Píldora de conocimiento. El síndrome del trastorno por acumulación (Diógenes) es un trastorno de la conducta que aparece con frecuencia en personas mayores. Se caracteriza por un abandono extremo del cuidado personal (higiene deficiente, desnutrición), acumulación de objetos inservibles, aislamiento social y una falta total de conciencia de la enfermedad. Cuando se asocia a una demencia, no se trata de una elección de vida ni de una excentricidad: es una manifestación clínica del daño cerebral. Su prevalencia se estima en 5 casos por cada 100.000 habitantes, aunque podría estar infradiagnosticada.

¿Por qué aparece en personas con demencia?

Entre un tercio y la mitad de las personas con síndrome de trastorno por acumulación presentan una demencia frontotemporal (DFT) u otro trastorno mental. En el caso concreto de la demencia frontotemporal, estudios indican que hasta un 36% de los pacientes desarrollan este síndrome. Las alteraciones neuropsicológicas propias de la DFT, como la apatía (que reduce la iniciativa para asearse), la disfunción ejecutiva (que dificulta planificar y mantener rutinas) y la pérdida de conciencia de la enfermedad, explican por qué estas personas pueden llegar a vivir en condiciones extremas. En muchos casos, la demencia se diagnostica en los 2 años posteriores a la detección del síndrome de trastorno por acumulación. Por lo tanto, estas conductas pueden ser la primera manifestación de un proceso neurodegenerativo.

No obstante, también puede aparecer en otras demencias (como la enfermedad de Alzheimer), como consecuencia de un trastorno psiquiátrico o incluso sin que exista ninguna demencia ni trastorno mental previo.

Indicadores de alerta para la familia

Con la llegada del verano u otros periodos vacacionales, aumenta el tiempo de convivencia familiar y es más fácil detectar señales que en otras épocas podrían pasar desapercibidas:

  • Deterioro del hogar: suciedad acumulada, malos olores, presencia de plagas, objetos que dificultan el paso como pilas de periódicos, botellas o bolsas de basura. También acumulación de objetos sin ningún tipo de utilidad ni valor.
  • Abandono de la higiene personal: ropa sucia, uñas largas, mal olor corporal, pérdida de peso sin causa aparente. Aun así, puede que la persona al principio no descuide su imagen personal.
  • Aislamiento social progresivo: rechaza visitas, no abre la puerta, muestra hostilidad cuando alguien se acerca. Sale poco o nada de casa y niega la atención y ayuda de los demás.
  • Falta de conciencia del problema: la persona no percibe el peligro ni la insalubridad de su situación. Si se le habla de limpiar o recibir ayuda, puede reaccionar con indiferencia o agresividad.

Cómo actuar sin generar conflicto

El manejo de este síndrome es complejo y requiere una intervención multidisciplinar (salud, servicios sociales, ámbito legal). Las recomendaciones clave son:

  • No intentar resolverlo en solitario ni hacer limpiezas masivas sin consentimiento. Tirar los objetos acumulados por sorpresa puede romper la confianza y generar una reacción de desconfianza o agitación. En casos extremos, es necesaria la intervención de servicios sociales y empresas especializadas con protocolos de contención emocional.
  • Evitar confrontaciones. En lugar de reprochar o juzgar, se debe priorizar la reducción de daños: garantizar que la persona tenga agua potable, comida fresca y un espacio seguro para dormir.
  • Contactar con los servicios sociales del ayuntamiento. Disponen de protocolos de actuación coordinada (limpieza, salud pública, valoración de la capacidad legal). En situaciones de riesgo vital, pueden valorar un ingreso temporal.
  • Solicitar una valoración neuropsicológica y de neuroimagen. Aunque las pruebas de imagen pueden ser poco concluyentes, la exploración neuropsicológica puede detectar alteraciones de las funciones ejecutivas (memoria de trabajo, planificación, inhibición) y de la cognición social (reconocimiento de emociones), que orientan hacia una afectación frontal.
  • Tener presente la vía legal. En algunos casos, es necesario iniciar medidas cautelares de asistencia jurídica para poder intervenir cuando la persona rechaza cualquier ayuda pero se encuentra en peligro inminente.

Más información

El síndrome de trastorno por acumulación en el contexto de la demencia es un reto clínico, social y ético. En Alzheimer Catalunya Fundació te ofrecemos orientación profesional para identificar señales de riesgo, conectarte con los recursos sociales y acompañarte en la toma de decisiones. Si sospechas que tu familiar podría estar en esta situación, solicitar una primera conversación con nuestro equipo es el primer paso para actuar a tiempo.