Es necesario reforzar todo lo posible el apoyo a las personas cuando reciben el diagnóstico, para que desde un primer momento puedan y sepan afrontar la dolencia con fuerza y vivir la experiencia con toda la naturalidad y positividad posible, teniendo en cuenta también que cada vez los diagnósticos se producen en personas más jóvenes.
Pero al mismo tiempo, desde el primer momento también es imprescindible reforzar el apoyo a las familias, a los profesionales y a la comunidad sobre la convicción de que a esa persona “le han diagnosticado una dolencia” pero sigue siendo la misma que era antes del proceso de la enfermedad.
puede hacerle cambiar incluso su expresión facial pero lo que no puede es anular sus sentimientos. Aquella persona sigue siendo quien era, lo único que ha cambiado es que le han dado un diagnóstico de una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. Pero lo que sí «tiene cura” es modificar el paradigma actual, nuestra/su actitud como familiares, amigos o profesionales… y ofrecer pautas que los ayuden en su día a día es una de las misiones que tiene la Fundación desde sus inicios.
En referencia a los profesionales, la formación y especialización nos ayudará a la identificación de los deseos y las necesidades de estas personas y
partir del conocimiento del qué les preocupa, de sus problemas y los de su entorno más inmediato, nos llevarán a planificar la atención y los recursos.
Son muchos los aspectos que nos plantean dudas en una dolencia donde los factores emocionales, el estigma y los miedos, juegan un papel importante.
¿Por qué Alzheimer Catalunya dedica tantos esfuerzos a poner a la persona afectada en primer plano?
De origen, desde el 1988, tanto cuando nos constituimos como Asociación, cuanto más tarde en el 2005, cuando pasamos a ser una Fundación, nos preocupamos por las personas. En aquel momento, nuestro pistoletazo de salida, ya fue organizarnos para generar propuestas que incluyeran a las personas que conviven con una demencia, a sus familias o personas de referencia y concienciar a la comunidad.
¿Por qué?
Porque todas las personas, sea cual sea nuestra condición, merecemos, que se nos escuche y poder ejercer con toda amplitud nuestros derechos, independientemente de nuestra situación vital. Y si no puedo porque tengo algún impedimento,
que mi entorno familiar y profesional vele para que pueda continuar ejerciéndolos sin que nadie pueda cuestionar o juzgar este derecho.
La investigación psico-social apunta que hay un estigma inherente a la dolencia de Alzheimer y al resto de demencias, que sitúa a la persona en un segundo plano, y nuestra inquietud, como organización, es reducir este estigma el máximo posible para que la persona afectada, que es nuestro objetivo prioritario y motivación de nuestro “quehacer” del día a día, pase a un primer plano que es donde merece estar.
Desde nuestros inicios, también hemos creado grupos de trabajo a nivel familiar, para poder ayudar a los cuidadores más próximos a estas personas, a entender la demencia y a convivir con sus sentimientos.
¿Cuáles han sido los momentos claves de vuestra trayectoria?
Evidentemente, cuando en 1987 nos organizamos para fundar una asociación que acaba naciendo, como se ha comentado en 1988, ¡hace ya casi 30 años! En 1992/93, por iniciativa de la Junta, se inicia el proceso para ser entidad tutelar y es en este momento cuando desde la Generalitat de Catalunya se nos pide formar parte de las entidades con las que establecen convenio, y nos adentramos en el mundo de la protección de las personas. En aquel momento toma sentido la preocupación de qué pasa con las personas que no tienen un entorno de apoyo padeciendo la dolencia, y se vuelven invisibles y “sin voz”. Vimos que teníamos un mecanismo para hacerlas visibles y generar un entorno seguro que los permitiera volver a ser quién eran, a pesar de la instauración de la enfermedad. A día de hoy continuamos siendo entidad tutelar, con una evolución, corroborada por quien nos conocen, de la que nos sentimos muy orgullosos, en cuanto a cómo acompañamos a estas personas en su proceso, evidentemente partiendo de sus deseos, proyectos y situación específica.
Otro momento importante fue cuando a partir del 2000 se entra en contacto con Dawn Brooker, discípulo de Tom Kitwood, de la Universidad de Bradford, donde nos presenta todo un marco teórico que nos ayuda a situarnos en la pregunta “qué debe ser vivir con una demencia”; Este hecho da cuerpo y forma al que era nuestro objetivo y misión y nos ayuda a entender mucho mejor la experiencia subjetiva para identificar mejor las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Por eso en el 2003 facilitamos la traducción de la obra de Kitwood (1997), donde se plantea el marco teórico del ACP en las personas con demencia.
Este marco de referencia nos ayuda a potenciar el que nosotros trabajábamos desde la intuición, que es intentar escuchar a las personas, y reconocerlas por quienes son, así como poner en valor a la persona por ella misma independientemente de la dolencia. Nos ayuda a reforzarnos en la visión de “la persona por encima de la demencia” sigue siendo quién era… También nos conecta con el modelo enriquecido por la Universidad de Bradford, que nos ayuda todavía más, y de una manera más estructurada a dar voz a las personas que tienen afectada su capacidad de expresión y lenguaje debido a la dolencia.
