La llegada del diagnóstico del Alzheimer tiene un fuerte impacto emocional, tanto para la persona diagnosticada como por su entorno próximo. De entrada porque se caracteriza por un deterioro cognitivo que tiene una progresión concreta en cada caso y que por lo tanto, abre un escenario incierto sobre el futuro y la evolución que tendrá. Y por la otra, porque al no tener cura se convierte en una patología ‘crónica’ con la que habrá que convivir. Asimilarlo requiere tiempo y normalmente genera dudas, miedos e inquietudes.
La pérdida cognitiva de la persona afectada hará que, a medida que avanza la enfermedad, pierda capacidad de hacer cosas por sí sola y necesite la ayuda de un cuidador o cuidadora, por el que afrontar el diagnóstico con el entorno más próximo será crucial para preparar también a las personas que lo acompañarán.
1. Informarse
Ante la desazón de no saber que pasará, lo más recomendable primero es conocer, a través de fuentes contrastadas, lugares oficiales y profesionales, cuanto sea posible sobre la demencia: origen, características principales, fases, afectaciones, tratamientos y terapias. Saber qué cambios cognitivos y conductuales son los más inmediatos permitirá preparar el futuro más próximo para ir aceptando los cambios en el día a día, prever ciertas situaciones y trabajar en la gestión emocional de toda la familia. Además, facilitará que la persona afectada empiece con tratamientos tempranos y con la estimulación cognitiva también al hogar, que ayudará a retrasar alguno de los efectos de la demencia.
Por otro lado, también será notorio saber con qué recursos puede contar la persona afectada y su entorno más próximo a través de las herramientas que tiene la administración y de las organizaciones que ya trabajan con personas con Alzheimer y su entorno. Del mismo modo, se puede encontrar orientación y apoyo en los temas legales y jurídicos, que a menudo son más confusos de tramitar y requieren más tiempo.
Por último, será importante que las persones cuidadoras se informen sobre el papel que desarrollarán, la importancia de la auto-cura y el apoyo emocional.
2. No anticiparse
Cómo la demencia tiene un carácter progresivo, es importante no proyectar un futuro a largo plazo. Vivir el día a día permitirá no hacerse falsas expectativas y gestionar la frustración con comprensión y empatía. Un buen recurso para llevarlo a cabo es crear pequeñas rutinas que ayuden a la persona diagnosticada a potenciar su autonomía y mantenerse activa, por ejemplo, con las tareas domésticas diarias que quizás ya realizaba. En este caso, será importante ir adecuándolas según sus capacidades y ritmo a medida que avance la demencia y, aunque le cueste, dejar espacio para la auto-realización. Por lo tanto, habrá que ser flexibles e ir valorando cada paso cuando nos demos cuenta que surgen nuevas dificultades.
3. Dedicarse tiempo de auto-cura
Cuidar de una persona con demencia tiene consecuencias en la salud física y emocional. La persona afectada irá perdiendo capacidades cognitivas y sufrirá cambios conductuales que lo acabarán llevando a una situación de dependencia, por eso es muy importante que el entorno cuidador (a menudo el familiar más directo) mantenga espacios de auto-cura que lo alejen de la sobrecarga y el aislamiento social una llegue el diagnóstico.
Además de tener el máximo de información posible sobre la enfermedad, para, como hemos dicho, poder prepararse mejor emocionalmente, la persona cuidadora tiene que poder contar con ratos para realizar actividades con las que disfrute y que le permitan desconectar de la situación que vive. Una opción para tener estos ratos es valorar la opción de que la persona afectada asista a un centro de día unas horas.
También le beneficiará cuidarse de su salud física haciendo algún tipo de ejercicio, practicar la relajación a través de la meditación o el mindfulness, dormir horas suficientes y buscar espacios para socializarse. Para tener las necesidades emocionales cubiertas, puede asistir a grupos de apoyo o a sesiones terapéuticas.
4. Pedir ayuda
Justamente, como medida de auto-cura, tanto la persona diagnosticada como la persona cuidadora tienen que pensar que no están solas. Pedir apoyo a entidades especializadas o a los servicios de atención a la ciudadanía, les permitirá hacer frente al diagnóstico acompañadas por profesionales.
Se tiene que evitar el aislamiento social y buscar redes de apoyo de personas que estén viviendo situaciones similares. Hablar con expertos y otras personas cuidadoras a través de terapias y grupos de apoyo, les permitirá compartir sus emociones y aprender técnicas y herramientas para gestionarlas mejor.
5. No fijarse solo en las cosas negativas
La gestión emocional del Alzheimer es muy complicada y los retos que surgen dependen de cada caso. Siguiendo los consejos descritos se puede conseguir vivirlo con más calidad de vida y un mejor bienestar. Además, dentro de la realidad que es convivir con una enfermedad de estas características, recomendamos no dejarse llevar solo por aquello que se va perdiendo y que cambia de manera negativa.
Nos referimos a ver en cada momento una pequeña oportunidad para agrandar el enlace familiar, hacer piña, crear otro tipo de vínculo y disfrutar con las pequeñas victorias diarias. Ser persona cuidadora o formar parte del entorno directo de una persona con Alzheimer también nos puede hacer ser conscientes de nuestra resiliencia, aumentar nuestras habilidades interpersonales, ser personas más empáticas y ayudarnos a plantear como queremos ser cuidados en un futuro.
