Alzheimer d'inici precoç

Píldora de Conocimiento. El Alzheimer de inicio precoz es una enfermedad neurodegenerativa que se inicia antes de los 65 años y  tiene un recorrido más corto que el Alzheimer diagnosticado en edades avanzadas. Actualmente, en el Estado Español hay 14.000 personas con demencia de inicio precoz y se calcula que se diagnostican entre 42,3 y 54 casos por cada 100.000 personas con demencia, pero se sospecha que la cifra podría ser mayor debido a las dificultades de diagnóstico de esta enfermedad. Normalmente, una persona tarda entre dos y tres años y varias derivaciones dentro del circuito médico en conseguir el diagnóstico debido a la dificultad para identificar la enfermedad, que suele confundirse con problemáticas habituales de la edad adulta como trastornos depresivos, de ansiedad o fatiga.

 

Síntomas del Alzheimer de inicio precoz

Cuando se habla de Alzheimer, casi todo el mundo lo asocia a tener dificultades con la memoria, pero en el caso del Alzheimer de inicio precoz la manifestación clínica cambia y son la atención, el lenguaje, las dimensiones viseoespaciales las áreas que se ven más afectadas, así como también suelen aumentar los Síntomas Psicológicos y Conductuales de las demencias como la agresividad, la ansiedad, la apatía o la depresión, que dificultan su diagnóstico.

 

Problemáticas a las que se enfrentan personas diagnosticadas y sus familiares

Recibir un diagnóstico de demencia antes de los 65 años tiene un impacto emocional muy fuerte tanto para la persona diagnosticada como para su entorno cercano ya que en estas edades la persona sigue siendo activa laboralmente y suele desarrollar un rol de cuidadora hacia sus padres o hacia sus hijos o hijas. Por eso, la llegada del diagnóstico provoca cambios importantes en las dinámicas y los roles familiares.

A nivel del sistema sociosanitario, sigue siendo todo un reto la atención a personas con Alzheimer de inicio precoz puesto que no existen servicios especializados para atender sus necesidades y preferencias, que se suelen vehicular a través de recursos para personas mayores aunque no lo sean, causando desinterés y aburrimiento a la hora de participar en actividades de centros de día o centros residenciales. Sin embargo, también se echa de menos tener programas de apoyo a figuras como hijos e hijas, que a pesar de estar en edad de ser cuidados, acaban asumiendo tareas de cuidado hacia su padre o madre.

Otra de las problemáticas a las que debe darse respuesta es el ámbito laboral. Por un lado, cuando no existe un diagnóstico definido y el rendimiento cambia, la persona con Alzheimer de inicio precoz tiene el riesgo de sufrir un despido. Por otra parte, cuando se tiene el diagnóstico, la persona pasa a tener una baja por larga enfermedad que le excluye de su puesto de trabajo. En ocasiones, las personas diagnosticadas se sienten capaces de seguir desarrollando su trabajo, adaptando ciertas tareas a la nueva realidad, pero actualmente esta posibilidad no existe, lo que profundiza el aislamiento de las personas diagnosticadas.

Las dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico firme, con consecuencias como el atraso de iniciar tratamientos farmacológicos y no farmacológicos,  la falta de servicios y recursos adaptados que permitan desarrollar actividades significativas y la exclusión como personas activas de la sociedad provocan que una enfermedad que avanza terriblemente rápido, aún lo haga a mayor velocidad.

 

Qué hacer cuando te diagnostican Alzheimer de inicio precoz

En un inicio de demencia es muy importante planificar y decidir tu futuro, es el momento de tomar decisiones relevantes que más adelante, por el propio avance de la enfermedad, no podrás tomar. Esto significa tramitar documentos como el Documento de Voluntades Anticipadas, el Testamento Vital y, en caso de que se quiera plantear, la Eutanasia. Estos trámites te permiten establecer quién y cómo te gustaría que te cuidaran durante los próximos años, entre otras materias.

Más allá de cuestiones burocráticas de importancia, es momento de cuidarse, si lo necesitas, puedes ir a terapia individual, también, siempre es recomendable hacer deporte, mantener una vida activa y seguir realizando actividades significativas, es decir, hacer aquello que más te gusta.

Si eres un familiar de una persona diagnosticada con Alzheimer de inicio precoz, el consejo más recomendable es pedir ayuda. A medida que avanza el tiempo, fundaciones y asociaciones están creando recursos especializados para ofrecer esta tipología de acompañamiento, como por ejemplo, Grupos de Apoyo para familiares de personas con demencia precoz. Cuanta más información y recursos tengas al alcance, más herramientas tendrás para poder acompañar a tu familiar y cuidarte a ti.

 

Otras demencias de inicio precoz

El Alzheimer no es la única demencia que puede iniciarse precozmente, también existen otras como el Parkinson, las demencias vasculares y la demencia Frontotemporal que pueden aparecer antes de los 65 años.

En el caso de las demencias vasculares, suelen iniciarse después de sufrir accidentes cerebrovasculares como son los ictus, las embolias o los microinfartos. También existen otras como la demencia Frontotemporal que aparece de forma prematura en la mayoría de casos.

 

¿Te gustaría tener más información?

Tanto si eres una persona diagnosticada con demencia de inicio precoz como si formas parte de su entorno cercano, desde Alzheimer Catalunya Fundació te invitamos a  pedir una Acogida, para conocer cómo te podemos apoyar. También te invitamos al acto «Alzheimer antes de los 65. Jornada sobre demencia de inicio precoz«, que tendrá lugar el 24 de noviembre a las 10 h en la sede del Colegio Oficial de Psicología de Catalunya.