`Por eso en el 2003 facilitamos la traducción de la obra de Kitwood (1997), donde se plantea el marco teórico del ACP en las personas con demencia.´
Esto nos lleva a firmar en 2006 el convenio de colaboración con la Universidad de Bradford, pudiendo aportar así todo este conocimiento a nuestro entorno profesional.
Esta formación, que se inicia em 2008 y que continúa hasta día de hoy, está acreditada por esta Universidad, y nos certifica como líderes estratégicos a nivel nacional del DCM (Dementia Care Mapping), un instrumento de observación sistemática que nos ayuda a captar y generar hipótesis sobre la vivencia de la persona cuando esta no es capaz de expresarse.
Otra publicación que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.
Desde que empezamos a impartir esta formación en todo Cataluña y España, ya hemos formado cerca de 1.000 profesionales.
¿Qué es el modelo enriquecido y que aporta?
Nos aporta el plantearnos que, para poder ayudar a una persona tenemos que poder acercarnos a ella incorporando quién es, cómo es su entorno relacional, dónde está viviendo, cuál es el sentido de su vida, su aquí y ahora, es decir, mirar el mundo a través del suyos ojos. A partir de aquí plantearnos como la podemos ayudar.
¿Qué acciones habéis hecho para incluir más a la persona?
En el 2006 publicamos el libro “Tengo Alzheimer”, dirigido a las personas diagnosticadas. Su presentación y su prólogo fue a cargo del Dr. Lluis Cabrero, como persona diagnosticada con la dolencia de Alzheimer. Fue un primer paso para dar voz real a las personas.
Desde las horas, hemos seguido trabajando, desde nuestro proyecto “Construimos Plegados”, dirigido a personas afectadas, donde les ofrecemos apoyo y les acompañamos para que puedan decir y expresar lo que necesiten a través de alguna forma de expresión artística.
Dándonos a conocer, ofrecemos un espacio de reivindicación y de petición de cómo quieren ser acompañados, y cómo mejorar la sociedad donde vivimos. Serán bienvenidas las personas que se quieran acercar para hacerlo posible.
`Otra publicación que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.´
La entidad trabaja con redes internacionales. ¿Algún otro aspecto que quieras destacar?
El año 2004, a través de un proyecto europeo donde somos invitados a participar, entramos en contacto con la European Reminiscence Network, liderada por Palmo Schweitzer,
y nos formamos en el uso de la reminiscencia para trabajar con las personas y sus familias como una herramienta de comunicación y “re-significación” del ser humano.
El proyecto, concretamente, era hacer cajas de memoria (objetos que rememoren momentos y vivencias) que viajaron por más de 10 países de toda Europa, culminando con unas conferencias que hicimos a Barcelona.
El uso de la reminiscencia nos ha ayudado a dotar de aperos a profesionales y familiares para dejar de tener miedo a cómo hablamos a las personas y simplemente, relacionarte y aprender a estar con ellas.
En el 2006 entramos a formar parte del grupo internacional de implementación del DCM (DCM IIG) que nos permite constatar que, a pesar de las grandes diferencias culturales, la atención a las personas con demencia plantea retos muy similares en todo el mundo
Al 2014, fundamos, conjuntamente con 15 organizaciones internacional, el Global Action in Personhood (GAP), constituido por profesionales, familiares y personas que conviven con una demencia de todo el mundo a través del cual generamos un documento de posicionamiento y reivindicación sobre que necesitamos para mejorar la vida de las personas y que fue presentado al ADI Conference, y al G8 sobre la demencia celebrada a Tokyo en 2015.
`Otra publicación que impulsamos para que sea traducida, es la de Dawn Brooker (2007) donde presenta los indicadores VIPS; 24 indicadores indispensables para atender a personas con demencia en un entorno institucional.´
¿En qué situación actual se encuentra la entidad y cuál es la propuesta de futuro?
Queremos centrar esfuerzos para que realmente haya un consejo asesor integrado por personas con demencia que nos ayuden a mejorar las propuestas que vamos promoviendo. Para hacerlo posible el primer peldaño a subir es reducir el estigma y normalizar la visión que tiene la comunidad de las personas afectadas por este tipo de dolencia. Por este motivo cada año organizamos una marcha por Barcelona bajo el lema “Vayamos de marcha por el Alzheimer” con esta intención: dar visibilidad y normalizar.
Todo loo que hacemos va encaminado a mostrar que no se acaba la vida con un diagnóstico de demencia, y procuramos, con nuestra actuación en las diferentes áreas de la propia fundación y con el mensaje que se genera desde la formación a profesionales y familiares, generar espacios de participación y decisión para que continúen siendo los protagonistas de su vida.
Eulàlia Cucurella
Presidenta
Alzheimer Catalunya Fundació
