El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que no sólo tiene un fuerte impacto en la persona diagnosticada, sino que también la tiene sobre su entorno más cercano. Este entorno a menudo está formado por la familia de la persona enferma y, en muchos casos, las personas diagnosticadas tienen nietos o nietas o, también, hijos o hijas, en edades de niñez o adolescencia a los que es necesario explicar la enfermedad y hacerlos partícipes de la situación por la que está pasando su familia.
1. Utilizar metáforas y ejemplos
Los niños perciben lo que sucede en su entorno, aunque en función de su edad lo podrán comprender más o menos, por lo que siempre es recomendable explicarles qué es la enfermedad de su familiar, ya que podrán resolver inquietudes o miedos que hayan surgido a raíz de comportamientos no habituales de la persona con demencia. Hacer uso de metáforas puede ser una manera de explicar cómo la enfermedad actúa en el cerebro, formando bolitas, cogollos, piedrecitas que bloquean el pensamiento o la memoria de la persona. También se puede optar por poner ejemplos de cosas que pueden pasar: olvidar las llaves, guardar los zapatos en el lavavajillas, ponerse guantes en verano, etc.
Cuando los niños tienen una edad, también es recomendable explicar que el alzhéimer es una enfermedad que no tiene cura, por lo que el abuelo, la abuela, el padre o la madre en cuestión no mejorarán. Pero se puede complementar esta información con la importancia que tiene pasar tiempo con esa persona para que esté bien.
2. Involucrar a los niños en el día a día de la persona diagnosticada
El alzhéimer es una enfermedad compleja de gestionar, pero siguen existiendo momentos, y hay que buscarlos, de disfrute. A veces, para proteger al niño de la enfermedad se le aísla de su familiar y esto puede tener consecuencias emocionales negativas tanto para la persona diagnosticada como para el niño. Es por eso que hay que encontrar actividades en las que se puedan sentir cómodos tanto mayores como pequeños, éstas pueden ser desde ir a pasear o al parque a, si los niños son mayores, charlar sobre la infancia y juventud de la persona diagnosticada, de esta forma se puede reforzar tanto el sentimiento de identidad del niño o joven hacia sus orígenes como el de la persona mayor.
A continuación, recomendamos dos actividades a realizar en familia: la caja de la vida, que consiste en agrupar en una caja fotografías, sellos, monedas, juguetes y cualquier objeto que haya tenido importancia para la persona con demencia con el objetivo de hablar de cada uno de los elementos que la conforman, vincularlos a historias personales y evocar recuerdos del pasado. La otra actividad es la banda sonora vital, que consiste en preguntar a la persona con demencia por las canciones que le han acompañado a lo largo de su trayectoria vital, escucharlas conjuntamente y crear una lista de reproducción con todas ellas, para escucharlas siempre que queramos. Cada canción puede ser la excusa perfecta para contar anécdotas o historias relacionadas con la música que se escucha.
3. Transmitir que la persona diagnosticada puede cambiar, pero el amor hacia sus familiares no
Es importante reforzar la idea de que la persona diagnosticada tiene una enfermedad y que es ésta la responsable de posibles cambios de comportamiento, comentarios bruscos, desorientaciones o del hecho de no reconocer su entorno. Hay que seguir transmitiendo que la persona con alzhéimer no actúa así por propia voluntad y, aunque en ocasiones, pueda parecer que no es así, ella sigue amando y reconociendo a su entorno más cercano y, sobre todo, los actos de amor que le profesan, por eso las miradas, las caricias y el tono con el que se habla siempre serán un buen aliado para comunicarse con la persona con alzhéimer.
4. Acompañar las emociones de los niños
Aceptar el diagnóstico de demencia, así como convivir con una persona con alzhéimer, es duro, también para los niños. Así que es necesario acompañarles en el proceso de asimilar el diagnóstico de su familiar y animarles a expresar sus emociones y sentimientos respecto a esta situación, que también les implica. También es bueno invitar a hacer todas las preguntas que tengan respecto a la situación de su familiar para resolver dudas y miedos que les hayan surgido. Si no se les da espacio para expresar lo que sienten, pueden acabar teniendo una idea errónea de lo que está pasando o lo que vendrá, así como convivir con un miedo que hablando de ello, se puede apaciguar.
5. Aprovechar recursos como cuentos o libros infantiles
Los cuentos o libros pueden convertirse en grandes aliados a la hora de explicar qué está pasando con nuestro familiar. En éstos se pueden encontrar metáforas, técnicas y estrategias para transmitir qué es la enfermedad, cómo afectará a la persona diagnosticada y cómo pueden actuar los niños al respecto. Puede ser un buen recurso para los niños y niñas para comprender mejor lo que ocurre en su familia y resolver así posibles inquietudes que les hayan surgido.
A continuación, te recomendamos los cuentos Yo también me llamo Isabel, Los despistes del abuelo Pedro y el libro infantil Me llamaba Simbad, que se aproximan a la enfermedad de Alzheimer desde la inocencia, el humor y la divulgación.
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