L’arribada del diagnòstic de l’Alzheimer té un fort impacte emocional, tant per a la persona diagnosticada com per el seu entorn proper. D’entrada perquè es caracteritza per un deteriorament cognitiu que té una progressió concreta en cada cas i que per tant, obre un escenari incert sobre el futur i l’evolució que tindrà. I per l’altra, perquè al no tenir cura es converteix en una patologia ‘crònica’ amb la que caldrà conviure. Assimilar-lo requereix temps i normalment genera dubtes, pors i inquietuds.
La pèrdua cognitiva de la persona afectada farà que, a mesura que avança la malaltia, perdi capacitat de fer coses per si sola i necessiti l’ajuda d’un cuidador o cuidadora, pel que afrontar el diagnòstic amb l’entorn més proper serà crucial per a preparar també a les persones que l’acompanyaran:
1. Informar-se
Davant el neguit de no saber que passarà, el més recomanable primer és conèixer, a través de fonts contrastades, llocs oficials i professionals, tot el que sigui possible sobre la demència: origen, característiques principals, fases, afectacions, tractaments i teràpies. Saber quins canvis cognitius i conductuals són els més immediats permetrà preparar el futur més proper per anar acceptant els canvis en el dia a dia, preveure certes situacions i treballar en la gestió emocional de tota la família. A més a més, facilitarà que la persona afectada comenci amb tractaments primerencs i amb l’estimulació cognitiva també a la llar, que ajudarà a retardar algun dels efectes de la demència.
A banda, també serà notori saber amb quins recursos pot comptar la persona afectada i el seu entorn més proper a través de les eines que té l’administració i de les organitzacions que ja treballen amb persones amb Alzheimer i el seu entorn. De la mateixa manera, es pot trobar orientació i suport en els temes legals i jurídics, que sovint son més confusos de tramitar i requereixen temps.
Per últim, serà important que les persones cuidadores s’informin sobre el paper que desenvoluparan, la importància de l’auto-cura i el suport emocional.
2. No anticipar-se
Com que la demència té un caràcter progressiu, és important no projectar un futur a llarg termini. Viure el dia a dia permetrà no fer-se falses expectatives i gestionar la frustració amb comprensió i empatia. Un bon recurs per portar-ho a terme és crear petites rutines que ajudin a la persona diagnosticada a potenciar la seva autonomia i mantenir-se activa, per exemple, amb les tasques domèstiques diàries que potser ja realitzava. En aquest cas, serà important anar-les adequant segons les seves capacitats i ritme a mesura que avanci la demència i, encara que li costi, deixar espai per a l’auto-realització. Per tant, caldrà ser flexibles i anar valorant cada pas quan ens n’adonem que sorgeixen noves dificultats.
3. Dedicar-se temps d’auto-cura
Cuidar d’una persona amb demència té conseqüències en la salut física i emocional. La persona afectada anirà perdent capacitats cognitives i patirà canvis conductuals que l’acabaran portant a una situació de dependència, per això és molt important que l’entorn cuidador (sovint el familiar més directe) mantingui espais d’auto-cura que l’allunyin de la sobrecàrrega i l’aïllament social tan bon punt arribi el diagnòstic.
A banda de tenir el màxim d’informació possible sobre la malaltia, per, com hem dit, poder preparar-se millor emocionalment, la persona cuidadora ha de poder comptar amb estones per realitzar activitats amb les que gaudeixi i que li permetin desconnectar de la situació que viu. Una opció per tenir aquestes estones és valorar l’opció de que la persona afectada assisteixi a un centre de dia unes hores.
També la beneficiarà cuidar-se de la seva salut física fent algun tipus d’exercici, practicar la relaxació a través de la meditació o el mindfulness, dormir hores suficients i buscar espais per socialitzar-se. Per tenir les necessitats emocionals cobertes, pot assistir a grups de suport o sessions terapèutiques.
4. Demanar ajuda
Justament, com a mesura d’auto-cura, tant la persona diagnosticada com la persona cuidadora han de pensar que no estan soles. Demanar suport a entitats especialitzades o als serveis d’atenció a la ciutadania, els permetrà fer front al diagnòstic acompanyades per a professionals.
S’ha d’evitar l’aïllament social i buscar xarxes de suport de persones que estiguin vivint situacions similars. Parlar amb experts i altres persones cuidadores a través de teràpies i grups de suport, els permetrà compartir les seves emocions i aprendre tècniques i eines per gestionar-les millor.
5. No fixar-se només en les coses negatives
La gestió emocional de l’Alzheimer és molt complicada i els reptes que en sorgeixen depenen de cada cas. Seguint els consells descrits es pot aconseguir viure-ho amb més qualitat de vida i un millor benestar. A més a més, dins de la realitat que és conviure amb una malaltia d’aquestes característiques, recomanem no deixar-se portar només per allò que es va perdent i que canvia de manera negativa.
Ens referim a veure en cada moment una petita oportunitat per engrandir l’enllaç familiar, fer pinya, crear un altre tipus de vincle i gaudir amb les petites victòries diàries. Ser persona cuidadora o formar part de l’entorn directe d’una persona amb Alzheimer també ens pot fer ser conscients de la nostra resiliència, augmentar les nostres habilitats interpersonals, ser persones més empàtiques i ajudar-nos a plantejar com volem ser cuidats en un futur.
