La llegada del diagnóstico del Alzheimer a menudo lo hace con muchas dudas e incertidumbres, tanto por la persona diagnosticada como por todo su entorno próximo. La enfermedad comporta un deterioro cognitivo que progresa diferente en cada caso dibujando un futuro incierto y difícil de gestionar emocionalmente.

Una de las recomendaciones que, como entidad experta en acompañamiento siempre hacemos, es estar muy informado. Contar con la información necesaria sobre el origen, las características principales, las fases, las afectaciones, etc., permitirá rebajar la sensación de incertidumbre de no saber qué pasará, y preparar el futuro más inmediato previendo ciertas situaciones y aceptando los cambios en el día a día.

Es muy importante que la información provenga de fuentes contrastadas, lugares oficiales y profesionales. Por eso, además de consultar entidades expertas que trabajan, acompañan e investigan sobre esta demencia, os recomendamos las siguientes organizaciones.

Recursos de expertos:

  • Alzheimer’s Disease International: organización que agrupa entidades y Fundaciones de todo el mundo. En su portal web podréis consultar artículos extensos sobre el Alzheimer y las demencias, también informes sobre el alcance de la enfermedad y las últimas novedades en investigación de todos los continentes.
  • Alzheimer Europe: cómo en la página anterior, el Alzheimer Europe es una plataforma que agrupa entidades de todo este continente. En su web se puede encontrar información sobre las diferentes demencias y otros recursos. Destaca el buscador sobre las investigaciones más punteras y las investigaciones propias que ha desarrollado.
  • Fundación Reina Sofía: a nivel estatal, una buena fuente de información es el apartado “Proyecto Alzheimer” de la web de la Fundación Reina Sofía. Es un espacio dedicado a la enfermedad donde se puede encontrar información detallada sobre la sintomatología, los resultados de sus investigaciones, las campañas de sensibilización que han llevado a cabo, un buscador de entidades donde dirigirse y guías útiles para familiares de personas afectadas.
  • CEAFA: la web de la Confederación Española de Alzheimer es un recurso muy completo sobre la actualidad del Alzheimer en España y de las entidades que trabajan con personas afectadas y sus familias. Se pueden consultar resultados de proyectos de investigación, los últimos acuerdos legislativos o el trabajo en red entre las entidades de todo el territorio. También cuentan con una serie de publicaciones para estar al día de la actualidad y recursos para familiares.
  • Hospital Clínic: en Cataluña, el Hospital Clínic tiene una página dedicada al Alzheimer donde, de manera sencilla y rigurosa, se explican todos los detalles de la enfermedad. A través de contenido escrito, pero también de videos e infografías, se habla sobre los primeros síntomas, como se hace el diagnóstico, los tipos de tratamiento, la evolución de la enfermedad, la investigación y todo lo que hay que saber si vives con la enfermedad. Además, esta web tiene acceso directo a una página de recursos especializada en personas cuidadoras.
  • Alzheimer Catalunya Fundació: en el Blog de nuestra página web encontraréis contenido útil tanto desde una vertiente más técnica, a través de las Píldoras de Conocimiento, a una más práctica a través de los Consejos. Gracias a la experiencia del equipo de neuro psicólogos con el que contamos, resolvemos las dudas más frecuentes cuando llega un diagnóstico, ponemos de relevo la figura de la persona cuidadora y hablamos con otros expertos sobre la actualidad de la enfermedad.

 

Más información

Si tú o un familiar tuyo acabáis de recibir el diagnóstico de demencia y necesitáis información y acompañamiento, podéis pedir una Acogida gratuita, donde te explicaremos todos los recursos que tienes al alcance. También te puedes subscribir al boletín de Alzheimer Catalunya Fundació para leer más noticias como esta.

 

Este contenido cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona.