Píldora de conocimiento. Perder capacidades es uno de los cambios más duros del Alzheimer y de otras demencias. De repente, acciones cotidianas como vestirse, ducharse, cocinar o caminar por la calle dejan de ser algo automático. La persona siente que ya no funciona como antes, y esto puede generar tristeza, frustración o miedo.
Al mismo tiempo, la persona que cuida empieza a asumir más y más tareas, a veces sin darse cuenta de todo lo que está dejando atrás. Por eso, la pérdida de autonomía no afecta solo a quien la sufre directamente, sino también al acompañante del día a día.
A nivel funcional
Primero quedan afectadas las actividades complejas, como la gestión financiera, la planificación de comidas, el ocio y la socialización, etc. Después, esas dificultades se extienden a tareas básicas, como el aseo o la alimentación.
La persona necesita más ayuda, y esto puede hacer que se sienta menos capaz. Muchos intentan seguir haciendo las cosas de manera autónoma y, al ver que ya no pueden, aparece la frustración o incluso el enfado.
A nivel cognitivo
El cerebro ya no recuerda los pasos de una acción, o se confunde con el orden. También pueden aparecer dificultades en la comunicación; y, más adelante, para reconocer objetos cotidianos.
Todo esto afecta a cómo la persona se relaciona con el entorno, y genera una sensación de desconcierto y pérdida de control. Por eso es importante crear un entorno predecible, ordenado y tranquilo, donde cada objeto tenga su lugar.
A nivel emocional
La pérdida de capacidades toca directamente la autoestima. De repente, quien siempre cuidó de otros necesita ser cuidado. Quien tomaba decisiones debe esperar a que las tomen por él o ella. Esto puede despertar sentimientos de tristeza, vergüenza, ansiedad o apatía.
Algunas personas pueden intentar ocultar sus dificultades, otras negarse a recibir ayuda, y otras simplemente se aíslan. Las tres opciones forman parte del proceso emocional que acompaña la enfermedad. Por ellos, la comprensión y la empatía son esenciales, ya que debemos acompañar con respeto, validando sus emociones.
En la persona cuidadora
La pérdida de autonomía de alguien a quien queremos transforma nuestra vida. De un día para otro, las tareas del hogar, las gestiones, la medicación, la higiene o la alimentación pueden recaer en una sola persona.
El cuidador o cuidadora pasa a tener una sobrecarga física y emocional, que puede provocar cansancio, estrés, sentimientos de culpa o soledad. Además, muchas veces se deja de lado la propia vida para centrarse en cuidar al otro. Aunque la enfermedad avance, siempre queda un espacio de autonomía posible, y debemos descubrir qué puede seguir haciendo o eligiendo. Fomentar la autonomía y aceptar su pérdida son dos caras de una misma realidad. Significa respetar los ritmos, no forzar, escuchar y adaptarse. Pero también significa entender que cuidar no es solo atender, sino comprender.
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Este contenido cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y de la Diputació de Barcelona.
