren las personas con alzhéimer supone para las personas que las cuidan de una adaptación constante a la realidad y tener que pasar por procesos como el duelo anticipado. Por eso, esta situación combinada con la pérdida de ingresos económicos y un aumento del aislamiento social puede desencadenar en trastornos ansiosos o depresivos por parte del entorno cuidador.

De hecho, un estudio realizado por la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana muestra que la gran mayoría de variables que generan sobrecarga en el entorno cuidador no tienen que ver con la enfermedad de la persona diagnosticada, sino con la propia situación del cuidador o el entorno en el que vive, que son las siguientes: edad del cuidador, parentesco, convivencia, el tiempo como cuidador, la frecuencia del cuidado, tener una enfermedad crónica, depresión, religiosidad, beneficio económico para el cuidado, severidad de los síntomas psicológicos y conductuales  de la persona diagnosticada y funcionamiento familiar. Es decir, sólo una de las variables tiene que ver con la situación de la persona con demencia.

Sin embargo, la demencia es la enfermedad que requiere más necesidades de cuidados en la población. Esta realidad demuestra la dificultad a la que se enfrentan las familias por cuidar de las personas con alzhéimer, que suelen aumentar su sensación de sobrecarga a medida que la enfermedad evoluciona y el estado de salud de la persona diagnosticada empeora.

Cuidar a las personas que cuidan

Con el paso de los años, cada vez toma más fuerza la idea de cuidar de sí mismo como base esencial para poder cuidar de otra persona. En el caso del alzhéimer, suelen darse pautas específicas a las personas cuidadoras como, por ejemplo, ocuparse únicamente del presente y no anticipar en exceso u otras más genéricas como: tener en cuenta las necesidades y la salud propia , mantener una alimentación equilibrada, garantizar un buen descanso durante la noche, tener espacios seguros en los que expresar los sentimientos y emociones, etc.

Estas medidas son importantísimas, pero se basan en la responsabilidad individual para hacer frente a los cuidados de una demencia. Por el contrario, es relevante introducir también la responsabilidad de Estados y Gobiernos a la hora de garantizar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas con Alzheimer. Alzheimer Desease International señala que los cuidadores informales tienen todavía falta de acceso a recursos adecuados para cuidar de sus familiares así como para recibir apoyo en primera persona. En este sentido, el Observatorio Global de Demencia apunta que esta falta de recursos se acentúa más en países de bajos ingresos, donde, justamente, los cuidados informales son más elevados.

Una de las estrategias planteadas por la OMS en su Plan de Acción Global sobre la Respuesta de la Salud Pública a la Demencia 2017-2025 para mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer y sus cuidadores es la elaboración de Planes Nacionales de Demencia, pero hoy en día, sólo se ha desarrollado este recurso en 39 países, de los 197 estados que conforman la OMS. España sí cuenta con este recurso puesto que en 2019 se publicó el Plan Integral del Alzheimer y otras Demencias que pretende dar “respuestas adecuadas, específicas e integrales a los diferentes sistemas de protección social para las propias personas con la enfermedad y familiares cuidadores , considerando el binomio paciente – cuidador en todas las etapas de la enfermedad”. Sin embargo, este Plan que pretendía tener una vigencia de 4 años, se ha reducido a la mitad y a día de hoy no cuenta con un presupuesto cerrado.

Las cifras expuestas en el artículo muestran la necesidad de invertir más y mejor los recursos públicos para que las personas con demencia y el entorno que se encarga de cuidarlas puedan aspirar a tener calidad de vida, una aspiración que a día de hoy, recae principalmente en la responsabilidad y los recursos individuales.